Geen rust

In het begin kreeg Roan om de twee weken een echo en een 24 uurs holter-onderzoek. Later in het eerste jaar werd deze interval telkens iets groter. Hij is nu 14 maanden en krijgt de onderzoeken nu een keer per half jaar. Vanaf het begin is er ook een klinisch geneticus betrokken. Die heeft beide families van de ouders al helemaal binnenste buiten gekeerd, maar ook zij kan nog geen duidelijkheid geven. Roan is uniek... maar dat wisten wij voor zijn geboorte al.

Na een zeer spannend eerste half jaar kregen de ouders te horen dat de grilligheid van het begin er van af leek te zijn. Van rust was nog geen sprake. Het is nog steeds niet duidelijk waarom Roan de niet eerder geziene combinatie van hartproblemen heeft. Fikse versnellingen, enorme vertragingen, ritmestoornissen (AV-block 1 en 2) en geleidingsproblematiek. De onderzoeken blijven, inclusief regelmatig het 24 uurs holter-onderzoek. Alleen, waar blijf je met dat kastje? Je kunt dat kastje niet in een rompertje blijven proppen. Roan gaat rollen, kruipen, lopen en wil spelen. Waar blijf je met dat kastje als hij groter wordt en steeds meer gaat bewegen?

Omslaan en doorhalen

Gelukkig ben ik nauw betrokken bij het leven van Roan. In de hectische start afgelopen jaar heb ik als theatermaker meteen mijn voorstellingen stilgelegd. Een stevige beslissing na twee jaar niet spelen in coronatijd maar, je kunt er maar één keer zijn voor je kind, haar lief en hun hartenkind. Ik begon te schrijven, te breien en te haken. Een zeer meditatieve bezigheid als het hoofd wat vol is. Intussen geef ik weer voorstellingen, maar het haken en breien zijn gebleven. Het blijkt een meditatieve bezigheid die rust in chaos brengt. Heerlijk om te doen en allerlei overzichtelijke projectjes te verzinnen en te maken.

Putzibel

Sindsdien vliegt het ene babyitem na het andere uit mijn handen. Mijn zwerfkittentje Putzi vindt het heerlijk om onder die bewegende handen op schoot te kruipen. Elk item krijgt de naam Putzibel mét een heus Putzibellabeltje. Mijn dochters en hun vrienden reageerden buitengewoon enthousiast op wat er onder de naam Putzibel geproduceerd wordt. Niets commercieels, maar een uit de hand gelopen hobby (Instagram @putzibel).

Terwijl Roan aan mijn voeten speelde op het kleed, kwam het idee voor een rugzakje voor Roans holter. Een zakje waarin hij optimaal kan bewegen en niet aan het kastje kan zitten friemelen. Ik pakte stoer garen en haakte een rugzakje op maat voor hem. Hoe leuk om een pasklaar antwoord voor dit kindje te hebben dat ook nog werkt én er leuk uitziet. Een stoer en handig rugzakje voor Roan en zijn leeuwenhart! De cardioloog jubelde toen hij het zag en een paar ouders van hartenkindjes reageerden ook meteen geïnteresseerd.

Voor andere leeuwenhartjes!

Er is blijkbaar een behoefde aan dit soort leuke en handig rugzakjes. Ik maak ze graag, ook voor andere hartenkindjes. Stuur een DM naar het account @putzibel. Ik neem dan contact met je op. Samen kunnen we dan kijken naar de wensen (maat, kleur). Vooralsnog hoef ik er geen geld voor, alleen de kosten van het garen en de verzendkosten breng ik in rekening. De zakjes gaan ongeveer drie kledingmaten mee. Mochten er heel veel aanvragen komen dan overweeg ik een bescheiden vergoeding te vragen.

Inmiddels, heeft Roan ook een grote haaknaald en een kluwen garen te pakken. Les 1 heeft hij al gehad. Les 2 moet even wachten want Roan heeft het momenteel druk met zijn prille loopactiviteiten en spelen! Ik geniet van deze kanjer en houd van dit bijzondere hartenkind!