Ons telefoon: (010) 737 0256 Ons e-mailadres: info@care4neo.nl

Voor ouders

Voor ouders

Het is zó belangrijk dat de stem en invloed van ouders /verzorgers en hun kind een belangrijkere plek krijgt binnen wetenschappelijk onderzoek en richtlijn ontwikkeling.

Wat is wetenschappelijk onderzoek

Wetenschappelijk onderzoek speelt een belangrijke rol in de zorg voor pasgeborenen. Onderzoek kan helpen om problemen die optreden bij pasgeborenen te verklaren en toont aan of behandelingen daarbij kunnen helpen. Te vroeg, te klein of ziek geboren kinderen kunnen ook veel belang hebben bij wetenschappelijk onderzoek. De uitkomsten kunnen uiteindelijk bijvoorbeeld hun behandeling verbeteren en zorgen voor betere kwaliteit van leven op de langere termijn.

Meer lezen? Op https://www.kindenonderzoek.nl/ vindt u nog meer uitleg over het belang van onderzoek bij kinderen, over regelgeving, ethische en politieke aspecten. Deze website is ontwikkeld door VSOP (Verenigde samenwerkende ouder en patiëntenorganisatie) en Kind & Ziekenhuis.

Meedoen aan wetenschappelijk onderzoek

Het kan zijn dat aan u gevraagd wordt om met uw kind mee te doen aan wetenschappelijk onderzoek. Door deze vraag kunt u best overvallen worden. Vaak hebben ouders al veel andere zorgen en is het moeilijk om hier een besluit over te nemen. U kunt voor verschillende studies benaderd worden. Dit kunnen studies zijn die worden uitgevoerd:

  • vóór de geboorte als er sprake is van opname tijdens de zwangerschap
  • bij de geboorte of bij de opvang door de kinderarts
  • gedurende de opname van uw kind
  • na ontslag naar huis

Daarnaast is er ook onderzoek waarbij er gebruik wordt gemaakt van gegevens die standaard, in het kader van dagelijkse zorg en behandeling, in het dossier worden bijgehouden. De gegevens worden geanonimiseerd en zijn niet tot de persoon herleidbaar. Voor het gebruik van deze gegevens hoeft in principe geen toestemming te worden gevraagd aan ouders. Indien u niet wilt dat de gegevens gebruikt worden, kunt u dat doorgeven aan uw behandelend arts. Wanneer uw toestemming heeft gegeven voor deelname aan een onderzoek en u wilt deze toestemming toch intrekken dan kan dat altijd. Dit kunt u dan doorgeven aan de behandelend arts van uw kind of aan de onderzoeker.

Delen ervaringen via Care4Neo

Care4Neo heeft een actieve rol in wetenschappelijk onderzoek, richtlijnontwikkeling en beleid in de zorg. Wij vinden het belangrijk dat er wetenschappelijk onderzoek wordt uitgevoerd dat past binnen onze doelgroep en onze kernthema's zoals bijvoorbeeld veiligheid, hechting, communicatie, zeggenschap en ontwikkelingsgerichte zorg.
Binnen onderzoek en ontwikkeling van richtlijnen behartigen wij de belangen van ouder en kind vanuit de ervaringen die zij hebben opgedaan. We willen dat de zorg zich blijft ontwikkelen en steeds beter wordt, en onze stem kan daarbij helpen. Binnen Care4Neo is er een Commissie Wetenschap. Daarin zitten verschillende vrijwilligers van Care4Neo, die ieder vanuit hun eigen perspectief en achtergrond hun bijdrage leveren. Daarbij proberen we altijd zoveel mogelijk “alle” ouders en kinderen te vertegenwoordigen. Onze vertegenwoordiging kan variëren van een online enquête onder onze achterban of samenstellen van een klankbordgroep, beoordeling van een studieprotocol of informatiemateriaal, tot actieve deelname in een onderzoeksteam. Wij helpen ook om onderzoeksresultaten op een goede en duidelijke manier te verspreiden onder ouders en daarbuiten.

Ervaringsdeskundigheid inbrengen in onderzoek interactief: interesseformulier

We staan altijd open voor nieuwe vrijwilligers die hun ervaringsdeskundigheid willen inzetten. We zoeken vooral mensen die op een bepaalde manier ervaring hebben met onderzoek; bijvoorbeeld als ervaringsdeskundige ouder of patiënt, en dus weten hoe is het om gevraagd te worden of deel te nemen aan onderzoek. Maar ook zoeken we mensen die via werk of opleiding kennis en ervaring hebt met het uitvoeren van onderzoek, ofwel ouders spreken die daarmee te maken hebben (gehad).

Toon je interesse door het invullen van het volgende formulier.

Door het verzenden van dit formulier ga je akkoord met de verwerking van je persoonsgegevens zoals beschreven in onze privacyverklaring.

Actuele Onderzoeken

Deelnemers gezocht voor een online groepsgesprek en/of vragenlijst over traumatische bevalervaringen

maandag 19 juli 2021 20:04 Ben jij tussen drie maanden en vier jaar geleden bevallen en heb je deze bevalling als traumatisch ervaren of heb je (klachten van) een posttraumatische stress stoornis (PTSS) ontwikkeld? Dan kun je ons helpen bij het ontwikkelen van een ‘consultkaart’. Deze consultkaart is bedoeld om informatie te verschaffen over nazorg en de verschillende mogelijkheden om tot verwerking van de traumatische bevalervaring te komen. lees verder

Cyberpoli Late effecten vroeggeboorte zoekt ex-couveusekinderen die willen helpen

maandag 12 juli 2021 18:35 Wij zijn op zoek naar jongeren tot 25 jaar die aanlopen tegen de (late) gevolgen van hun
vroeggeboorte. We willen graag deze jongeren interviewen ten behoeve van de ontwikkeling van de
Cyberpoli late effecten vroeggeboorte. lees verder

Onderzoek Arbeidsparticipatie en studie ouders met zorgintensief kind naar de Tweede Kamer

donderdag 24 juni 2021 19:30 In het laatste kwartaal van 2020 en begin 2021 hebben jullie via interviews deelgenomen aan het onderzoek ”Arbeidsparticipatie en studie ouders met zorgintensief kind”. Slim Beleid, De Beleidsonderzoekers en Andriessen Arbeidsparticipatie hebben dat onderzoek in opdracht van het Ministerie van VWS uitgevoerd. Het project heeft twee producten opgeleverd: een onderzoeksrapport en een praktische brochure met tips voor ouders met een zorgintensief kind en deskundigen die hen ondersteunen. lees verder

Help mee om een oordeel te geven over de expertisecentra in Nederlandse ziekenhuizen!

donderdag 27 mei 2021 10:23 In Nederland bestaan speciale expertisecentra voor zeldzame aandoeningen. Deze worden door de minister van VWS aangewezen voor een periode van vijf jaar en worden dan opnieuw beoordeeld. De minister baseert haar besluit mede op de ervaringen van patiëntenorganisaties en hun patiënten met de expertisecentra. lees verder

€600.000 subsidie voor neoPARTNER studie

zaterdag 22 mei 2021 19:08 In het najaar hebben we online een survey uitgezet voor de neoPARTNER studie. Nu kunnen we melden dat deze studie een subsidie heeft gekregen! Het project neoPARTNER is een van de drie projecten die de NVK op 10 april 2021 heeft gehonoreerd voor het doen van zorgevaluatieonderzoek in de kindergeneeskunde. lees verder
Sluiten