Ons telefoon: (010) 737 0256 Ons e-mailadres: info@care4neo.nl

Ex-couveusekinderen

Ben jij een ex-couveusekind? Dan komen we graag in contact met jou!

We zijn er ook voor ex-couveusekinderen. Care4Neo wil een netwerk bieden voor prematuur en/of dysmatuur  geboren volwassenen, om positieve en negatieve ervaringen uit te wisselen en hopelijk van elkaar te leren.

Door de technologische en medische vooruitgang leven er gelukkig steeds meer volwassenen in Nederland die ooit ter wereld kwamen als premature en/of dysmature baby. Vele duizenden mensen hebben na hun geboorte in een couveuse gelegen, maar zijn nu volgroeide mannen en vrouwen. Care4Neo wil een netwerk bieden voor prematuur en/of dysmatuur  geboren volwassen, om positieve en negatieve ervaringen uit te wisselen en hopelijk van elkaar te leren. Vaak hebben ex-couveusekinderen snel een band en veel onderlinge herkenning. Daarbij hebben jonge ouders die net een couveusekind hebben gekregen een sterke behoefte om dit soort verhalen, die vaak positief zijn, te horen. Zo krijgen ze een idee hoe hun pasgeboren kind straks kan opgroeien. Care4Neo wil een rol spelen in de verspreiding van dit soort informatie.

Daarnaast willen medische onderzoekers graag in contact komen met volwassen ex-couveusekinderen, om een beter beeld te krijgen hoe deze groep zich op latere leeftijd ontwikkelt. Dit is hard nodig. Gelukkig blijkt uit onderzoek dat 45% van de ex-couveusekinderen geen problemen in het volwassen leven ervaart als gevolg van de vroeggeboorte. Maar 55% heeft wel problemen. Dit kunnen motorische of cognitieve beperkingen zijn, sociale of gedragsproblemen, of een combinatie hiervan.  Zorgwekkend is dat, hoewel de overlevingskansen van premature en/of dysmature baby’s in de afgelopen decennia gelukkig enorm zijn toegenomen, het risico op de ontwikkeling van dergelijke fysieke en psychische beperkingen nagenoeg stabiel is gebleven.

Netwerk ex-couveusekinderen

Ook de wetenschappelijke kennis waarom ex-couveusekinderen in de adolescentie vaker sociale- of gedragsproblemen hebben en het lastiger vinden om vriendschappen en relaties aan te gaan, blijft beperkt. Nog minder zicht is er op welke interventies effectief zijn om de genoemde beperkingen in de toekomst bij ex-couveusekinderen te voorkomen. De wetenschappelijke vooruitgang op dit gebied is matig. Waar mogelijk wil Care4Neo bijdragen om kennis en inzicht te vergroten. Care4Neo pleit daarom voor een gezamenlijk onderzoeksprogramma in Nederland dat alle couveusekinderen tot op volwassen leeftijd blijft volgen, een zogenoemde ‘follow-up’.

Als Care4Neo vinden we het heel belangrijk dat we wetenschappers en ex-couveusekinderen met elkaar in contact kunnen brengen. Een van de manieren waarop we dit willen bereiken zijn onze bijeenkomsten die we organiseren voor ex-couveusekinderen. Tijdens deze bijeenkomsten kan je in contact komen met andere ex-couveusekinderen en ervaringen uitwisselen, maar ook presenteren we interessante onderzoeken en resultaten. Een voorbeeld van een onderzoek dat is besproken tijdens deze bijeenkomsten staat hieronder. Deze presentatie werd gepresenteerd door de onderzoekers zelf en gaat over de resultaten van het POPS onderzoek. Kijk hieronder of via ons Youtube kanaal.

Wil je meedoen met dit netwerk voor ex-couveusekinderen van Care4Neo of ben je benieuwd naar een volgende bijeenkomst? Stuur dan een berichtje naar bestuurslid Wimar Bolhuis, excouveusekinderen@care4neo.nl.

Bijeenkomsten voor ex-couveusekinderen

  1. Vijfde bijeenkomst voor ex-couveusekinderen

    14 december

    Graag nodigt Care4Neo je uit voor een volgende bijeenkomst van het netwerk op dinsdag 14 december om 20:00 uur. We zijn erg blij met de aanmeldingen van ex-couveusekinderen die binnen blijven komen. Vanuit Care4Neo een heel hartelijk welkom aan deze nieuwe leden!

    Op verzoek van meerdere leden zullen we op deze avond persoonlijke ervaringen uitwisselen. Onder volwassen ex-couveusekinderen blijkt hier veel behoefte aan te zijn, zeker bij de nieuwe aanmelders. Als Care4Neo willen wij die mogelijkheid graag bieden. Daarom staat de avond in het teken van het gesprek. 

    Natuurlijk beginnen we de bijeenkomst met een kennismaking. Er zijn immers weer nieuwe leden bij. Het is fijn om te weten van elkaar wie we zijn, welke geschiedenis we hebben, en wat we verwachten. We begrijpen dat deze gesprekken in kleinere kring erg gewaardeerd worden, omdat het mooi is om te herkennen en te erkennen.

    Door corona moet de bijeenkomst vanzelfsprekend online plaatsvinden. We hebben weer gekozen voor MS Teams. Dit is de link om op dinsdag 14 december om 20:00 uur de bijeenkomst bij te wonen:

    Klik hier om deel te nemen aan de vergadering

    Verder is er een oproep aan de extreem vroeg geborenen (minder dan 28 weken zwangerschap) onder ons om mee te doen met de nieuwe TINY-studie. Zie de bijlage voor meer informatie.  Meld je aan! Het is de kans je mening te geven over de huidige Nederlandse richtlijn en zorg bij (dreigende) extreme vroeggeboorte. De focusgroepen van 5 personen vinden plaats in januari.

    Mocht je ex-couveusekinderen kennen die betrokken willen worden bij dit netwerk van Care4Neo, dan kan dat natuurlijk. Van harte welkom! Geïnteresseerden kunnen altijd contact opnemen. Dit kan via het e-mailadres excouveusekinderen@care4neo.nl.

    Tot dinsdag 14 december! (Aanmelden is niet verplicht, maar het zou wel fijn zijn.)

  2. Uitnodiging Minisymposium Prematurendag

    12 april

    Op woensdagavond 17 november 2021, dus op Wereld Prematurendag, zou in het Erasmus MC een minisymposium georganiseerd worden over de gevolgen van vroeggeboorte. Helaas kon dit niet doorgaan vanwege COVID-19 restructies, daarom is een nieuwe datum bepaald: 12 april 2022.

    In de bijlage vind je het overzicht van de avond, aangeboden door NICU Erasmus MC en Care4Neo.

    Sprekers op de avond zijn onderzoeker Sabrina Twilhaar en dokter Lidewij Visser. Er worden fragmenten van interviews getoond, er is een panel-gesprek, en ook wordt de Richard de Leeuwprijs uitgereikt.

    Het is mogelijk fysiek aanwezig te zijn na aanmelding, het symposium digitaal live te volgen of later een opname terug te kijken.

Sluiten