“Ze mochten me niet aanraken. Tekenend voor die tijd”

Na een zwangerschap van dertig weken werd Ingeborg Anna Martens in 1975 in het ziekenhuis geboren. Ingeborg Anna: “Mijn moeder kreeg met 28 weken gescheurde vliezen. Ze moest bedrust houden en kreeg weeënremmers. Twee weken later ben ik geboren. Tien weken te vroeg. Ik ben na mijn geboorte meteen bij mijn ouders weggehaald en in de couveuse gelegd. Ik heb een paar foto’s uit mijn couveusetijd. Daarop staat mijn moeder bij de couveuse met haar handen op haar rug. Ze mochten me niet aanraken. Tekenend voor die tijd.”

Dezelfde meetlat

“Ik vertrouwde de wereld om mij heen niet en hing letterlijk aan mijn moeders rok”

Ingeborg Anna: “Ik lag pas voor de eerste keer in de armen van mijn moeder toen ik na twee maanden mee naar huis mocht. Ik had grote moeite met drinken en slikken. Mijn ouders voedden me de eerste tijd met een pipet. Als ik mijn moeder naar die tijd vraag roept dat nog steeds een gevoel van stress bij haar op. Begeleiding en nazorg was er destijds niet. Ik werd altijd tegen dezelfde meetlat gelegd als andere jonge kinderen. Op het consultatiebureau, op de peuterspeelzaal. In mijn omgeving waren er geen mensen met een soortgelijke ervaring. Op de peuterspeelzaal kon ik alleen maar huilen en voelde me niet op mijn gemak. Ik was er nog niet aan toe. Ik vertrouwde de wereld om mij heen niet en hing letterlijk aan mijn moeders rok.”

Pleasen

Ze had regelmatig longontstekingen. “Mijn longen vroegen extra aandacht. Ik heb er verschillende diagnoses voor gekregen. Op school wilde ik het altijd goed doen, gaf driehonderd procent om erbij te horen en ging tot het uiterste. Ik vond het lastig om mijn grenzen aan te geven en liep op mijn tenen. Toen ik op de basisschool groep vijf doubleerde, voelde dat al veel comfortabeler.”

Maar er was ook twijfel. “Ik voelde me anders. Hoorde ik er nog wel bij? Vonden ze me nog wel aardig? Dat uitte zich in pleasegedrag. Het dieptepunt in mijn leven kwam toen ik op 15-jarige leeftijd slachtoffer werd van seksueel geweld. Ik kroop diep in mijn schulp en raakte in de put. Overlevingsdrang won het uiteindelijk van depressieve gevoelens. Opnieuw koos ik voor het leven. Ik wilde blijven leven, voor mijn ouders, mijn broer, maar ook voor mijzelf. Uiteindelijk kies ik altijd voor het zonlicht.”

60-urige werkweek

Ingeborg Anna heeft verschillende banen gehad in het bankwezen en in de modebranche. Daarnaast heeft ze ook lange tijd haar eigen coachpraktijk gehad. “Mooie banen met veel verantwoordelijkheden. Ik werkte hard. Heel hard. Maar dat heeft ook een keerzijde. Drie van mijn vijf zwangerschappen eindigden in een vroege en late miskraam. Toen ik zwanger was van mijn zoon, groeide hij na 25 weken niet meer. Ik moest bedrust houden, maar in mijn hoofd kon dat helemaal niet met een 60-urige werkweek. Hoe moest ik dat doen? Maar ik had geen keus. De bedrust thuis deed de baby goed. Hij groeide. Ik weet nog hoe blij ik was dat de 32 weken voorbij waren. Met 39 weken is mijn zoon geboren.” Maar binnen een maand werd hij ernstig ziek. “Een intense tijd. Voor mijn gevoel werden we als ouders te weinig betrokken bij het zorgproces. Wat gaan ze met mijn kind doen? Wat is er aan de hand? Je moet van hem afblijven! Ik voelde me als een leeuwin.”

