Sam heeft ruim zes weken in het LUMC gelegen en is vervolgens overgeplaatst naar het ziekenhuis in onze woonplaats Arnhem. Daar mocht hij nog drie weken blijven, tot dat hij naar huis mocht. Sam heeft ongeveer 12 bloedtransfusies, een sepsis en een bloedpropje bij zijn hartkamer gehad. Door de inspanning van de NICU en de strijd kracht van Sam, heeft hij dit overwonnen.

Neonatale gehoorscreening

In het LUMC is de neonatale gehoorscreening afgenomen, dit is een standaardprocedure die wordt uitgevoerd. Door de beademingsapparatuur die Sam nodig had, kon de gehoorscreening een aantal keren niet worden afgenomen want dit zorgde voor te veel omgevingsgeluiden. Vlak voordat hij overgeplaatst werd naar Arnhem hebben ze de screening nog een keer afgenomen. De uitslag was dat één oor ‘goed’ was en het andere oor nog niet. Aangezien dit vaker voorkwam maakten wij ons niet zoveel zorgen. Hij zou doorgestuurd worden naar het audiologisch centrum van het Radboud UMC in Nijmegen en daar is de BERA test afgenomen.

Uit de test blijkt dat Sam auditieve neuropathie heeft en beide oren niet goed functioneren. Het probleem ligt bij de gehoorzenuw en de mate waarin hij zou kunnen horen was onbekend. Op het moment dat wij dit hoorden was Sam vier maanden oud, twee maanden gecorrigeerd. Na de heftige periode in Leiden en vervolgens nog in Arnhem dachten wij dat alles helemaal goed zou zijn. Helaas bleek dit niet het geval te zijn. We moesten wennen aan het toekomstbeeld van Sam en ons gezin.

Leren van gebarentaal

Zou hij naar een regulier kinderdagverblijf kunnen? Hoe gaat het later met school? De eerste twee jaar van zijn leven stonden in het teken van hoortoestellen testen, veel gehoortesten in Nijmegen en starten met het leren van gebarentaal. Rond zijn tweede jaar was zijn taalontwikkeling mooi op gang gekomen, echter was er nog wel een achterstand ten opzichte van leeftijdsgenoten. Rond zijn derde ver jaardag zijn wij op een cluster 2 school in Arnhem wezen kijken en zijn wij ook een gesprek aangegaan met de basisschool waar onze oudste zoon Lucas al naartoe ging. De reguliere basisschool hebben wij uitgebreid verteld hoe de geschiedenis van Sam is geweest. Ook zijn gehoorprobleem hebben wij kenbaar gemaakt en gevraagd of zij open staan om hem goed onderwijs te kunnen geven, wellicht met aanpassingen. Zij gaven aan hier open voor te staan en Sam was welkom.

Naar dezelfde school als zijn broer

Toen Sam ongeveer drie jaar was hebben wij, naar aanleiding van onderzoeken en advies vanuit het Radboud UMC, een beslissing genomen. Sam gaat naar dezelfde school als zijn broer, dichtbij ons huis. Wij hebben direct contact gezocht met school en hebben hem aangemeld, wel met de notitie erbij dat er een ondersteuningsarrangement was aangevraagd zodat Sam, maar ook de leerkracht, hulp zou krijgen in verband met zijn gehoorbeperking. Voordat Sam vier jaar werd zijn wij ook in gesprek gegaan met de leerkracht en hebben wij verteld dat Sam negen weken te vroeg is geboren, erg ziek is geweest en daardoor slechthorend is en hoortoestellen draagt. De details hebben wij verder niet aan de leerkracht verteld aangezien wij dit overbodig vonden. De vroeggeboorte, zijn ziek zijn en gehoorbeperking zijn de drie belangrijkste punten die de leerkracht moest weten.

Stapje extra

De leerkracht heeft erg haar best gedaan om het onderwijs voor Sam zo goed mogelijk te maken. Zij is ook naar bijeenkomsten van het audiologisch centrum geweest om meer informatie te krijgen over zijn beperking. De kleuterperiode is Sam goed doorgekomen, al was hij wel erg rustig en stil. Inmiddels zit Sam in groep drie en hij heeft het enorm naar zijn zin. Ook de nieuwe leerkracht weet van zijn vroeggeboorte en zijn periode in het ziekenhuis. Sam heeft een fijne klik met haar. Zij is een leerkracht die nog een extra stapje zet om Sam goed te begeleiden. Ze houdt rekening met de plaats van Sam in de klas, gebruikt solo apparatuur zodat Sam haar nog beter verstaat en denkt mee in oplossingen in plaats van in belemmeringen. De leerkracht wordt begeleid door een ambulant begeleider vanuit het cluster 2 onderwijs. De leerkracht neemt alle tips over en past deze toe en wij zijn enorm blij met de leerkracht. Met ruim twintig kinderen in een klas en toch wat extra’s doen voor onze Sam, vinden wij heel fijn.

Stoer hoortoestel

Sam doet het goed op school, heeft veel vriendjes en vriendinnetjes en zijn klasgenoten zijn vanaf het begin geïnformeerd over zijn gehoorbeperking en de hoortoestellen die hij draagt. Andere kinderen willen soms ook een hoortoestel, want dat is stoer want Sam heeft ze ook. Ik, als moeder zijnde, word hier een beetje emotioneel van aangezien ik de schoolperiode van tevoren heel spannend vond. Zou hij geaccepteerd worden door de andere kinderen? Wordt hij niet gepest? Tot op heden ligt hij goed in de klas en kan hij goed omgaan met zijn leeftijdsgenootjes.

Zijn schoolresultaten zijn heel goed en wij zijn enorm trots op hem. Elke dag genieten wij van hem, dat hij alweer zo groot is en het zo goed doet. In het verleden heb ik vaak gezegd: Kon ik maar in een glazen bol kijken…kijken hoe de toekomst eruitziet. Nu, inmiddels bijna zeven jaar later, kan ik zeggen: Het gaat super goed met Sam! Aan zijn vroeggeboorte heeft hij een gehoorbeperking overgehouden. Maar verder is het een lieve, grappige, slimme en enorm vrolijke jongen. Als ik dit van tevoren had geweten, waren mij heel veel zorgen en verdriet bespaard gebleven.