Corin vertelt: Onze rollercoaster begon pas echt, toen ik bedrust moet houden in het academische ziekenhuis. We kregen na uitgebreide onderzoeken gelijk te maken met alle afdelingen en het zogenoemde “worst case scenario gesprek”. We werden, voor zover dat mogelijk was, voorbereid op een vroeggeboorte. Direct schoten allerlei vragen door ons hoofd;

• Hoe gaat het met het kindje?
• Hoe zal het kindje er uit komen?
• Hoe zal het kindje er uit zien?
• Wat kan er allemaal mis gaan?
• Wat als het kindje het niet haalt?
• Hoe zal de toekomst er uit zien?
• Wat staat ons te wachten?
• etc…

Dit gesprek was erg heftig en best choquerend maar tegelijkertijd ging ook gelijk de overlevingsstand aan en draaiden we vanaf dat moment op de automatische piloot. Ondanks alle onzekerheden kwam wel gelijk het diep gewortelde “mama gevoel” naar boven om koste wat het kost te knokken voor ons kindje en voor ons als gezin.

Tijdens de drie weken bedrust heb ik geprobeerd om me zo veel en zo goed mogelijk voor te bereiden op alle mogelijke situaties. Alle boekjes die ik kon lezen las ik en ging samen met mijn super lieve verpleegkundige alle boeken lezen over een (spoed)keizersnede, afdeling neonatologie en een boek met verhalen en foto’s van pre- en dysmature kindjes. Daarnaast volgden gesprekken met een medisch maatschappelijk werkster en met zorgverleners van de afdeling anesthesie. Dit omdat alles waar ik mega bang voor was toch ging gebeuren. En dan wist ik in ieder geval dat ik me, zo goed als ik kon, had voorbereid.

En dan is ineens de dag daar. De dag die je nog niet wil beleven. De dag dat je het bericht krijgt dat het kindje het niet meer fijn heeft in de buik en dat je klaargemaakt wordt voor een keizersnede en dat je binnen een uur mama wordt. Op dat moment zakt de grond onder je vandaan (was alleen toen ik het bericht kreeg) maar het maakt tegelijkertijd de leeuwin in je los. Dit kunnen wij en dit gaan we doen!

Maar dan ineens ben je binnen twee uur mama en word je overspoeld met emoties van blijdschap, verdriet en angst. Vooral angst en onzekerheid voerde de boventoon. Het was leven bij de minuut, uur, dag…dit heeft gezorgd voor veel stress, spanning maar ook veel onbegrip (ook bij naasten helaas). Zo was het voor mij erg onnatuurlijk en erg moeilijk dat je de verpleging moest vragen of je je eigen kind aan mocht raken e/o zo veel mogelijk zelf mocht en kon doen qua verzorgen. Gelukkig hadden wij een kanjer van een verpleegkundige en die was dolblij om te zien en te horen dat wij dit vanaf het eerste moment zelf wilden. Zij heeft ons heel goed gesteund in de eerste dagen, weken en gaf ons ook zelfvertrouwen. Tuurlijk deed ze het niet alleen en waren er meerdere fijne verpleegsters. Maar de start op de NICU als jonge kersverse papa en mama heeft zij wel fantastisch begeleid.

Na 34 dagen (intensieve) verpleging op de NICU verhuisde ze naar het streekziekenhuis.. waar de ellende begon…De overgang was veel te groot voor zowel kind als voor ons als ouders; dat hebben we echt als shock ervaren. Er was weinig tot geen “warme” overdracht, weinig (betrokken) verpleging op de afdeling, slechte tot geen informatie overdacht over Nadira naar ons (naar het logboek moesten we vragen) en helaas ook veel medische fouten. Gelukkig was en ben ik nog steeds de leeuwin als het om mijn kind gaat dus ben ik regelmatig de confrontatie aangegaan met zowel arts als verpleging. Dit is mij niet altijd in dank af genomen maar ik ben en blijf de mama. En wij als ouders beslissen nog altijd over ons kind betreft wat wel/niet fijn was voor haar en wat ze wel/niet aan kon. Gelukkig hebben wij ons kind goed leren “lezen” en was ons contact met het academische ziekenhuis zeer goed door de vele specialisten die Nadira in hun patiëntendossier hadden en de onderzoeken die liepen. Dit heeft er ook voor gezorgd dat er niets zonder overleg werd gedaan en vaak zelfs in opdracht van hen.

Eenmaal thuis gekomen liepen we tegen heel veel onzekerheden aan als;

• geen controle middelen als monitor o.i.d.,
• veel controles bij artsen,
• geen nazorgtraject,
• geen (aangepaste) kraamzorg voor ouders,
• veel medicatie,
• veel onbegrip vanuit de omgeving,
• veel (goedbedoelde) adviezen. En heel veel meer.

