Wij zijn er de hele reis van klein naar groot. Met informatie om je te ondersteunen als je kind te vroeg, te licht en ziek geboren wordt.
Zuurstof
Zuurstof
Als je kind BPD heeft of een CLD (Chronische Longziekte) heeft het mogelijk nog extra zuurstof nodig
Als je kind BPD heeft of een CLD (Chronische Longziekte) heeft het mogelijk nog extra zuurstof nodig. Ook dat is niet makkelijk voor ouders: je kind heeft veel extra zorg nodig en dat moet je niet onderschatten. De meeste kinderen met BPD hebben lang in het ziekenhuis gelegen.
Thuis krijg je je handen vol aan de zorgen betreffende de ademhaling, het voeden, het geven van medicijnen, het behandelen van infecties, het steeds weer naar artsen gaan voor controles enzovoort. Het omgaan met een kind waarover je zo veel zorgen hebt en dat dan mogelijk ook een achterstand in ontwikkeling heeft moet je niet onderschatten.
Hoe met zuurstof om te gaan?
Het is heel belangrijk dat je in het ziekenhuis al leert hoe met zuurstof om te gaan. Vaak is het mogelijk om op de afdeling ervaring op te doen, bijvoorbeeld in een apart kamertje of door eens met je kind in een kinderwagen waarop een kleine zuurstofcilinder gemonteerd is, door het ziekenhuis te wandelen. Op dat moment ben je al behoorlijk ervaren en weet je hoe je een tekort aan zuurstof bij je kind kunt opmerken, aan de kleur, het gedrag en dergelijke.
Zorg ervoor dat je goede en voldoende instructies krijgt over het gebruik van zuurstof, eventueel over het geven van de medicijnen, over de voeding en over alle andere dingen waarop gelet moet worden. Bedenk van tevoren goed wat je allemaal wilt weten en schrijf die dingen op zodat je niets vergeet. Omdat je alles niet in een keer kunt onthouden is regelmatig overleg voor het ontslag met de kinderarts en de verpleegkundigen belangrijk. Naast de ouder of ouders adviseren de meeste ziekenhuizen hierbij ‘een derde’ te betrekken (grootouder, zus, vriend) zodat er mogelijkheden zijn om af en toe iemand te laten oppassen.
Breng je huisarts en/of wijkverpleeugkindige op de hoogte
In de praktijk blijkt soms dat je huisarts en de wijkverpleegkundige nauwelijks op de hoogte zijn van de problemen die bij een kind met BPD spelen, omdat ze er geen ervaring mee hebben. Het is daarom van belang hen er vanaf het begin zo veel mogelijk bij te betrekken en om zeker vóór het ontslag een gesprek te (laten) organiseren met al diegenen die bij de zorg voor je kind betrokken zijn of zullen zijn, zoals: de kinderarts, een verpleegkundige van de afdeling, de maatschappelijk werker, de huisarts, de wijkverpleegkundige en de fysiotherapeut. Mogelijk kan de huisarts voor het ontslag naar huis het kind een keer samen met de kinderarts(-neonatoloog) onderzoeken, zodat hij het beeld ziet dat in het ziekenhuis geaccepteerd wordt als voldoende.
Heel nuttig kan het zijn om voor een kortdurend proefontslag te kiezen: een dag of een weekend. Je kunt dan vast wat wennen en toch nog nauw overleg hebben met de afdeling.