Daar aangekomen ging het snel, en jammer genoeg niet de goede kant op. Hij bleek een extreem lage bloedsuiker te hebben en een wat verhoogde infectiewaarde. Waar ik al baalde dat we een week in het ziekenhuis zouden moeten blijven omdat hij aan het infuus met antibiotica moest, had ik geen idee wat ons echt te wachten stond.

Opgenomen op de NICU

Hij bleek stuipjes te hebben en moest zo snel mogelijk naar de NICU in Zwolle. Daar kregen ze in eerste instantie de stuipen ook niet onder controle, hij had een status epilepticus. Een super onzekere nacht volgde waarin zijn anti-epileptica steeds werd opgehoogd. Wat zijn wij bang geweest om ons kleine mannetje kwijt te raken en wat deed het pijn om hem achter te moeten laten.

In de ochtend leken zijn stuipjes onder controle maar de vraag bleef toch wel waarom hij zo gecrasht is. Was het alleen die lage bloedsuiker? En waar kwam die vandaan? Heeft hij toch nog een onderliggende ziekte? Welke infectie heeft hij eigenlijk?

In de middag stond er een MRI van zijn hersenen gepland; het is niet met zoveel woorden gezegd maar er moest een beeld komen van de hoeveelheid schade hij had opgelopen, of dit passend was bij een laag bloedsuiker, en of het nog wel ethisch was om hem te blijven behandelen. De uitslag was heftig en toch óók positief voor ons. Er is flinke hersenschade maar die past wel bij schade door een lage bloedsuiker.

Dankbaar voor het zorgpersoneel

Al snel knapte Bram op, heeft geen lage bloedsuiker meer gehad en de stuipjes bleven uit. Uiteindelijk heeft hij ‘maar’ 6 dagen op de NICU gelegen en vervolgens nog een week in ons streekziekenhuis. Wat het extra zwaar maakte is dat Nederland in volledige lock-down zat en we dus geen familie mochten zien in het ziekenhuis en het Ronald McDonald huis.

Desalniettemin, kijken we nog steeds met een warm gevoel terug aan de ziekenhuistijd, waar de lieve en fantastische verpleegkundigen naast de zware zorg voor Bram ook echt oog en oor voor ons als ouders hadden. Ook de vaste kinderarts van Bram is vanaf dag 1 echt betrokken geweest; die blijft hem ook opvolgen.

Een operatie

Het moment dat we naar huis mochten was magisch, maar het vertrouwen dat het goed bleef gaan heeft ook moeten groeien. We wisten op dat moment nog niet of Bram een stofwisselingsziekte had dus hij moest eerst nog elke 3 uur drinken. Helaas mochten we niet lang genieten van de rust want hij bleek een liesbreuk te hebben waaraan hij geopereerd werd toen hij 6 weken oud was.

Na 3 maanden gingen we terug naar de NICU voor een MRI om te kijken wat de restschade was. En die is fors...

Een heftige prognose kwam ons ten ore, waarbij we rekening moeten houden met epilepsie, een verstandelijke beperking en moeite met de verwerking van visuele informatie. We kregen direct een verwijzing naar gespecialiseerd oogarts in Utrecht en naar Bartimeus (voor mensen die blind of slechtziend zijn).

Onzekere toekomst

Het was zo dubbel; als je naar Bram keek zag je een heerlijk tevreden, lief lachend, mannetje maar zijn toekomst was en ís zo onzeker.
Zeker in het begin ben je zó blij dat hij het overleefd heeft en weet je dat je hem alles gaat proberen te bieden om hem zo gelukkig mogelijk te krijgen en houden. 

De andere kant is wel dat je wel moet leren omgaan met de onzekerheid van de toekomst; heb je straks een ernstig meervoudig beperkt kind? Of valt het mee? En wat maakt nou eigenlijk dat iemand gelukkig is? Daar hebben wij als gezin hulp bij gehad van een IMH (Infant Mental Health) team. Wij gaan er beide heel anders mee om, maar dat weten we nu van elkaar.

Traumaverwerking

Uiteindelijk heb ik na de geboorte van Bram’s broertje psychische hulp gezocht om trauma’s te verwerken. Daarnaast kan ik mij veel zorgen maken over problemen die nog niet bestaan; Lijkt dit nou op epilepsie of zijn het gewoon nachtangsten? Overvragen we hem niet? Is hij nou gemakzuchtig of kan hij het echt niet? Hij ligt onder een vergrootglas, zowel bij mij als bij iedereen die zijn verhaal kent en daarmee is er ook een risico dat je te veel analyseert terwijl hij natuurlijk gewoon zichzelf mag zijn.

De algemene zorgen blijven wel altijd aanwezig en we hebben geleerd dat dat er ook mag zijn. Ik weet nu alleen wel beter hoe ik dat ook los kan laten.

Gezonde jongen

Ondertussen heeft tijd ons veel geleerd. Er is niets uit de onderzoeken gekomen dus hij lijkt nu gewoon een gezonde jongen te zijn zonder onderliggende ziekte. In eerste instantie waren er wel wat bevindingen bij de oogarts maar na een jaar bleek alles genormaliseerd en was die verwijzing naar Bartimeus dus gelukkig niet nodig. Het enige wat we merken is dat Bram wat moeite heeft met het verwerken van prikkels.

We zijn ons bewust dat we echt in onze handen mogen knijpen met hoe goed hij het doet! 
Nog even en dan mag hij starten op de basisschool; dat is iets waar Bram dagelijks over praat en voor onszelf is dat toch ook een mijlpaal. Als ik eerlijk ben had ik na zijn start al afscheid genomen van het beeld dat hij met zijn tasje naar school zou lopen. Dit hadden wij dus niet verwacht en eigenlijk ook niet durven dromen!

We hebben nog een lange weg te gaan waarin van alles op ons pad kan komen, maar ik durf echt te zeggen dat hij nu gelukkig is, en wij daarom ook. Zo simpel blijkt het allemaal te zijn.