Nieuws
Survival kidt
11-01-2023 Eind vorig jaar ontvingen we een prachtig bericht van Nomi Harmsen. Zij is het initiatief Survival Kidt gestart waarmee ze kleding inzamelt voor prematuur- en dysmatuur geboren kindjes en deze vervolgens als pakket uitdeelt aan ouders waarvan het kindje is opgenomen op de NICU. We gingen met haar in gesprek over dit initiatief. lees verderWil je jouw verhaal delen?
18-12-2022 Voor de volgende editie van ons Kleine Maatjes magazine zijn we op zoek naar verhalen en ervaringen van partners. Ben jij een partner van een vrouw waarvan het kindje na de geboorte is opgenomen in de couveuse en/of op een afdeling neonatologie? Of hebben jouw partner en jij een kindje geadopteerd dat na de geboorte in de couveuse heeft gelegen en zijn jullie bij dat proces betrokken geweest? Hoe was dit voor jullie en vooral hoe was dit voor jou als partner? We horen graag van jou! lees verderInitiatiefnemer van Care4Neo Richard de Leeuw is op 85-jarige leeftijd overleden
08-12-2022 Het nieuws heeft ons bereikt dat Richard de Leeuw, de initiatiefnemer van Care4Neo, op 5 december is overleden. Tot 1999 werkte Richard als neonatoloog in het AMC. Tijdens zijn carrière nam hij niet alleen initiatief om Care4Neo (toen VOC) op te richten, maar introduceerde hij ook kangoeroeën (buidelen). 1999 was ook het jaar dat hij afscheid nam van Care4Neo en de Richard de Leeuwprijs in het leven werd geroepen. De Richard de Leeuwprijs wordt jaarlijks uitgereikt aan iemand die zich op uitzonderlijke wijze heeft ingezet voor- of heeft bijgedragen aan het bewerkstelligen van de doelstelling van Care4Neo en is bewust naar Richard de Leeuw vernoemd vanwege zijn buitengewone prestaties. lees verderWereld Prematurendag 2022 Aftermovie
07-12-2022 Ruim 7 procent van de baby’s in Nederland wordt te vroeg geboren. Dat zijn jaarlijks meer dan 11.000 te vroeg geboren baby’s. Een vroeggeboorte heeft enorme impact op de gehele familie. Ieder jaar op 17 november vindt Wereld Prematurendag plaats. Op deze dag vergroten wij de bewustwording rondom vroeggeboorte. Benieuwd wat we tijdens Wereld Prematurendag 2022 hebben gedaan? Zie hier de aftermovie! lees verder40 jaar POPS: Wat doet vroeggeboorte met je op lange termijn?
07-12-2022 Sinds 1983 doet TNO middels het POPS-cohort onderzoek naar de ontwikkeling en gezondheid van bijna alle kinderen die dat jaar te vroeg zijn geboren in Nederland. Het POPS-cohort (Project On Preterm and Small for gestational age infants) is uniek en nergens anders ter wereld is een groep te vroeg geborenen van deze omvang zo lang en uitgebreid onderzocht als in Nederland. lees verderRichard de Leeuwprijs 2022 uitgereikt aan Ria Vink
18-11-2022 Doel van deze prijs is iemand te honoreren die op uitzonderlijke wijze heeft bijgedragen aan de doelstelling van Care4Neo (voorheen de Vereniging van Ouders van Couveusekinderen): ouders van te vroeg, te licht en ziek, op tijd geboren, kinderen te ondersteunen in hun rol, vader of moeder te zijn van hun kind. lees verderRene van Kooten fietst op Wereld Prematurendag voor meer bekendheid over vroeggeboorte
05-11-2022 Op 17 november (Wereld Prematurendag) fietst René op zijn racefiets langs de ziekenhuizen waar zijn dochter heeft gelegen om meer bekendheid te generen over vroeggeboorte en de gevolgen daarvan. De dochter van musicalster, zanger en acteur René van Kooten werd in november 2018 veel te vroeg geboren. In de maanden daaropvolgend verbleef ze in de diverse ziekenhuizen. lees verderCare4Neo en Pampers bundelen wederom krachten rondom Wereld Prematurendag
