Ons telefoon: (010) 737 0256 Ons e-mailadres: info@care4neo.nl

Voor ouders

Voor ouders

Het is zó belangrijk dat de stem en invloed van ouders /verzorgers en hun kind een belangrijkere plek krijgt binnen wetenschappelijk onderzoek en richtlijn ontwikkeling.

Wat is wetenschappelijk onderzoek

Wetenschappelijk onderzoek speelt een belangrijke rol in de zorg voor pasgeborenen. Onderzoek kan helpen om problemen die optreden bij pasgeborenen te verklaren en toont aan of behandelingen daarbij kunnen helpen. Te vroeg, te klein of ziek geboren kinderen kunnen ook veel belang hebben bij wetenschappelijk onderzoek. De uitkomsten kunnen uiteindelijk bijvoorbeeld hun behandeling verbeteren en zorgen voor betere kwaliteit van leven op de langere termijn.

Meer lezen? Op https://www.kindenonderzoek.nl/ vindt u nog meer uitleg over het belang van onderzoek bij kinderen, over regelgeving, ethische en politieke aspecten. Deze website is ontwikkeld door VSOP (Verenigde samenwerkende ouder en patiëntenorganisatie) en Kind & Ziekenhuis.

Meedoen aan wetenschappelijk onderzoek

Het kan zijn dat aan u gevraagd wordt om met uw kind mee te doen aan wetenschappelijk onderzoek. Door deze vraag kunt u best overvallen worden. Vaak hebben ouders al veel andere zorgen en is het moeilijk om hier een besluit over te nemen. U kunt voor verschillende studies benaderd worden. Dit kunnen studies zijn die worden uitgevoerd:

  • vóór de geboorte als er sprake is van opname tijdens de zwangerschap
  • bij de geboorte of bij de opvang door de kinderarts
  • gedurende de opname van uw kind
  • na ontslag naar huis

Daarnaast is er ook onderzoek waarbij er gebruik wordt gemaakt van gegevens die standaard, in het kader van dagelijkse zorg en behandeling, in het dossier worden bijgehouden. De gegevens worden geanonimiseerd en zijn niet tot de persoon herleidbaar. Voor het gebruik van deze gegevens hoeft in principe geen toestemming te worden gevraagd aan ouders. Indien u niet wilt dat de gegevens gebruikt worden, kunt u dat doorgeven aan uw behandelend arts. Wanneer uw toestemming heeft gegeven voor deelname aan een onderzoek en u wilt deze toestemming toch intrekken dan kan dat altijd. Dit kunt u dan doorgeven aan de behandelend arts van uw kind of aan de onderzoeker.

Delen ervaringen via Care4Neo

Care4Neo heeft een actieve rol in wetenschappelijk onderzoek, richtlijnontwikkeling en beleid in de zorg. Wij vinden het belangrijk dat er wetenschappelijk onderzoek wordt uitgevoerd dat past binnen onze doelgroep en onze kernthema's zoals bijvoorbeeld veiligheid, hechting, communicatie, zeggenschap en ontwikkelingsgerichte zorg.
Binnen onderzoek en ontwikkeling van richtlijnen behartigen wij de belangen van ouder en kind vanuit de ervaringen die zij hebben opgedaan. We willen dat de zorg zich blijft ontwikkelen en steeds beter wordt, en onze stem kan daarbij helpen. Binnen Care4Neo is er een Commissie Wetenschap. Daarin zitten verschillende vrijwilligers van Care4Neo, die ieder vanuit hun eigen perspectief en achtergrond hun bijdrage leveren. Daarbij proberen we altijd zoveel mogelijk “alle” ouders en kinderen te vertegenwoordigen. Onze vertegenwoordiging kan variëren van een online enquête onder onze achterban of samenstellen van een klankbordgroep, beoordeling van een studieprotocol of informatiemateriaal, tot actieve deelname in een onderzoeksteam. Wij helpen ook om onderzoeksresultaten op een goede en duidelijke manier te verspreiden onder ouders en daarbuiten.

Ervaringsdeskundigheid inbrengen in onderzoek interactief: interesseformulier

We staan altijd open voor nieuwe vrijwilligers die hun ervaringsdeskundigheid willen inzetten. We zoeken vooral mensen die op een bepaalde manier ervaring hebben met onderzoek; bijvoorbeeld als ervaringsdeskundige ouder of patiënt, en dus weten hoe is het om gevraagd te worden of deel te nemen aan onderzoek. Maar ook zoeken we mensen die via werk of opleiding kennis en ervaring hebt met het uitvoeren van onderzoek, ofwel ouders spreken die daarmee te maken hebben (gehad).

Toon je interesse door het invullen van het volgende formulier.

Door het verzenden van dit formulier ga je akkoord met de verwerking van je persoonsgegevens zoals beschreven in onze privacyverklaring.

Actuele Onderzoeken

PROTEA-studie: minder longproblemen door inname bacteriedeeltjes na vroeggeboorte?

QR code Protea Studiedinsdag 18 januari 2022 14:59 Kinderen die te vroeg geboren zijn hebben vaker luchtweginfecties en piepende ademhaling in het eerste levensjaar. Voorkomen van deze problemen is beter dan genezen. Dit geldt ook omdat luchtwegproblemen vroeg ik het leven een basis kunnen zijn voor een slechtere longgezondheid later in het leven. De PROTEA-studie onderzoekt of regelmatige inname van een poeder met bacteriedeeltjes deze problemen kan verminderen of voorkomen. lees verder

Veilig overplaatsen van de NICU naar een perifeer ziekenhuis: informeren en voorbereiding van ouders

dinsdag 18 januari 2022 14:56 Als pasgeboren kinderen opgenomen liggen op de neonatale intensive care afdeling (NICU) is dit een hele spannende, ingrijpende periode voor ouders. Gelukkig herstellen de meeste kinderen zodat overplaatsing naar een regionaal ziekenhuis zonder intensive care afdeling mogelijk wordt. lees verder

Deelnemers gezocht voor focusgroep!

donderdag 18 november 2021 21:08 Vanuit het LUMC, het Erasmus MC en het Radboudumc wordt binnenkort een onderzoek opgestart, genaamd de TINY-studie (Towards INdividualized care for the Youngest). Deze studie richt zich op de perspectieven op zorg bij (dreigende) extreme vroeggeboorte en zal onder andere bestaan uit focusgroepen met volwassenen die zelf extreem vroeg geboren werden. We vinden het belangrijk om ook jullie inzichten te leren kennen! lees verder

Hechting tussen ouder en kind (via vakbladvroeg.nl)

donderdag 04 november 2021 11:45 Gehechtheid is ontzettend belangrijk voor alle vormen van ontwikkeling. Juist bij een vroeggeboorte vereist dit aandacht van zorgprofessionals rond het gezin, geeft Renée Uittenbogaard aan. ... lees verder
Sluiten