Ervaringsverhalen van anderen uit de Care4Neo Community kunnen je herkenning bieden, realiteit en hoop.
Een vechter vanaf de start; het verhaal van te vroeg en dysmatuur geboren Joy
Een vechter vanaf de start; het verhaal van te vroeg en dysmatuur geboren Joy
Ervaringsverhaal van Susanne Ruiter
Door Susanne Ruiter
Mijn naam is Susanne Ruiter en samen met mijn man Gerrald en onze dochter Joy woon ik sinds januari 2024 in Ethiopië. Joy is op 1 mei 2023 met 36 weken en 1910 gram te vroeg en dysmatuur geboren door middel van een spoedkeizersnede.
Weinig beweging
Bij de 20-weken echo wisten we dat onze baby een meisje werd en dat ze iets kleiner was dan gemiddeld, maar dat we ons daar geen zorgen over hoefden te maken. Waar ik van veel mensen hoorde hoe vaak hun baby schopte en bewoog, voelde ik niet veel. Met 26 weken voelde ik haar zelfs bijna niet en gingen we naar de verloskundige, die een groeimeting uitvoerde en nogal schrok. Ons meisje was veel te klein en lag ver onder het gemiddelde, dus we werden meteen doorverwezen naar het ziekenhuis.
Elke twee weken kregen we een groeiecho en een dopplermeting. Gelukkig besloten de artsen dat ze in mijn buik mocht blijven groeien. Met 34 weken kwamen we voor een echo in het ziekenhuis en werd mijn bloeddruk ook nog even gemeten. Hoewel ik me heel rustig voelde, bleek mijn bloeddruk veel te hoog te zijn. Ik werd meteen opgenomen en kreeg de diagnose pre-eclampsie (zwangerschapsvergiftiging).
Het hartje viel weg
Twee weken heb ik in het ziekenhuis gelegen. Ik kreeg elke dag CTG-metingen en werd voorbereid op wat er kon gebeuren, want soms verscheen er een constante lijn bij de CTG (normaal gesproken varieert de hartslag van een baby tijdens de meting). Deze metingen werden soms twee of drie keer per dag uitgevoerd.
Op 1 mei waren mijn vriendin en man op bezoek geweest, en ik lag al twee uur aan de CTG. De visite ging weer naar huis en niet veel later gebeurde het… Haar hartje viel weg. De lijn op de computer daalde steil naar beneden en we drukten direct op de alarmknop. Toen ging het heel snel, en voordat ik het wist, werd uitgelegd wat een ruggenprik was en lag ik in de OK voor een spoedkeizersnede. Daar was ze dan; ons prachtige, ieniemienie meisje, Joy Hendrikje Ruiter.
"Ze is een echte vechter"
Tijdens de spoedkeizersnede verloor ik gelukkig niet veel bloed, waardoor ik direct terug naar mijn kamer kon. Toen Joy helemaal nagekeken was en alle draadjes bevestigd waren, mocht ik haar vasthouden. De couveuse kon bij ons op de kamer staan, waardoor we haar gelukkig veel konden zien. Ze had in die tijd een sonde en begon met 5 ml voeding.
Daar lag ze dan, in een veel te grote luier en met de nodige draadjes. Gelukkig deed ze het heel goed. De kinderarts zei nog tegen ons: “Ze is echt een vechter.” Na 2,5 dag mocht ze al uit de couveuse en werd ze met twee kruiken in een wiegje gelegd. We mochten haar voor het eerst kleertjes aandoen, maar maat 44 was veel te groot. Van het ziekenhuis kregen we kleding van Perfectly Preemie en dat paste perfect. Het was zo bijzonder om haar in echt passende kleertjes te zien.
De verpleging was heel lief voor ons. Ze kwamen zelfs met mooie pleisters voor het slangetje van de sonde. Ik ben zo ontzettend dankbaar voor iedereen in het ziekenhuis en voor Stichting Earlybirds. Zij hebben namelijk prachtige foto’s gemaakt van onze tijd in het ziekenhuis.
Eindelijk naar huis
Omdat ik graag borstvoeding wilde geven, hebben we dat eerst geprobeerd. Ze kreeg niet voldoende binnen en dus werd dit aangevuld met sondevoeding. Uiteindelijk ging ik kolven en kolfde ik genoeg om te kunnen stoppen met sondevoeding.
’s Nachts gingen we al snel over op flesjes, en toen ik besefte dat drinken aan de borst echt nog te zwaar was voor Joy, hebben we de keuze gemaakt om volledig over te gaan op flesjes. Daarna ging het snel, en binnen 24 uur dronk ze alle flesjes leeg. We kregen goedkeuring om naar huis te gaan. Na twee weken in het ziekenhuis was het dan eindelijk zover! Na de periode in het ziekenhuis heb ik nog zeven maanden kunnen kolven. Ik was erg blij dat ik dit voor haar kon doen en haar zo toch zelf kon voeden.
Snel overprikkeld
Joy is inmiddels anderhalf jaar, en we merken dat ze snel overprikkeld is. Als we ergens zijn geweest en thuiskomen, huilt ze veel en heeft ze tijd nodig om weer te ontprikkelen. Ook slaapt ze slecht en huilt ze regelmatig. Verder ontwikkelt ze zich gelukkig goed.
In juli kwamen we erachter dat ze toch niet zo hard gegroeid was en dat haar groeilijn wat afgebogen was. Daar zijn we nu hard mee bezig en we proberen haar op het juiste gewicht te houden. Desondanks weegt ze op het moment van schrijven al 8,5 kilo! We merken dat ze vaak twee dagen heel goed eet en de derde dag minder tot niets. Dit blijft een uitdaging, maar natuurlijk geven we niet op.
Momenteel wonen en werken wij in Ethiopië. We merken dat dit Joy goed doet. We kunnen haar hier meer rust en regelmaat bieden.