28-10-2022 Care4Neo en Pampers trekken weer samen op om prematuren en ouders dat extra steuntje in de rug te geven. Pampers steunt prematuren baby’s en hun ouders al door de kleinste aangepaste luier aan te bieden, maar ze willen net als vorig jaar ook dit jaar op een andere manieren een bijdrage leveren. De samenwerking tussen Pampers en Care4Neo staat dit jaar in het teken om extra aandacht te creëren over de periode waarin het kindje van de NICU af mag en naar huis gaat en wat Care4Neo in deze periode voor ouders en familie kan betekenen. lees verderOproep: ouders van extreem prematuur geboren kinderen gezocht
23-10-2022 Vanuit het LUMC, het Erasmus MC en het Radboudumc zijn we gestart met de TINY-studie (Towards INdividualized care for the Youngest). Deze studie richt zich op de verschillende perspectieven op zorg bij (dreigende) extreme vroeggeboorte. lees verderOproep aan ouders van (en) te vroeg geborenen (zelf) die te maken kregen met NEC
18-10-2022 Necrotiserende enterocolitis (NEC) is een ernstige ziekte die vooral voorkomt bij te vroeg geboren kinderen (prematuren) en pasgeborenen met een heel laag geboortegewicht. Het is een darmontsteking waarbij er een verminderde doorbloeding (ischemie) is van de darm, waardoor delen van de darm kunnen afsterven (necrose). Soms zijn er na een doorgemaakte NEC helemaal geen restverschijnselen, maar als een deel van de darm verwijderd moet worden door de necrose, kan het zijn dat je minder voeding kan opnemen en de groei wordt belemmerd. lees verderEen beknopte geschiedenis van de vooruitgang in Neonatale zorg
16-10-2022 Het is moeilijk te geloven dat nog maar een eeuw geleden, zieke en te vroeggeboren baby’s, zonder enige medische interventie vanuit het ziekenhuis naar huis gestuurd werden; vele van deze kinderen overleefden hun eerste levensjaar niet. De eerste neonatale intensive care units (NICU) ontstonden pas in 1922 in Amerikaanse ziekenhuizen. Voor die tijd- aan het einde van de 19de eeuw werden er wel steeds meer speciale zorg-methodes ontwikkeld. lees verderWij maken een P voor Prematuren
16-10-2022 Het is bijna zover; Wereld Prematurendag. Dit is de dag waarop we meer bekendheid genereren voor vroeggeboorte en waarop we ouders waarvan het kindje is opgenomen op de NICU een steuntje in de rug geven. Een vroeggeboorte meemaken is namelijk niet niks en omdat 1 op de 10 baby’s in Nederland te vroeg geboren wordt, is meer bekendheid over dit onderwerp hard nodig. Jij kunt ons hierbij helpen. lees verderCare4Neo biedt nu ook lotgenoten contact in het Engels / Care4Neo offering support in English
12-08-2022 Maak kennis met Stephanie Ernst, moeder van een tweeling met TAPS en sinds kort beschikbaar voor lotgenotencontact in het Engels.(English version below) lees verder
Parent Organisations Summit vanuit de EFCNI, waardevolle dagen!
06-06-2022 Na meer dan twee jaar was het eindelijk zover: de 2e Parent Organisations Summit in München welke werd georganiseerd door de EFCNI (link naar hun website invoegen). Door Covid-19 is de Summit een aantal keer uitgesteld. 45 ouder- en patiëntenorganisaties uit meer dan 25 landen waren aanwezig. lees verderWil jij met lotgenoten praten over jouw ervaring?
