Ons telefoon: (070) 38 62 535 Ons e-mailadres: info@care4neo.nl

Nazorg

Nazorg

TOP-programma

Voor wie?

Het TOP-programma is bedoeld voor alle ouders in Nederland met een baby die is geboren met een zwangerschapsduur die korter is dan 32 weken en/of met een geboortegewicht onder de 1500 gram.

Waarom?

Als je met je vroeggeboren baby naar huis mag, is dat bijzonder en vaak spannend. De rust thuis is dan meestal fijn. Maar het gedrag van je baby kan ook anders zijn dan je gewend was in het ziekenhuis. Over de gewone dagelijkse dingen als verzorgen, slapen en contact maken kan je vragen hebben. Door de vroeggeboorte kunnen aandachtig spelen of bijvoorbeeld leren kruipen uitdagender zijn dan voor op tijd geboren kinderen. Daarom kijken we in het TOP programma samen met jou  naar de behoeften en mogelijkheden van je kind en hoe je kunt ondersteunen in de dingen die voor je kind op dat moment belangrijk zijn.  Hierbij sluit het TOP programma aan bij de ontwikkelingsgerichte zorg in het ziekenhuis. De basis is om signalen van je baby te leren herkennen, begrijpen en er positief en op een goede manier op in spelen . Want als ouder ben je de belangrijkste persoon in het leven van je kind en kun je de ontwikkeling van je kind optimaal begeleiden.

Wat houdt het in?

Het TOP programma begint als je baby thuis is gekomen uit het ziekenhuis en duurt tot de gecorrigeerde leeftijd van 1 jaar. In dit jaar komt de TOP kinderfysiotherapeut 12 keer bij jullie thuis. De huisbezoeken zijn gemiddeld 1x per maand maar kunnen in het begin ook vaker plaats vinden. Na ieder huisbezoek ontvang je een persoonlijk ouderverslag met foto’s en adviezen. Ook werkt de TOP therapeut nauw samen met andere betrokken zorgverleners in de buurt en het ziekenhuis. Als het nodig is neemt de TOP therapeut, na overleg met jou, contact met hen op.

Hoe vindt je een TOP therapeut?

Vaak wordt er al in het ziekenhuis een TOP-therapeut voor je gezocht, maar je kunt ook zelf kijken of er bij jou in de regio een TOP-therapeut zit. www.top-eop.nl.  Je hebt hiervoor geen verwijzing nodig van een arts.

Wat kost het?

Aan het volgen van het TOP programma zijn geen kosten verbonden. Het wordt vergoed door de basis zorgverzekering. Het gaat niet af van het eigen risico.

Wil je meer weten?

Kijk het filmpje hieronder voor meer informatie over het TOP programma.

Dit filmpje is ook beschikbaar in het Engels:

Babymassage

Babymassage is gerichte, aandachtige aanraking van de baby. Over de hele wereld masseren ouders hun baby. Door te masseren, verdiepen zij het contact met hun kindje, geven ze het meer zelfvertrouwen, stimuleren ze de motorische ontwikkeling en een gezonde stofwisseling en geven ze hun kindje een goede voedingsbodem om in op te groeien.

Babymassage is een manier om je liefde en aandacht op je te vroeg geboren baby over te dragen. Door regelmatig de baby te masseren, leer je je kind beter kennen, waardoor je beter zult kunnen inspelen op de behoeftes van de baby.

Babymassage geeft je baby het gevoel van veiligheid en geborgenheid. Het kan door iedereen gemakkelijk geleerd worden, je hebt er geen speciale voorkennis voor nodig. Veel thuiszorgorganisaties kunnen u informeren over de mogelijkheden naar cursussen voor babymassage.

Overigens is het goed om te weten dat niet iedereen voorstander is van babymassage, niet in de couveuseperiode en niet in de periode dat je kind thuis is. Vooral bij (ex-)couveusekinderen bestaat de kans op overprikkeling van je kind. Het kind heeft veel meegemaakt, en reageert anders op prikkels dan andere kinderen.

