Ouder en kind zijn verbonden

Het handboek ‘Samen sterk; ouderschap op de NICU’ is ontwikkeld met als doel ouders van te vroeg, te licht en ziek geboren baby’s meer grip te geven op de situatie en beter te begrijpen hoe zij hun baby kunnen verzorgen. Tijdens haar werk zag Sophie hoe belangrijk het is om ouders actief te betrekken bij de zorg voor hun baby, ook tijdens het verblijf op de Neonatale Intensive Care Unit (NICU). ‘’Ouders ervaren veel stress in deze tijd en het is belangrijk dat zij actief betrokken zijn bij de zorg voor hun kind," vertelt Sophie.

‘’We kunnen ouders niet los zien van het kind’’ vult ze aan. Omdat ouder en kind bij elkaar horen, is Sophie fervent voorstander van het zorgmodel Family Integrated Care (FICare). Binnen dit zorgmodel worden ouders zoveel mogelijk betrokken bij de zorg van hun kind(eren). Als onderdeel hiervan worden zij betrokken bij de artsenvisite en krijgen zij informatie en inspraak over de behandeling.

Het idee voor het boek ontstond toen zij merkte dat ouders niet altijd alle informatie konden verwerken, bijvoorbeeld door de stress. “Ouders hebben vaak meer tijd nodig om de informatie op te nemen en een boek kan daarbij helpen om dit op een eigen gekozen moment te lezen.”

Een samenwerkingsverband

Sophie heeft het boek niet alleen gemaakt. Het is teamwork geweest, samen met studenten Sonny Floyd de Jong (vormgeving), Marjolein van der Linden, Eva Gossink van de Universiteit Utrecht en neonatoloog Manon Benders is dit boek tot stand gekomen. Als onderdeel van hun studieopdracht moesten de studenten een product ontwikkelen voor ouders op de NICU.

Ook Care4Neo heeft een bijdrage geleverd door mee te lezen vanuit het perspectief van de ouder en de juiste toon te schrijven. Het handboek is mogelijk gemaakt dankzij de financiële steun van het Vaillant Fonds, Nutricia en Vrienden UMC Utrecht & Wilhelmina Kinderziekenhuis.

Een boek op maat voor iedere ouder

Het handboek is uniek omdat het op maat gemaakt kan worden voor iedere ouder. Er zijn 17 basishoofdstukken die voor alle ouders nuttig zijn, zoals wat gebeurt er allemaal op de NICU, hoe kan je je baby troosten en wat kan je doen als ouder voor je baby. Daarnaast kunnen ouders extra hoofdstukken toevoegen met specifieke informatie (in totaal 28 hoofdstukken), afhankelijk van de situatie van hun baby. Bijvoorbeeld informatie over een hersenaandoening of een longaandoening.

“Ouders lezen zo alleen de informatie die relevant is voor hun situatie,” legt Sophie uit. “Dit voorkomt dat ouders zich zorgen maken over dingen die niet van toepassing zijn op hun kind.”

Er is bewust gekozen voor een papieren versie, omdat het doel is om het voor alle ouders relevant te maken en lang niet iedereen vindt het prettig om informatie digitaal te lezen. Daarnaast kunnen ouders notities toevoegen in het handboek en mogen zij het bewaren. Zo kunnen zij het later nog eens doornemen, wat kan helpen bij de verwerking.

Lancering in het WKZ

Het boek wordt rondom Wereld Prematurendag gelanceerd en in eerste instantie uitgedeeld in het WKZ aan ouders waarvan de baby's langer in het ziekenhuis verblijven. Sophie hoopt dat het boek het gewenste effect heeft en dat ouders beter leren begrijpen wat het ziektebeeld van hun kind inhoudt. “We hopen dat het boek ouders helpt om zich sterker te voelen in de zorg voor hun baby,”, zegt Sophie. Als het een succes blijkt, hoopt ze dat het ook in andere ziekenhuizen verspreid kan worden.