Gelukkig waren wij als man en vrouw heel sterk en staat Nadira bij ons op nummer 1. Zij verdiende en verdient nog steeds de allerbeste zorg en alle aandacht die ze nodig heeft. Ze is ons wondertje!

Helaas was het vanaf dat moment niet alleen maar bergopwaarts. Nadira en wij zijn door vele diepe dalen met vele teleurstellingen gegaan. Zowel privé als medisch. Op medisch gebied kwamen er andere dingen bij zoals o.a. verborgen reflux, verslechterde oogontwikkeling en extreme mate van vertrouwensproblemen bij Nadira t.o.v. anderen. Hierdoor konden wij niet de zorg, zoals een flesje geven, luier verschonen e.d., overlaten aan naasten. Dit zorgde voor extra verdriet bij ons allemaal. Dit omdat ze (nog) geen band op konden bouwen met hun eerste kleinkind e/o nichtje. Dat resulteerde in vele strubbelingen, discussies en onbegrip.

Daarnaast werd er tijdens de zes maanden follow up in het academisch ziekenhuis geconstateerd dat Nadira een zeer verslechterde oogontwikkeling had (+9 en +8.75) en dat ze direct een brilletje nodig had. Zo, dat kwam even hard aan. Maar tijd voor “rouwen” was er niet dus hup de schouders er weer onder en op zoek naar een opticien die voor een baby van bijna 10 maanden (ongecorrigeerd) een bril heeft. Dat was een hele zoektocht maar uiteindelijk had Nadira bij 11 maanden een fantastisch mooi flexibel roze brilletje.

En dan eindelijk denk je dat het goed gaat (medisch gezien gelukkig wel) maar dan komen de volgende vragen alweer naar boven. Hoe moet dat straks met een peuterspeelzaal? Hoe moet het qua opvang o.i.d. als ik weer moet/wil werken? En kan ze überhaupt naar het reguliere onderwijs of moet het passend onderwijs o.i.d. zijn? De volgende zoektochten waren alweer in zicht. Op zoek naar een peuterspeelzaal die kleine groepen heeft en genoeg begeleiding i.v.m. kleine logopedische achterstand op taalgebied, laag zelfvertrouwen, verlatingsangst en fysiotherapeutische ondersteuning. Nou, die bestaan hier niet. Totdat ik mijn zorgen en angsten besprak met Nadira haar kinderarts. Het kon toch niet zijn dat zij niet net als andere kindjes kon spelen op een peuterspeelzaal?! Gelukkig naar vele gesprekken en uitzoek werk kon Nadira via kinderarts, via revalidatiearts naar een speciale therapeutische peutergroep (TPG) die gelinkt is aan het ziekenhuis. Gelukkig ben ik een regel en uitzoek mama en heb ik oneindig veel doorzettingsvermogen en strijdlust om mijn kind te bieden waar ze recht op heeft. Met als resultaat dat Nadira al vanaf september 2016 3 dagdelen naar die groep gaat. Ze heeft sindsdien al gigantische stappen gemaakt in haar ontwikkeling en nog steeds. Toch kwamen ook op de groep dingen naar voren die gelinkt zijn aan haar vroeggeboorte. Zo heeft Nadira een angst ontwikkeld voor alles en iedereen die een witte jas aan heeft, heeft ze een laag zelfvertrouwen en heeft ze een vertrouwensprobleem t.o.v. vreemden. Hiervoor zijn wij als gezin een EMDR traject ingegaan. Dit was erg intensief maar gelukkig heeft de psycholoog van de groep haar doorverwezen naar een medische kinderpsycholoog. Want we hebben nu een heel ander meisje in huis. Een meisje wat meer durf heeft om zichzelf te laten zien wie ze is en wat ze kan!

Maar de vraag die nu aan de orde is, ze is nu 3,5 jaar en naar welk type onderwijs en school gaat ze straks als ze 4 is? Gelukkig is er bij Nadira op cognitief gebied geen achterstand waardoor zij naar het reguliere onderwijs kan. Ze is zelfs hoog intelligent en loopt ver voor op leeftijd genootjes. Hetgeen waar wij als ouder nu rekening mee moeten houden is welke school kan haar ondersteunen op sociaal emotioneel gebied omdat zij daar nog moeite mee heeft en geeft haar voldoende uitdaging omdat ze hoog intelligent is. Gelukkig zijn we de zoektocht op tijd gestart en het lijkt er op dat we de juiste school hebben gevonden en gelukkig ook dicht in de buurt.

Na jaren intensief zorgen met zorgen (nog steeds op beide vlakken) kunnen wij wel zeggen dat we een prachtig, rustig en verlegen meisje hebben die zich gelukkig super goed heeft ontwikkeld, naar het reguliere basisonderwijs gaat en houdt van gezelligheid. Maar uiteraard heeft ze ook gewoon haar peuterstreken en is het soms fijn dat ik af en toe even mag werken om even te “ontsnappen” aan alle zorgen als preemie mama.