Follow-up

Nazorg

Alle kinderen die vanuit de neonatologieafdeling naar huis gaan, moeten regelmatig gezien worden door de kinderarts omdat ze vaak nog kwetsbaar zijn. En als ze op een NICU gelegen hebben, wil de neonatoloog daar ze ook nog vaak terugzien (follow-up). Dat is ook goed, want soms komen problemen pas in een later stadium aan het licht en soms is het ook zo dat er problemen verwacht worden. Het komt ook voor dat er problemen verwacht worden die er later toch niet blijken te zijn.

Als er iets ‘acuuts’ met je kind is, kun je terecht bij de huisarts, die je als dat nodig is direct zal doorverwijzen. Daarnaast gaan veel ouders ook nog naar het consultatiebureau voor de ‘gewone’ zorg en voor de vaccinaties. Informatie over al deze vormen van nazorg, vind je in dit onderdeel van de website.

Follow-up

Extreem te vroeg geboren kinderen (minder dan 32-30 weken), kinderen met een heel laag geboortegewicht (lager dan ongeveer 1200 gram) en kinderen die heel erg ziek geweest zijn (kinderen die meestal ook op een neonatale intensive care afdeling gelegen hebben) worden in een uitgebreid programma voor nacontrole opgenomen. Dit is belangrijk voor ouders: problemen kunnen tijdig worden gesignaleerd. Maar het is ook belangrijk voor de artsen die je kind behandeld hebben, zij kunnen letterlijk zien wat de uitkomsten zijn van hoe ze je kind hebben behandeld. Hoe goed doet je kind het en wat kunnen zij ervan leren? Het is ook van groot belang dat op deze manier na-onderzoek kan worden gedaan naar de groei en ontwikkeling van te vroeg geboren kinderen en naar het effect van bepaalde behandelingsmethoden. Deze vorm van evaluatie is voor de kinderartsen in het ziekenhuis heel belangrijk omdat daardoor de behandeling verder verbeterd kan worden. Dit is heel belangrijk voor de toekomst, om kinderen nòg beter te behandelen en ouders nòg beter voorbereiden op wat ze te wachten staat. Men noemt dit ook wel ’follow-up’.

Deze uitgebreide nacontrole vindt plaats omdat er bij deze kinderen een verhoogd risico op ontwikkelingsstoornissen bestaat. In het begin vindt de follow-up plaats om de drie maanden, te beginnen op ‘de uitgerekende datum’, later ieder half jaar en daarna om de een of twee jaar tot de leeftijd van 5 of 7 jaar (hoewel veel ziekenhuizen moeten bezuinigen en daarom het schema inkorten, helaas).

Door de multidisciplinaire werkgroep Landelijke Neonatale Follow-up (LNF) van de sectie Neonatologie van de NVK is een protocol voor systematische en gestandaardiseerde follow-up opgesteld dat inmiddels door alle betrokkenen is geaccepteerd. Dit protocol is weergegeven in onderstaande tabel. De werkgroep heeft berekend dat de kosten die per kind nodig zijn voor de uitvoering van het hele protocol , overeenkomen met de kosten van één ligdag op de neonatale IC. Om het protocol ook daadwerkelijk te realiseren is echter financiële en politieke steun nodig.

Leeftijd* Onderzoek
à terme Echografie van het hoofd, retinopathiescreening en neonataal neurologisch onderzoek
Inventarisatie van sociale achtergrondgegevens
Bepaling neonatale risicoscore
½ jaar Neurologisch screeningsonderzoek
Pediatrische controle: gezondheidsanamnese, groei (gewicht, lengte en hoofdomtrek) en ontwikkelingsscreening
1 of 1½ jaar Neurologisch screeningsonderzoek
Pediatrische controle
Ontwikkelingsschalen volgens Bayley
2 jaar Pediatrische controle
Ontwikkelingsschalen volgens Bayley
Gedragsvragenlijst: Child Behavior Checklist (CBCL 2-3)
5 jaar Pediatrische controle
Neuromotorisch screeningsonderzoek (Movement-ABC)
Revisie van de Amsterdamse Kinderintelligentietest (RAKIT)
Gedragsvragenlijst: Child Behavior Checklist (CBCL 4-18)
8 jaar Pediatrische controle
Neuromotorisch screeningsonderzoek
Revisie van de Amsterdamse Kinderintelligentietest (RAKIT)
Gedragsvragenlijst: Child Behavior Checklist (CBCL 4-18)

*Tot en met twee jaar wordt de voor de zwangerschapsduur gecorrigeerde leeftijd gerekend.

