Nieuws

Care4Neo betrokken bij preSAFE studie

04-08-2023 Afgelopen winter hebben we online een survey uitgezet voor de bereidheid tot deelname aan de preSAFE studie. De preSAFE studie onderzoekt of het antibioticagebruik na de geboorte bij te vroeg geboren geboren kinderen op een veilige manier vermindert kan worden. We zijn heel blij om te kunnen melden dat deze studie een subsidie heeft gekregen van ZonMW. Care4Neo is lid van de projectgroep, we verzorgen het ouder en kind perspectief. lees verder

Grote avonturen beginnen klein

30-06-2023 Alweer 2,5 jaar geleden. Wat gaat de tijd nu snel in vergelijking met toen. Op 6 oktober 2020 werd onze dochter Romee geboren na een spoedkeizersnede. Nog geen 2 dagen nadat we voor de zekerheid een controle in het ziekenhuis kregen, na wat later weeën bleken te zijn. Totaal onverwacht was de bevalling al begonnen. Met 27 weken en 3 dagen werd Romee geboren, huilend en net iets zwaarder dan een pak suiker. lees verder

Opgeven is geen optie

30-06-2023 Overlevingsmodus aan. Opgeven is geen optie. Dat was onze instelling. Dat ging als vanzelf. Ik raakte eraan gewend dat ik het moest doen met een rolstoel en krukken. Mijn vriend werd ondertussen steeds handiger in het verschonen van luiertjes en het assisteren van de verpleegkundigen. We bouwden een band op met het ziekenhuispersoneel. Dat was echt heel bijzonder. Wij waren ook één van de weinige ouders die overdag de hele dag bij hun kindje aan de couveuse zaten. De ouders van de andere kinderen werkten overdag en kwamen pas ’s avonds. Dat was dan een geluk bij een ongeluk dat wij in het buitenland zaten en onze werkgevers op een lange afstand van ons vandaan waren lees verder

Ons couveusedagboek is vernieuwd!

29-06-2023 Om ouders van couveusekinderen nog beter te helpen, heeft Care4Neo een aantal jaren geleden het couveusedagboek ontwikkeld. Dit dagboek wordt gratis aangeboden via ziekenhuizen. Dankzij een financiële donatie van Pampers konden we het couveusedagboek vernieuwen. In dit artikel ontdek je meer over wat een couveusedagboek precies is en hoe de nieuwe editie eruit ziet. lees verder

Oproep aan ouders voor deelname onderzoek “IMPACT-project”

12-06-2023 Als ouder weet jij als geen ander hoe belangrijk de communicatie met zorgverleners op de afdeling neonatologie is! Onderzoekers van het IMPACT-project willen graag weten hoe deze communicatie nóg beter kan. Specifiek onderzoeken zij hoe informatie over behandelingen het beste kan worden besproken met ouders. lees verder

Oproep verhalen Kleine Maatjes november 2023

07-06-2023 Voor de november-editie van ons Kleine Maatjes magazine zijn we op zoek naar verhalen uit de wereld van prematuren. Wanneer je je in deze wereld begeeft of hebt begeven als bijvoorbeeld ouder, familielid of zorgverlener, hoe ga of ging je daar dan mee om? Waar je krijg je mee te maken en waar loop je wellicht tegen aan? lees verder

De Dolphin studie

18-05-2023 In Wilhelmina Kinderziekenhuis wordt veel onderzoek gedaan om de zorg voor pasgeborenen te verbeteren. Binnen de afdeling Neonatologie is vorig jaar de Dolphin studie van start gegaan. Met deze studie onderzoeken we of het geven van extra voedingsstoffen de hersenontwikkeling en lange-termijnontwikkeling van te vroeg geboren kinderen kan verbeteren. Steeds meer studies laten zien dat voeding een hele belangrijke rol speelt in de hersenontwikkeling. Als onderzoeker in opleiding binnen het UMC Utrecht, en aan de hand van ouderervaringen, vertel ik je graag meer over deze studie. lees verder

Interview met de arts-onderzoeker van het PROTEA onderzoek

18-05-2023 In Nederland wordt er veel onderzoek gedaan binnen de neonatologie. Dit kan onderzoek op de afdeling zelf zijn, maar kan ook plaatsvinden na thuiskomst. De Protea studie is een van de vele studies waar Care4Neo betroken bij is. We stellen de arts-onderzoeker van het PROTEA onderzoek graag aan je voor. lees verder

