Een moeilijke start

Sven had een lastige start. Bij zijn geboorte huilde en ademde hij kort, waarna hij met beide stopte. Hij werd direct naar de couveuse gebracht, waar de artsen hem hielpen om door deze moeilijke start heen te komen.

Daarna werd Sven overgebracht naar de Neonatologie Intensive Care Unit (NICU), ook wel de Baby-IC. Hier kreeg hij voeding via een infuuslijn en lag hij lange tijd aan de beademing.

Op donderdag 2 juli werd tijdens een echo van zijn hoofd duidelijk dat Sven een hersenbloeding had gehad. Gelukkig was de bloeding niet al te groot en begon zijn lichaam later met het opruimen van het bloed in de hersenen. De mogelijke impact hiervan zou eventueel pas jaren later zichtbaar worden.

Met spoed geopereerd

Op zondagochtend 5 juli werden we gebeld met de vraag of we direct naar het ziekenhuis konden komen. Sven moest vanwege het NEC-syndroom aan zijn darmen worden geopereerd. De operatie was noodzakelijk, omdat hij steeds zieker werd.

Gelukkig doorstond Sven de operatie goed. Hij kreeg een stoma en in eerste instantie was het plan om deze ongeveer een jaar te laten zitten en daarna op te heffen.

Door complicaties werd de stoma uiteindelijk al op 21 september opgeheven. In de dagen daarna werd Sven opnieuw erg ziek. De voeding hoopte zich op in zijn darmen en er ontstond geen goede doorloop.

Ook zorgen om zijn ogen

Na een aantal weken kwam ook de oogarts in beeld voor de zogenaamde ROP-screening. Hierbij werd gecontroleerd of de bloedvaten in Svens ogen goed uitrijpten. Wanneer dit niet goed gebeurt, kan het netvlies loslaten en kan dit uiteindelijk leiden tot blindheid.

Na verschillende controles bleek dat Sven een laserbehandeling nodig had. Op 16 oktober werden beide ogen behandeld. Gelukkig verliep dit allemaal goed.

Na vier maanden eindelijk naar huis

Op 22 oktober mochten we met Sven naar het Slingeland Ziekenhuis in Doetinchem. Dit was voornamelijk om kennis te maken met de kinderarts en het consultatiebureau, omdat Sven daar de komende jaren onder controle zou blijven.

En toen kwam eindelijk het moment waar we zo lang naar hadden uitgekeken. Op 24 oktober, na vier maanden ziekenhuis, mochten we samen met Sven naar huis!

Hoe het nu met Sven gaat

Met Sven gaat het op dit moment gelukkig erg goed. Hij is een lieve, vrolijke en sociale jongen die volop geniet van alles om hem heen. We zijn ontzettend trots op de ontwikkeling die hij de afgelopen jaren heeft doorgemaakt. Het is mooi om te zien hoe hij zich steeds verder blijft ontwikkelen.

Tegelijkertijd zijn er nog een aantal dingen waarin Sven extra ondersteuning nodig heeft. Tijdens de fysiotherapie ligt de nadruk momenteel op het verder ontwikkelen van zijn grove en fijne motoriek, lichamelijke beweging, coördinatie en het goed aanvoelen en gebruiken van zijn lichaam.

Daarnaast heeft Sven een vertraging in de prikkelverwerking. Daardoor heeft hij meer tijd nodig om informatie en bepaalde indrukken te verwerken. Dit uit zich bijvoorbeeld in moeite met het begrijpen van meerdere instructies tegelijk in een grote groep.

Daarom volgt Sven zwemles in een groepje van maximaal vier kinderen. Hierdoor is er meer aandacht voor hem en merken we dat hij de informatie beter kan verwerken. We zien ook dat hij daardoor meer geniet, omdat hij beter begrijpt wat er van hem wordt gevraagd.

Samen sterker door vader-kind boksen

In november 2025 zijn we begonnen met vader-kind boksen bij Vaderkracht in Doetinchem. Dit is een boksles voor vaders en hun kind, waarbij boksen wordt gebruikt als middel om dichter tot elkaar te komen.

Ik merk dat dit ontzettend goed is voor de ontwikkeling van Sven, met name op het gebied van motoriek, lichamelijke stabiliteit en zelfvertrouwen.

Sinds we samen zijn gaan boksen, merk ik echt dat hij met stappen vooruitgaat. En misschien net zo belangrijk: onze persoonlijke band wordt met iedere training sterker.