28-05-2022 Samen met het UMCG - Universitair Medisch Centrum Groningen- organiseert Care4Neo een terugkomavond voor ouders van te vroeg-, dysmatuur-, of ziekgeboren kinderen die (recent of langer geleden) in het UMCG hebben gelegen. Vanwege de vele aanmeldingen, hebben we een tweede terugkomavond gepland. lees verderCyberpoli voor kinderen die te vroeg geboren zijn online
28-05-2022 Cyberpoli, de interactieve en informatieve ontmoetingsplaats voor kinderen en jongeren (en hun ouders!) die te vroeg geboren zijn. Sinds dit jaar draait op de website Cyberpoli een nieuw onderdeel voor kinderen en jongeren (en voor ouders) die te vroeg geboren zijn, namelijk Cyberpoli vroeggeboorte en de late effecten daarvan. lees verderOproep aan ouders voor deelname onderzoek 'IMPACT-project' van Care4Neo
28-04-2022 Als ouder weet jij als geen ander hoe belangrijk de communicatie met zorgverleners op de afdeling neonatologie is! Onderzoekers van het IMPACT-project willen graag weten hoe deze communicatie nóg beter kan. Specifiek onderzoeken zij hoe informatie over behandelingen het beste kan worden besproken met ouders. lees verderOuders van extreem prematuur geboren kinderen gezocht
21-04-2022 Vanuit het LUMC, het Erasmus MC en het Radboudumc zijn we gestart met de TINY-studie (Towards INdividualized care for the Youngest). Deze studie richt zich op de verschillende perspectieven op zorg bij (dreigende) extreme vroeggeboorte. lees verderVragenlijst naar ervaringen ouder(s) met ROP screening
02-04-2022 Care4Neo is vanuit de Commissie Wetenschap vaak betrokken bij richtlijn ontwikkelingen. We vragen nu aandacht voor de richtlijn "prematuren retinopathie" (Engels ROP- Retinopathy of Prematurity) die dit jaar wordt herzien. De richtlijn vormt de basis voor screening en behandeling van prematuren retinopathie. lees verderFamilieweekend Care4Neo bij Kindervallei, vakantiehuis van het Ronald McDonald Kinderfonds
15-02-2022 Jaarlijks worden zo’n 15.000 baby’s te vroeg geboren. Ouders kunnen in deze onzekere tijd vaak terugvallen op de Ronald McDonald Huizen. In de jaren die volgen zijn de zorgen vaak nog niet voorbij. In aanloop naar Wereld Prematurendag (17 november) gunde het Kinderfonds ouders - ook jaren na de vroeggeboorte - een stukje houvast. lees verderWij zijn benieuwd naar jouw mening over toekomstig onderzoek, help je mee?
04-02-2022 Care4Neo is vanuit Commissie Wetenschap vaak betrokken bij onderzoeksaanvragen in een vroeg stadium. We vragen nu aandacht voor een onderzoeksvoorstel in ontwikkeling: de TWINC studie. Hieronder kun je meer lezen over de achtergronden, hoe we betrokken zijn en het onderzoeksvoorstel. Ten slotte vind je een link naar een vragenlijst. lees verderWil jij jouw verhaal delen?
22-01-2022 Voor de aankomende editie van Kleine Maatjes zijn we opzoek naar verhalen van ouders die een randprematuren kind, een ziek geboren kind of een stilgeboren kind hebben gekregen. Is jouw kind rond de 32 weken geboren, is jouw kind ziek geboren (denk hierbij aan ademhalingsproblemen, een infectie) of is jouw kind voor, tijdens of vlak na de geboorte overleden en wil je jouw verhaal delen? lees verderPROTEA-studie: minder longproblemen door inname bacteriedeeltjes na vroeggeboorte?
18-01-2022 Kinderen die te vroeg geboren zijn hebben vaker luchtweginfecties en piepende ademhaling in het eerste levensjaar. Voorkomen van deze problemen is beter dan genezen. Dit geldt ook omdat luchtwegproblemen vroeg ik het leven een basis kunnen zijn voor een slechtere longgezondheid later in het leven. De PROTEA-studie onderzoekt of regelmatige inname van een poeder met bacteriedeeltjes deze problemen kan verminderen of voorkomen. lees verderVeilig overplaatsen van de NICU naar een perifeer ziekenhuis: informeren en voorbereiding van ouders
18-01-2022 Als pasgeboren kinderen opgenomen liggen op de neonatale intensive care afdeling (NICU) is dit een hele spannende, ingrijpende periode voor ouders. Gelukkig herstellen de meeste kinderen zodat overplaatsing naar een regionaal ziekenhuis zonder intensive care afdeling mogelijk wordt. lees verder
Care4Neo en Nivea Nederland vragen aandacht voor het belang van huid-op-huid contact bij couveusekinderen
18-01-2022 Als onderdeel van haar maatschappelijke missie ‘The Power of Human Touch’ gaat NIVEA Nederland een samenwerking aan met Care4Neo om door middel van menselijke aanraking het herstel van vroeggeboren baby’s te bevorderen. lees verder