De hoorreis van Ellis

Onze dochter, Ellis, is doof geworden door ‘complicaties bij vroeggeboorte’ zoals ze dat noemen. Veel te-vroeg-geboren kinderen hebben een vorm van gehoorverlies, zeker bij extreme vroeggeboorte. 

Ellis moest na haar geboorte 8 maanden in het ziekenhuis blijven en er waren inderdaad wel wat complicaties en crises geweest in die ziekenhuistijd. Het was een heftige tijd, alles liep zo anders dan verwacht. Alles wat we van tevoren hadden bedacht over zwangerschap en een babytijd kon in de prullenbak. Ik heb er soms, nu bijna 15 jaar later, nog steeds moeite mee.  

Ellis werd 15 weken te vroeg geboren en woog 920 gram. De diagnose volledige doofheid kwam 4 maanden na haar geboorte. Ergens waren we ook wel weer opgelucht dat ze ‘alleen maar doof’ was, het leek ons onmogelijk dat ze zonder enige kleerscheuren uit deze periode zou komen. Dat was vlak voor haar eerste verhuizing: van het Sofia Kinderziekenhuis in Rotterdam, in een couveuse, naar het Juliana Kinderziekenhuis in Den Haag, wat dichter bij huis. Haar motoriek en zicht zijn ook niet 100% maar die probleempjes tellen we vaak maar niet mee.

Meteen bij de diagnose in Rotterdam werden wij al geïnformeerd door de audioloog over de mogelijkheden van het Cochleair Implantaat (CI): ‘met een CI kun je weer horen. In ruis is het wat lastiger, ook als mensen door elkaar praten kun je met CI niet alles verstaan, maar met een CI kun je een normaal leven leiden’. Dat voelde toen als een enorme opluchting, maar we hadden nog wel veel vragen. Wij waren totaal niet bekend met doofheid en kenden geen enkel doof persoon. Hoewel er al heel snel iemand van de gezinsbegeleiding van Kentalis in het ziekenhuis langskwam, bleven we nog met veel vragen zitten. Zodoende kwamen we al gauw bij de FODOK terecht (de Federatie van Ouders van Dove Kinderen). Daar kregen we veel informatie en ook ondersteuning en begrip. We zijn nog steeds lid van de FODOK en nog altijd lezen wij met veel belangstelling en herkenning hun maandelijkse nieuwsbrieven en halfjaarlijks magazine FODOKFORUM.

Ook vonden we toen antwoorden en steun bij Care4Neo (destijds nog de Vereniging van Ouders van Couveusekinderen). Vooral de ervaringsverhalen in hun blad Kleine Maatjes belichtten zowel de problematiek, maar toch ook vaak de goede afloop na vroeggeboorte. We zijn nog steeds lid, al heten ze nu dan Care4Neo.

Twee CI’s voor Ellis en dovenschool

Nadat we alle voors en tegens hadden afgewogen, besloten we voor een CI voor Ellis. Baby Ellis was nog niet eens helemaal van de zuurstof af of de operatie stond al gepland. Ellis kreeg haar eerste CI, rechterkant, in het LUMC Leiden.

Met 3 jaar mocht Ellis al naar de dovenschool, in het busje. Daar heeft Ellis goed leren praten. Ze kreeg er elke dag logopedie, spraakontwikkeling was belangrijk bij Effatha. Ze leerde er natuurlijk ook gebarentaal en verder leek het erg op een normale groep 1 en 2, alleen veel kleinere groepen. Wij als ouders kregen ook nog gebarenlessen aangeboden.

We hebben verder niet heel veel meer geïnvesteerd in gebarentaal. Ook omdat Ellis vrij snel goed sprak en verder niemand in onze omgeving gebarentaal gebruikt.

In 2011 besloten we wel tot een 2^de CI aan de linkerkant. Bij de nieuwe CI zat ook meteen een waterdichte CI. Ellis was toen een van de eersten in Nederland met een zwem-CI.

Van de dovenschool naar de reguliere basisschool

Hoe goed wij de dovenschool ook vonden, wij wilden toch graag dat Ellis regulier onderwijs ging volgen. We kozen voor een kleine reguliere basisschool in Schipluiden en gingen om die reden daar ook wonen. 