De zwangerschap van haar dochter verliep heel anders. Ingeborg Anna: “Ik was onder behandeling bij de gynaecoloog in verband met de uitdagingen rondom zwanger worden en blijven. In diezelfde periode kreeg ik een auto-ongeluk en kreeg de vraag of ik zwanger zou kunnen zijn. Ja, die kans was aanwezig en dat bleek ook zo te zijn. Een wonder. Ik was acht of negen weken zwanger. Het werd een spannende tijd. Gelukkig bleef ze zitten. Door onder andere bekkeninstabiliteit werd het geen gemakkelijke zwangerschap. Mijn dochter is met 38 weken geboren.”

Schokkende uitslag

In 2017 stapte Ingeborg Anna gedwongen uit het arbeidsproces. Als gevolg van een tekenbeet werd ze getroffen door de ziekte van Lyme. “Ik lag kantje boord en moest langdurig aan de antibiotica. Mijn longfunctie was op dat moment ook nog maar 29 procent. Inmiddels is de Lyme onder controle, maar veel neurologische klachten zijn gebleven. Aanvullende onderzoeken volgden, waaronder een MRI-scan van mijn hersenen. Na die scan kwam de vraag: ben jij te vroeg geboren? Op de MRI-scan zagen ze tekenen van hersenletsel. Een schokkende uitslag. Na 42 jaar. Het verklaarde zoveel; onder andere mijn slechte motoriek en coördinatie. Door mijn longproblemen ging ik in de pubertijd vaak met de bus naar school. Als ik moest staan en de bus maakte een scherpe bocht, viel ik letterlijk om. Ook kwam gehoorschade aan het licht. Vroeger is hier nooit aandacht voor geweest. Ik heb altijd gecompenseerd. Altijd voor alles moeten vechten. Dat is de rode draad in mijn leven.”

Gezondheidswinst behalen

Ingeborg Anna belandde langdurig in de ziektewet. “Ik had al mijn reserves opgebruikt. Mijn lijf kapotgewerkt. Al blijft het een wankel evenwicht, met goede zorg en begeleiding heb ik de afgelopen vijf jaar gezondheidswinst weten te behalen. Maar daarvoor moet je wel de juiste professionals en tools weten te vinden. Zo heb ik door een aangepaste longdiagnose, chronische longziekte door vroeggeboorte/BPD en geen Astma, andere, beter werkende longmedicatie gekregen, waardoor mijn longfunctie verbeterd is. Daarnaast vertelde een psycholoog mij dat ik de impact van mijn vroeggeboorte zeker niet mocht onderschatten. Meerdere interventies, reanimatie, de harde geluiden op de couveuse en zeker ook de afwezigheid van mijn ouders. Dat heeft impact. Was ik wel veilig gehecht? Had ik echt wel een goede band met ze? Of was er toch nog te veel angst en verdriet? De laatste jaren ben ik op zoek gegaan naar die antwoorden en hoewel mijn band met mijn ouders altijd goed is geweest, is onze band nu beter. Meer verbinding, wederzijds vertrouwen, meer hersteld.”

Persoonlijke missie

Ze ziet het als haar persoonlijke missie om vanuit haar expertise en persoonlijke ervaringen prematuriteit en de mogelijke lange termijn gevolgen ervan op de wereldkaart te zetten. Zo schrijft ze blogs, verzorgt ze gastlessen voor NIDCAP/FINE en was ze lid van het organisatieteam en panellid bij het allereerste Nederlandse symposium over de gevolgen van vroeggeboorte in het Sophia Kinderziekenhuis in Rotterdam. Sinds kort is ze als Community Manager aangesloten bij de ‘Next Generation’ Community van Care4Neo. “De komende jaren wil Care4Neo een brede community worden in de reis van klein naar groot. Een vaste centrale plaats waar je met al jouw vragen terecht kunt, maar ook voor bijvoorbeeld peer-support. Want er is nog steeds een gebrek aan kennis en informatie voor alle generaties die op lange termijn nog hinder ondervinden aan hun vroeggeboorte en/of lastige start. Waar heb jij behoeften aan? Wie of wat heb je nodig? We willen ervoor zorgen dat de volgende generaties te vroeg geborenen minder snel tegen grenzen aanlopen. Zorg op maat krijgen en dat de juiste professionals op hun pad komen en hun begrijpen. En voor wie dat nodig is zelfs levenslang. Goede nazorg van klein naar groot.”