De meeste centra voeren inmiddels een deel uit. Er wordt nu naar gestreefd om de controle tot 2 jaar wel door alle centra te laten doen.

Todo: Lees het artikel uit het Tijdschrift voor Kindergeneeskunde, met de achtergrondinformatie van dit protocol.

Huisarts

Als je kind eenmaal thuis is, is de huisarts het eerste aanspreekpunt bij medische vragen.

Voor algemene en acute problemen is de huisarts de aangewezen medicus. Is je kind ziek, verkouden, drinkt het slecht of heeft hij last van obstipatie? Naar de huisarts! De huisarts ontvangt van het ziekenhuis een verkorte versie van het medisch dossier. Hierin staat wat het kind allemaal heeft meegemaakt tijdens de ziekenhuisperiode: welke onderzoeken zijn gedaan en wat de uitslag daarvan was, welke diagnoses zijn gesteld en welke therapieën er zijn gebruikt. De huisarts coördineert de zorg voor je kind. Vaak kan de huisarts zelf behandelen of adviseren, maar hij/zij kan eventueel ook verwijzen naar andere deskundigen.

Een huisarts is natuurlijk wel een generalist, geen specialist op het gebied van prematuur geboren kinderen of op het gebied van jonge, kwetsbare baby’s. Daarom kan het goed zijn, als je iets niet vertrouwt en je hebt informatie gevonden op een website (zoals deze) daar een print van te maken en die mee te nemen naar de arts.

Je kunt er trouwens ook terecht als je vragen hebt op emotioneel gebied. Een goede relatie met je huisarts is prettig, hij kan je dan in deze moeilijke eerste periode thuis met je kind, bijstaan.

Kinderarts

Veel ouders vinden het prettig en vertrouwd om hun kind te laten controleren door de kinderarts van het ziekenhuis waar hun kind zo’n tijd onder behandeling is geweest. Als je in de ziekenhuisperiode een bepaalde relatie met elkaar hebt opgebouwd, kan het makkelijker zijn hem of haar vragen te stellen of je ongerustheid te uiten. Juist op momenten van zorg of twijfel is het heel prettig als je bij een controle op een nazorg-polikliniek van het ziekenhuis kunt praten met iemand die je kind kent vanuit die allereerste moeilijke periode. De kinderarts geeft ook de voedingsadviezen, hij of zij is vaak beter op de hoogte van de actuele voedingsvoorschriften voor (ex-)prematuren dan bijvoorbeeld de consultatiebureauarts.

Groei en ontwikkeling

De normale nazorg door de kinderarts is meestal minder intensief. Bij deze controles wordt het kind lichamelijk onderzocht en worden lengte, gewicht en hoofdomvang vastgelegd op een groeicurve. Vaak vindt er ook een speciaal neurologisch en/of psychologisch onderzoek plaats en worden ook de zintuigfuncties (horen en zien) gecontroleerd. Uiteraard wordt aan de ouders uitgebreid gevraagd naar de vorderingen van het kind en naar eventueel doorgemaakte ziekten of problemen. Bij de nacontrole door de kinderarts wordt dus vooral gelet op de groei en ontwikkeling van het kind.

Consultatiebureau

Het is in Nederland een algemeen gebruik dat alle kinderen gedurende hun eerste jaren op een consultatiebureau voor zuigelingen gecontroleerd worden. Ook kinderen die nog onder controle staan van de kinderarts, kunnen op het consultatiebureau terecht.

