Koningskoppel

Op 18 februari 2022 legde een Februaristorm Nederland plat en reden wij over een lege snelweg naar het LUMC in Leiden. Onze storm moest nog beginnen. Op 19 februari werd Louise met een spoedkeizersnede, na ruim 31 weken zwangerschap, geboren.

Balanceren tussen hoop en vrees

Louise bleek naast prematuur ook fors dysmatuur geboren en woog 1100 gram, Dit gewicht is eigenlijk normaal voor een te vroeg geboren baby van 27 weken. Desondanks deed ze het naar omstandigheden fantastisch. Ze had geen beademing nodig, alleen wat druk om de longen open te houden. Ze plaste en poepte en er zijn in het gehele ziekenhuistraject geen infecties opgetreden.

Helaas bleek tijdens een routine echo, op de dag na haar geboorte, dat ze een hersenbloeding en herseninfarct heeft gekregen. Om de 48 uur werd deze echo herhaald om te zien of de bloeding uitgebreid was. Het waren slopende dagen, maar na een week bleek de bloeding stabiel. Wel kregen we te horen dat de kans op blijvende schade groot was. Ook met onze eigen achtergrond als GZ-psycholoog, fysiotherapeut op een IC en wetenschappelijk onderzoekers wisten we vanaf het moment van de eerste echo dat dit zo zou zijn.

Als gevolg van haar dysmaturiteit had ze in de eerste weken veel moeite om haar glucose op peil te houden door dat ze te veel insuline aan bleef maken. Dit was moeilijk onder controle te krijgen.

Hulde aan de NICU van het LUMC

Deze periode was ontzettend zwaar, maar tegelijkertijd hebben we de opvang op de NICU voor onszelf en voor Louise als een warm bad ervaren. Iedereen lachte, huilde en hoopte mee. Natuurlijk zijn de piepjes, draadjes en slangetjes overweldigend, maar na een paar dagen waren we er aan gewend.

We leefden in onze eigen bubbel waarin we samen met artsen en verpleegkundigen tot keuzes kwamen (shared-decision making). Dat samen maken van keuzes, ons daarin horen, dat was wat de zorg fantastisch maakte en daar zijn we de zorgverleners van de NICU nog altijd dankbaar voor.

Ondertussen werd onze oudste zoon Olivier, die toen 2 jaar oud was, thuis opgevangen door opa en oma. Dagelijks pendelden wij op en neer naar Almere om er te zijn voor hem waar we konden. Hij mocht Louise niet zien, omdat hij de waterpokken nog niet had gehad, dus in de eerste week hebben we zijn eerste van twee vaccinaties daartegen laten zetten.

Wennen in het streekziekenhuis

Na twee weken mochten we de NICU verlaten naar een streekziekenhuis. Van buitenaf lijkt dit een hele fijne stap, maar voor ons was het zwaar. Louise had geen eigen kamer meer, we moesten een eigen stoel regelen om te buidelen en er was logischerwijs minder aandacht voor alle afzonderlijke baby’s.

Louise groeide, maar traag. Wel leerde ze uit zowel de borst als fles drinken. Als kers op de taart liepen wij Corona op en mochten we maar beperkt bij Louise zijn. Uiteindelijk mocht Louise naar de kinderafdeling. Daar brachten we het laatste ziekenhuisweekje door. De dag voordat ze naar huis mocht was de mooiste. Olivier kreeg zijn tweede prik tegen waterpokken en mocht kennismaken met zijn zusje. Dit raakt ons nog altijd.

Ons leven thuis en in het revalidatiecentrum

Thuis viel het ons alles mee. We waren voorbereid op veel huilbuien en onrust bij Louise, maar ze was een kalm, rustig en tevreden meisje. Voldoende drinken en groeien bleek en bleef lastig, maar ze heeft thuis nooit sondevoeding gehad. Ze kwam steeds net voldoende aan om haar lijn te volgen. Moedermelk werd verrijkt en later de papjes en hapjes ook, tot op de dag van vandaag.

Vanuit het ToP programma kwam er een fysiotherapeut aan huis die onze vermoedens bevestigde dat er een links/rechts verschil was met het reiken en grijpen als gevolg van de hersenbeschadiging. Toen Louise zes maanden oud was, zijn we naar een specialistisch revalidatiecentrum verwezen waar de diagnose Cerebrale Parese werd bevestigd. Sindsdien komen we daar wekelijks waar ze een fantastisch team met een revalidatiearts, fysiotherapeut, ergotherapeute, logopedisten en maatschappelijk werkster om zich heen heeft om haar te helpen ontwikkelen. Ook daar wordt met ons meegelachen, meegehuild en meegejuicht toen Louise vlak voor haar 2^e verjaardag los kon lopen. We zijn ze dankbaar.

Gepassioneerd pienter peutermeisje

Inmiddels is Louise ruim 2,5 jaar en is ze een gepassioneerd peutermeisje die zelfstandig in de wereld rondloopt (met voetspalkjes). Ze kletst de oren van je hoofd, is ontzettend pienter en grappig. Dus daar zijn geen zorgen over. Ze zit ze vol levenslust en alles doet ze vol overgave. Ze zingt, lacht, danst, knuffelt, beleeft en geniet van haar leven, en haar grote broer.

Eten blijft een probleem, wat zich uit in dat ze weinig eetlust heeft. Als we de ene maaltijd verrijken, dan laat ze een andere maaltijd staan. Haar verhouding lengte/gewicht is goed, maar ze blijft veel te klein. Het opstarten van groeihormonen wordt overwogen en de eerste buisjes bloed worden nu geanalyseerd.

Uitdagingen

Hoe de toekomst eruitziet weten we niet. Het is bekend dat veel premature kindjes tegen uitdagingen aanlopen op de basisschool, wat ook geldt voor kindjes met een Cerebrale Parese. Vooralsnog staat ze ingeschreven op de basisschool waar Olivier ook naartoe gaat. We gaan ervan uit dat we dit samen met de school en haar zorgverleners mogelijk gaan maken. Het is onze verwachting dat Louise, ondanks haar beperking, goed kan gaan functioneren in de maatschappij als een sterke dappere meid met haar eigen uitdagingen. Al met al zijn we, ondanks de moeilijke start en fases die er nog altijd zijn, ontzettend dankbaar dat Louise ons gezin compleet heeft gemaakt en is zij zelf het allermeest blij dat ze er is.