Het platform

Uit onderzoek blijkt dat 45 procent van de kinderen die direct na de geboorte een moeilijke start hadden geen problemen in het volwassen leven ervaart als gevolg van de vroeggeboorte. Maar 55 procent heeft wel problemen. Dit kunnen motorische of cognitieve beperkingen zijn, sociale of gedragsproblemen, of een combinatie hiervan. Voor deze ‘vergeten’ groep richtte Regina Heida het platform www.ex-couveusekinderen.nl op.

Regina: “Over mijn geboorte in 1970 weet ik weinig. Na een zwangerschapsduur van 35 weken werd ik veel te klein geboren, omdat mijn moeder zwangerschapsvergiftiging had. Mijn ouders werd verteld dat de kans groot was dat ik kwam te overlijden. Ze zijn daardoor de eerste tien dagen niet bij mij geweest. Toen het duidelijk was dat ik wel bleef leven, mochten ze niet op de afdeling komen. Rond zes weken oud werd ik aan een dubbele liesbreuk geopereerd. Na 2,5 maand mocht ik mee naar huis. Er is maar één geboortefoto van mij uit die periode en geen dossiers. Tegenwoordig worden gezondheidsproblemen goed gedocumenteerd en geobserveerd door een heel team specialisten en vanuit diverse perspectieven.”

“Deze periode zit bij mijn ouders ver weggestopt in hun geheugen. Teveel trauma’s. Mijn moeder kan niets vertellen over de dag waarop ze mij voor het eerst in haar handen had. Dat was de dag dat ik mee naar huis mocht. Dat kan ik me gewoon niet voorstellen. Ik weet nog heel goed het moment dat ik het ziekenhuis mocht verlaten met mijn te vroeg geboren dochter in de maxi cosi. En hoe ik mijn andere twee kinderen na hun thuisgeboorte voor het eerst in mijn armen sloot en in hun ogen keek.”

Koestering en steun

Regina: “Family Integrated Care bestond toen nog niet en na mijn thuiskomst was er ook geen gespecialiseerde nazorg. De hechting tussen mij en mijn ouders is niet goed verlopen. Ik heb altijd in m’n eentje voor mezelf gezorgd. In mijn leven kon ik niet bij hen terecht voor hulp of overleg. Mijn vader en moeder kunnen tot op heden geen koestering tonen. Ik voel mij niet gezien. Ze konden mij niet ondersteunen en nog steeds niet. Dat is niet iets wat je graag zegt. De wereld verwacht wel dat je meekomt en meedoet. We hebben het er niet over of het wel of niet goed gaat. Ik heb ervoor gezorgd dat ik alles leerde wat ik niet kon. Door mijn hoog-sensitiviteit keek ik hoe iets moest en leerde ik het mezelf aan. Ik bedacht zelf de oplossingen hoe ik iets zou kunnen doen.”

In de puberteit ging haar zelfbeeld snel achteruit. “Ik schaamde me voor mijn slechte acnehuid, mijn chronische vermoeidheid en de verwarring dat niemand mijn (chronische) klachten kon verklaren of verlichten. Het maakte me onzeker. Als ik vroeger naar school toe fietste was ik al moe, voordat de schooldag begon. Maar nog steeds had ik de instelling om door te gaan. Hard te werken. Van de mavo redde ik het via de havo naar het vwo. Mijn visuele en fotografische geheugen bracht me ver. Maar mijn middelbare schooltijd doorliep ik met veel leed. Ik hoorde en zag niet goed, maar het was net niet slecht genoeg om te behandelen. Ik zette een masker op: het gaat wel goed. Ik ging maar door en door. Als ik ergens niet goed in was, dan compenseerde ik dat met iets anders. Was ik met gym bijvoorbeeld niet goed in een bepaalde oefening, dan zorgde ik ervoor dat ik ergens anders weer in uitblonk.”