Voor sommige ouders omstreden (‘ze weten zo weinig over de speciale omstandigheden van mijn kind’) maar andere ouders krijgen er juist een gevoel bij van ‘eindelijk is mijn kind gewoon’. Feit is dat niet alle consultatiebureaus evenveel ervaring hebben met couveusekinderen: hoe moeten ze het gewicht en de lengte van het kind beoordelen?

Controle, advies en inentingen

Op het consultatiebureau worden de gezondheid, de groei en de ontwikkeling van de baby in de gaten gehouden. Ouders krijgen advies over de voeding (maar bij prematuren geldt dat de voedingsvoorschriften van de kinderarts leidend zijn!) , over gezondheid en opvoeding. Ook wordt er gevraagd hoe ouders het zelf vinden gaan en hoe het met henzelf gaat. Daarnaast kunnen ze hun kind tegen difterie, kinkhoest, tetanus, en poliomyelitis (DKTP) en tegen haemophilus influenzae (HIB) laten inenten. Prematuur geboren kinderen worden ingeënt volgens kalenderleeftijd – er wordt dus niet gecorrigeerd naar de ‘uitgerekende datum’!

Gehoortest

Wat betreft de gehoortest, die wordt bij op tijd geboren kinderen in de week na de geboorte thuis door het screenteam afgenomen. Kinderen die na hun geboorte lang in het ziekenhuis hebben gelegen, zijn meestal al in het ziekenhuis getest.

Van Wiechenschema

Het consultatiebureau hanteert het ‘Van Wiechenschema’ om achterstanden in de ontwikkeling op te sporen. Kan het kindje een voorwerp of lampje met de ogen volgen? Gaat het hoofdje mee als je het kindje aan zijn handjes optrekt? Rolt hij om?

Al deze kenmerken van de ontwikkeling zijn aangegeven in een schema: het ‘Van Wiechenschema’. Alle kinderen in Nederland worden volgens dit schema gecontroleerd op het consultatiebureau op de leeftijd van 1, 2, 3, 6, 9, 12 en 15 maanden en bij 2, 3, 4 jaar. In groep 2 van de basisschool volgt dan het laatste individuele ontwikkelingsonderzoek bij de schoolarts.

In dit schema wordt aangegeven wanneer 90% van de kinderen dit kenmerk kunnen uitvoeren (dat is dus ‘volgens het boekje’). Belangrijk is hierbij op te merken dan 10%, één op de tien kinderen dus, het dan dus nog niet kunnen!

Bij de beoordeling van de resultaten van het Van Wiechenonderzoek moet altijd het lichamelijk onderzoek (zintuigonderzoek, spier/zenuwstelsel) en de medische voorgeschiedenis van het kind (ziekten of ongevallen) worden betrokken. Het lijkt heel eenvoudig maar het kan moeilijk zijn om onderscheid te maken tussen in orde/niet-in-orde ( pluis/niet-pluis) op grond van het onderzoek.
Is het kind traag maar normaal, of is er iets anders aan de hand? En bovendien: als het kind het kenmerk wél uitvoert, is het ook nog niet zeker dat er niks aan de hand is: een kind dat met 15 maanden kan lopen, maar daarbij erg overstrekt en niet symmetrisch is, moet ook nagekeken worden.

Er moeten worden gekeken naar alarmsymptomen in de ontwikkeling: sommige symptomen zijn bij alle kinderenalarmerend. Bijvoorbeeld als er een duidelijk links-rechts verschil bestaat in bewegingen en in spierkracht, of als een kind niet vooruit gaat, of zelfs achteruit gaan in ontwikkeling of als er een trillerige handmotoriek bij peuters bestaat.