Overplaatsing van de verloskunde naar de NICU

19-04-2023 De overplaatsing van pasgeborenen van de afdeling verloskunde naar de neonatale intensive care afdeling (NICU) is een complex proces. Dit maakt het borgen van veiligheid heel belangrijk, maar tegelijkertijd ingewikkeld. Door middel van het onderzoek SAFE LANDING vanuit het UMC Utrecht wordt er gestreefd naar het verbeteren van de kwaliteit, veiligheid en patiënt/ouder gerichtheid bij de overplaatsing van de verloskunde naar de NICU. lees verder

Care4Neo vraagt aandacht voor PRESAFE Studie

28-02-2023 Care4Neo is vanuit Commissie Wetenschap vaak betrokken bij onderzoeksaanvragen in een vroeg stadium. We vragen nu aandacht voor een onderzoeksvoorstel in ontwikkeling: de PRESAFE studie. Hieronder kun je meer lezen over de achtergronden en hoe we betrokken zijn en het onderzoeksvoorstel. Ten slotte vind je een link naar een vragenlijst. lees verder

Survival kidt

11-01-2023 Eind vorig jaar ontvingen we een prachtig bericht van Nomi Harmsen. Zij is het initiatief Survival Kidt gestart waarmee ze kleding inzamelt voor prematuur- en dysmatuur geboren kindjes en deze vervolgens als pakket uitdeelt aan ouders waarvan het kindje is opgenomen op de NICU. We gingen met haar in gesprek over dit initiatief. lees verder

Wil je jouw verhaal delen?

18-12-2022 Voor de volgende editie van ons Kleine Maatjes magazine zijn we op zoek naar verhalen en ervaringen van partners. Ben jij een partner van een vrouw waarvan het kindje na de geboorte is opgenomen in de couveuse en/of op een afdeling neonatologie? Of hebben jouw partner en jij een kindje geadopteerd dat na de geboorte in de couveuse heeft gelegen en zijn jullie bij dat proces betrokken geweest? Hoe was dit voor jullie en vooral hoe was dit voor jou als partner? We horen graag van jou! lees verder

Initiatiefnemer van Care4Neo Richard de Leeuw is op 85-jarige leeftijd overleden

08-12-2022 Het nieuws heeft ons bereikt dat Richard de Leeuw, de initiatiefnemer van Care4Neo, op 5 december is overleden. Tot 1999 werkte Richard als neonatoloog in het AMC. Tijdens zijn carrière nam hij niet alleen initiatief om Care4Neo (toen VOC) op te richten, maar introduceerde hij ook kangoeroeën (buidelen). 1999 was ook het jaar dat hij afscheid nam van Care4Neo en de Richard de Leeuwprijs in het leven werd geroepen. De Richard de Leeuwprijs wordt jaarlijks uitgereikt aan iemand die zich op uitzonderlijke wijze heeft ingezet voor- of heeft bijgedragen aan het bewerkstelligen van de doelstelling van Care4Neo en is bewust naar Richard de Leeuw vernoemd vanwege zijn buitengewone prestaties. lees verder

Wereld Prematurendag 2022 Aftermovie

07-12-2022 Ruim 7 procent van de baby’s in Nederland wordt te vroeg geboren. Dat zijn jaarlijks meer dan 11.000 te vroeg geboren baby’s. Een vroeggeboorte heeft enorme impact op de gehele familie. Ieder jaar op 17 november vindt Wereld Prematurendag plaats. Op deze dag vergroten wij de bewustwording rondom vroeggeboorte. Benieuwd wat we tijdens Wereld Prematurendag 2022 hebben gedaan? Zie hier de aftermovie! lees verder

40 jaar POPS: Wat doet vroeggeboorte met je op lange termijn?

07-12-2022 Sinds 1983 doet TNO middels het POPS-cohort onderzoek naar de ontwikkeling en gezondheid van bijna alle kinderen die dat jaar te vroeg zijn geboren in Nederland. Het POPS-cohort (Project On Preterm and Small for gestational age infants) is uniek en nergens anders ter wereld is een groep te vroeg geborenen van deze omvang zo lang en uitgebreid onderzocht als in Nederland. lees verder

Richard de Leeuwprijs 2022 uitgereikt aan Ria Vink

Ria Vink - Richard de Leeuwprijs 2022 - 1

18-11-2022 Doel van deze prijs is iemand te honoreren die op uitzonderlijke wijze heeft bijgedragen aan de doelstelling van Care4Neo (voorheen de Vereniging van Ouders van Couveusekinderen): ouders van te vroeg, te licht en ziek, op tijd geboren, kinderen te ondersteunen in hun rol, vader of moeder te zijn van hun kind. lees verder