Antwoord op levensvragen

Op haar achttiende vertrok Regina naar Amsterdam om te studeren. “Ik volgde mijn hart en ging niet voor een gangbare carrière. Ik koos voor de studies archeologie en kunstgeschiedenis. Deze studies pasten helemaal bij mijn nieuwsgierigheid naar mensen, hun gedrag en cultuur en mijn zin in avontuur. Ik verhuisde ook om antwoorden te vinden op al mijn levensvragen. De belangrijkste vraag was: leef ik eigenlijk wel? Die vragen werden langzaamaan in mijn zoektocht beantwoord. Maar nog steeds bleven er vragen over, omdat ik maar weinig vergelijkingen had met andere couveusekinderen.”

Regina: “Ik voelde me anders en had andere connecties met mensen. Met contact leggen had ik moeite. Vooral met jongens, want wat is dat dan een relatie? En hoe voelt het dan om met iemand echt verbonden te zijn? Relaties verliepen vaak niet zoals ik hoopte. Toch ben ik in 1998 getrouwd. Ik dacht dat het nog wel even zou duren tot ik zwanger zou zijn vanwege hormonale problemen, maar dat had ik mis.”

Haar dochter werd in 2001 te vroeg geboren. Na een zwangerschap van 34 weken. “Ik dacht te gaan genieten van mijn eerste kind, maar ik stapte een rollercoaster in die niet leuk was. Er zijn in de zorg voor mijn dochter fouten gemaakt en er waren miscommunicaties. Na een dag in een regionaal ziekenhuis werd ze overgeplaatst naar het WKZ in Utrecht, maar ik mocht het regionale ziekenhuis nog niet verlaten. Ik vond het erg moeilijk dat ik vanaf toen niet bij haar kon blijven.”

Na haar ontslag uit het ziekenhuis was er geen plaats in het Ronald McDonald Huis in Utrecht. “Het viel me zwaar om iedere keer afscheid van mijn dochter te moeten nemen. We werden mondeling op de hoogte gehouden van wat er met haar gebeurde, maar een deel van de informatie kwam niet bij ons aan. De medische interventies werden daardoor niet altijd van tevoren met ons besproken. Ik heb vaak gedacht: hoe wordt er hier met ouders omgegaan? Ik koos ook hier niet altijd voor de gangbare paden. Ik ga uit van mijn eigen intuïtie. Het was een nadeel en een voordeel dat ik zelf een couveusekind was. Dit wil ik wel voor mijn kind en dit niet. Maar ik voelde mij als moeder niet gehoord. Familiy Integrated Care bestond toen ook nog niet.” Ook na thuiskomst en in het verdere leven van haar dochter moest ze achter goede en passende zorg aan blijven zitten.

Pijlers Family Integrated Care

"Het is belangrijk dat ouders meegenomen worden in de zorg voor het kind. Ze de regie te geven.”

Het FI-Care-model is gevormd uit vier pijlers: opleiding van zorgverleners, opleiding van ouders, creëren van een passende ziekenhuisomgeving en psychosociale ondersteuning aan ouders. “Mijn ouders zouden destijds veel gehad hebben aan meer begeleiding en psychosociale ondersteuning. Dat hebben ze nooit gehad”, vertelt Ingeborg Anna. “Maar eigenlijk gaan alle vier de pijlers hand in hand”, vult Regina haar aan. “Het is belangrijk dat ouders meegenomen worden in de zorg voor het kind. Ze de regie te geven.” Ingeborg Anna en Regina zijn van mening dat Peer-Support van grote toegevoegde waarde is. Ingeborg Anna: “Hoe mooi zou het zijn als er op de NICU al peer support aangeboden zou kunnen worden? Dat je als ervaringsdeskundige er voor iemand kunt zijn. Iemand die de reis al heeft gemaakt. Een stukje support tijdens de opname. Een gesprek tussen ouders en een ervaringsdeskundige. Dat kan ook digitaal. Soms biedt een WhatsApp-berichtje al steun.”