Op een reguliere school kom je er heel snel achter dat een CI toch nog wel meerdere gebruiksaanwijzingen heeft en niet echt de totaaloplossing is. In een klas met zo’n 25 andere kinderen is er altijd ruis en wordt het lastig alles te volgen met CI. Gelukkig zijn er hulpmiddelen. Al snel werd de soloapparatuur aangeschaft. Soloapparatuur is een soort microfoon voor de spreker. De ene leerkracht is er handiger mee dan de andere. We hebben leerkrachten meegemaakt die zenuwachtig werden van iets om de nek, leerkrachten die niet geloofden dat Ellis soloapparatuur nodig had en een enkele leerkracht die met veel tegenzin ‘dat ding omdeed’. Voor een kind op de basisschool zijn dat erg lastige situaties. Op die leeftijd een leerkracht moeten overtuigen dat ze afhankelijk is van soloapparatuur gaat niet. Gelukkig gaat dit tegenwoordig een stuk beter.

In die tijd kregen we steun van de ambulant begeleider van Kentalis. Zij kwam uitleg en tips geven over lesgeven aan een doof kind met CI en soloapparatuur. Helaas vergeten leerkrachten en leerlingen die tips snel weer. Je hebt eigenlijk niet zoveel aan een ambulant begeleider die af en toe een keer langs komt. Het is veel belangrijker dat de individuele leraar begrijpt wat er aan de hand is en dat je kind sterk genoeg is om zelf de situatie uit te leggen. Daar zou, wat ons betreft, meer aandacht aan besteed moeten worden: empowerment van het dove kind.

International Primary School

In groep 4 kregen we het spannende nieuws dat papa voor een periode van 4 jaar in Brunei kon gaan werken. Brunei is een klein landje op het eiland Borneo in Zuidoost-Azië. Voordat we definitief konden vertrekken, wilde de school in Brunei eerst met Ellis kennismaken. Ze stonden niet meteen open voor een doof kind met CI, ze twijfelden of ze dat wel konden faciliteren. Hun ‘special needs teachers’ hadden hier geen ervaring mee. We gingen op een ‘look and see’-bezoek met een kennismaking op school. Na 2 dagen proefdraaien op school en kennismaken lieten ze ons weten dat ze het wel aandurfden.

Daar gingen we dan, definitief, met zijn drietjes en onze 2 poezen, van Schipluiden naar Brunei.

Ellis startte in P5 (groep 5) van de internationale Panaga School. De groepen waren klein en er waren vele ‘class room assistants’. Ellis kreeg dagelijks apart Engelse les in groepjes van 3 kinderen. Ellis was niet de enige met een andere taal als moedertaal en daar werd in kleine groepjes intensief aan gewerkt. Daarnaast waren natuurlijk ook alle andere activiteiten in het Engels: verjaardagsfeestjes, youth club, arts, sports, library etc. Het was een totale onderdompeling in de Engelse taal. Het Engels leren ging in het begin niet zo snel, maar uiteindelijk pakte Ellis het op.

Reguliere middelbare school in Nederland.

Voor ons vertrek naar Brunei merkten we dat de meningen erg verschilden: is het verstandig om te emigreren met een doof kind met CI, naar Engelstalig onderwijs? Bij terugkomst was er wel een lichte achterstand in het Nederlands, maar Engels gaat haar nu natuurlijk makkelijk af. De overige talen zijn wel moeilijk voor haar. Het is met CI lastiger om andere talen te leren, dat merken we nu met Duits en Frans. Verder heeft ze natuurlijk ook een schat aan bijzondere ervaringen opgedaan in Zuidoost-Azië.

Sinds onze terugkomst zit Ellis op een reguliere middelbare school, in 2 Havo in Delft. Helaas door Corona zit ze nu nog veel thuis te zoomen. Het lesgeven via Zoom is niet ideaal. Via Zoom klinkt het geluid ‘blik op blik’. Als leraren te snel of niet duidelijk in hun microfoon praten, is het niet te volgen voor Ellis. De leraren doen hun best, maar het blijft moeilijk, ook met zoomlessen, om alle tips niet te vergeten. We hebben daarom een aanvraag gedaan voor een schrijftolk, alleen voor de zoomlessen. Maar misschien is het wel niet meer nodig, omdat ze nu weer naar school mag. Ze kijkt ernaar uit!

‘het accepteren van doofheid is net zoiets als ‘uit de kast komen’

Dit verhaal is afkomstig uit de mei-editie van Kleine Maatjes