Rene van Kooten fietst op Wereld Prematurendag voor meer bekendheid over vroeggeboorte

05-11-2022 Op 17 november (Wereld Prematurendag) fietst René op zijn racefiets langs de ziekenhuizen waar zijn dochter heeft gelegen om meer bekendheid te generen over vroeggeboorte en de gevolgen daarvan. De dochter van musicalster, zanger en acteur René van Kooten werd in november 2018 veel te vroeg geboren. In de maanden daaropvolgend verbleef ze in de diverse ziekenhuizen. lees verder

Care4Neo en Pampers bundelen wederom krachten rondom Wereld Prematurendag

28-10-2022 Care4Neo en Pampers trekken weer samen op om prematuren en ouders dat extra steuntje in de rug te geven. Pampers steunt prematuren baby’s en hun ouders al door de kleinste aangepaste luier aan te bieden, maar ze willen net als vorig jaar ook dit jaar op een andere manieren een bijdrage leveren. De samenwerking tussen Pampers en Care4Neo staat dit jaar in het teken om extra aandacht te creëren over de periode waarin het kindje van de NICU af mag en naar huis gaat en wat Care4Neo in deze periode voor ouders en familie kan betekenen. lees verder

Oproep: ouders van extreem prematuur geboren kinderen gezocht

23-10-2022 Vanuit het LUMC, het Erasmus MC en het Radboudumc zijn we gestart met de TINY-studie (Towards INdividualized care for the Youngest). Deze studie richt zich op de verschillende perspectieven op zorg bij (dreigende) extreme vroeggeboorte. lees verder

Oproep aan ouders van (en) te vroeg geborenen (zelf) die te maken kregen met NEC

18-10-2022 Necrotiserende enterocolitis (NEC) is een ernstige ziekte die vooral voorkomt bij te vroeg geboren kinderen (prematuren) en pasgeborenen met een heel laag geboortegewicht. Het is een darmontsteking waarbij er een verminderde doorbloeding (ischemie) is van de darm, waardoor delen van de darm kunnen afsterven (necrose). Soms zijn er na een doorgemaakte NEC helemaal geen restverschijnselen, maar als een deel van de darm verwijderd moet worden door de necrose, kan het zijn dat je minder voeding kan opnemen en de groei wordt belemmerd. lees verder

Een beknopte geschiedenis van de vooruitgang in Neonatale zorg

16-10-2022 Het is moeilijk te geloven dat nog maar een eeuw geleden, zieke en te vroeggeboren baby’s, zonder enige medische interventie vanuit het ziekenhuis naar huis gestuurd werden; vele van deze kinderen overleefden hun eerste levensjaar niet. De eerste neonatale intensive care units (NICU) ontstonden pas in 1922 in Amerikaanse ziekenhuizen. Voor die tijd- aan het einde van de 19de eeuw werden er wel steeds meer speciale zorg-methodes ontwikkeld. lees verder

Wij maken een P voor Prematuren

16-10-2022 Het is bijna zover; Wereld Prematurendag. Dit is de dag waarop we meer bekendheid genereren voor vroeggeboorte en waarop we ouders waarvan het kindje is opgenomen op de NICU een steuntje in de rug geven. Een vroeggeboorte meemaken is namelijk niet niks en omdat 1 op de 10 baby’s in Nederland te vroeg geboren wordt, is meer bekendheid over dit onderwerp hard nodig. Jij kunt ons hierbij helpen. lees verder

Care4Neo biedt nu ook lotgenoten contact in het Engels / Care4Neo offering support in English

12-08-2022 Maak kennis met Stephanie Ernst, moeder van een tweeling met TAPS en sinds kort beschikbaar voor lotgenotencontact in het Engels.

(English version below) lees verder

Parent Organisations Summit vanuit de EFCNI, waardevolle dagen!

06-06-2022 Na meer dan twee jaar was het eindelijk zover: de 2e Parent Organisations Summit in München welke werd georganiseerd door de EFCNI (link naar hun website invoegen). Door Covid-19 is de Summit een aantal keer uitgesteld. 45 ouder- en patiëntenorganisaties uit meer dan 25 landen waren aanwezig. lees verder

Wil jij met lotgenoten praten over jouw ervaring?

28-05-2022 Samen met het UMCG - Universitair Medisch Centrum Groningen- organiseert Care4Neo een terugkomavond voor ouders van te vroeg-, dysmatuur-, of ziekgeboren kinderen die (recent of langer geleden) in het UMCG hebben gelegen. Vanwege de vele aanmeldingen, hebben we een tweede terugkomavond gepland. lees verder