Onzichtbare effecten van vroeggeboorte

"Je wilt wel meedoen in de maatschappij, maar ik liep vast."

Angst en stress overschaduwden Regina’s zwangerschappen van haar twee jongens. “We pasten niet in een bepaald hokje. Waar kan ik passende zorg voor mezelf en de kinderen krijgen? Een lange zoektocht en ik had ook geen familienetwerk om op terug te vallen. Dat was verwarrende tijd voor mij. Je groeit op in een bepaald familiesysteem met patronen die je ook weer doorgeeft aan de volgende generaties. Kinderen spiegelen jouw pijn of emotie. Na de geboorte van mijn dochter ben ik gestopt met werken. Je wilt wel meedoen in de maatschappij, maar ik liep vast. Alle ballen in de lucht houden met gezin en werk. Het ging niet meer. Op een dag was het genoeg. Ik hield op met vechten. Ik ben zelfs gescheiden. Dat zijn ook onzichtbare effecten van mijn vroeggeboorte.”

Herkenning en erkenning

Rond haar zestiende vroeg de dochter van Regina of zij in contact kon komen met leeftijdsgenoten die hetzelfde hadden meegemaakt als zij. Die ook te maken hebben met gezondheidsproblemen na een vroeggeboorte en moeite hebben om goed mee te komen in de maatschappij. Regina: ”Dat bleek moeilijker dan gedacht. Ik vond niet de aansluiting die ik zocht.”

Dus startte ze in 2018 haar eigen platform www.ex-couveusekinderen.nl. “Ik wilde een plek creëren waar couveusekinderen andere couveusekinderen kunnen ontmoeten. Om elkaars levensloopverhalen te delen. Een plek waar ze herkenning en erkenning kunnen vinden. Elkaar kunnen informeren en helpen. Waar je mogelijkheden tegenkomt om jezelf te helpen.”

In de nabije toekomst zal het platform Ex-couveusekinderen opgaan in de Next Generation Community binnen Care4Neo. Regina: “Ik zie het als een mijlpaal dat het platform niet meer nodig is, maar een centraal informatiepunt is geworden. Het aantal leden van het platform groeit nog steeds. Een grote groep van couveusekinderen ondervindt geen klachten, maar er is ook een groep die dat wel ondervindt. Sommige kinderen of volwassenen lopen later in hun leven tegen bepaalde klachten of uitdagingen aan die toch te maken lijken te hebben met hun start. Hoe eerder we erbij zijn, hoe beter.”

Ingeborg Anna vult haar aan: “Dat geldt voor de hele levensloop. Als ervaringsdeskundigen kunnen we in de verschillende fasen meelopen. Of je nu acht jaar, achttien jaar of veertig jaar bent. Binnen de Next Generation community zitten allemaal mensen die deze ervaringen al hebben. Loopt jouw kind vast op school? Of lukt het jouw jongvolwassene niet om een baan te behouden? Het kan helpend zijn vanuit de verschillende perspectieven kijkend, met anderen -ouders en/of oud-couveusekinderen- van gedachten te wisselen en ervaringen te delen. Samen weet je meer dan alleen. We kunnen naar elkaar luisteren, elkaar ondersteunen, meedenken naar oplossingen en eventueel doorverwijzen naar de juiste persoon of instantie. We willen er voor onze doelgroep in zijn totaliteit zijn, voor de gehele reis van klein naar groot. Daar hopen we het verschil in te kunnen maken.”