Van Wiechenonderzoek bij prematuren

Als een arts het Van Wiechenschema volgt bij prematuur geboren kinderen en daarbij de kalenderleeftijd aanhoudt, zal hij vrijwel altijd te maken krijgen met kinderen die de kenmerken niet uitvoeren. De arts kan er ook voor kiezen om de gecorrigeerde leeftijd aan te houden. Dan worden er minder problemen gevonden. Dit voorkomt onrust bij ouders en dat is prettig, zeker na de toch stressvolle periode direct na de geboorte. Er wordt gedacht dat er tot 18/24 maanden altijd gecorrigeerd moet worden, daarna zou het kind ingehaald moeten hebben. Maar dat inhalen gebeurt niet in één keer en bij deze methode kan de arts niet zien of het kind daadwerkelijk aan het inhalen is. Inmiddels staat vast dat niet ieder kind met 2 jaar ‘ingehaald’ heeft, bovendien wordt niet op alle gebieden even snel ingehaald. Bij communicatie gaat het vaak sneller dan bij de grove motoriek. Daarom is het ook niet handig om de uitslagen twee keer in te vullen, één keer volgens de kalenderleeftijd en één keer voor de gecorrigeerde leeftijd.

Correctie

De tegenwoordig gevolgde methode bij prematuren is het Van Wiechenonderzoek af te nemen vanaf de gecorrigeerde leeftijd naar de kalenderleeftijd. Dus je begint te kijken hoe het kind het doet als je de leeftijd corrigeert. Bijvoorbeeld: een kind van drie maanden, dat 8 weken te vroeg is geboren, wordt getoetst op één maand. Je ziet dan dat het kind vrijwel alles doet – net zoals 90% van de kinderen het kenmerk op de leeftijd van één maand doet (=gecorrigeerde leeftijd). Vervolgens wordt gekeken wat een kind al kan van de kenmerken van een kind van twee maanden, en tenslotte ook nog naar drie maanden (kalenderleeftijd). Van die laatste twee zullen er zeker een aantal kenmerken negatief ‘scoren’, maar vaak niet allemaal.

Bij een volgende controle doe je het weer zo, van gecorrigeerd naar de kalenderleeftijd toe. Bijvoorbeeld bij een kalenderleeftijd van 6 maanden, toetsen op 3 maanden en 6 maanden. De kenmerken van 3 maanden moeten dan in orde zijn (want het kind was 2 maanden te vroeg) en aan de hand van de toets van 6 maanden kijk je of er al weer wat is ingehaald. Blijft er een kenmerk dat de vorige keer al wel ingehaald was nu achter, dan moet je extra oppassen: teruggaan of stilstaan in ontwikkeling is een alarmsymptoom.

Zo krijg je een veel beter beeld van een prematuur, dan alleen corrigeren of alleen de kalenderleeftijd aanhouden. Onrust zaaien is niet nodig maar onterecht geruststellen ook niet.

Inhalen

Door dit consequent te doen, kun je zien of een prematuur inhaalt, hoeveel en op welke gebieden van ontwikkeling. Blijft een gebied achter dan is het duidelijk aan de ouders te laten zien. Als ouder moet je je realiseren dat als een kind iets niet kan op de aanbevolen leeftijd, dat zeker niet altijd een probleem is!Wel moet je bij prematuren extra alert zijn bij alarmsymptomen, meerdere kenmerken die op een onderzoeksleeftijd negatief uitvallen en wanneer er geen inhaalontwikkeling te zien is.

En ook is duidelijk dat sommige prematuren die een kenmerk wel uitvoeren – zoals omrollen, overpakken, los zitten – dit vaak op een iets andere, wat minder mooie wijze doen. De kwaliteit van de bewegingen is als het ware minder. Soms kan hulp van kinderfysiotherapeut of logopedist in een vroeg stadium verrassend veel baat geven.

Voor ouders is het belangrijk steeds te vragen welke onderzoeken artsen doen bij kinderen (dus zowel kinderarts als c.b.-arts), waarom die worden gedaan en wat de bevindingen van de arts zijn. Overleg en afstemming tussen kinderartsen en consultatiebureauartsen en ouders is heel belangrijk. Dit kan met hulp van het groeiboekje.

Goede communicatie is de beste manier om de ontwikkeling van je kind te volgen en waar mogelijk en nodig kan snel worden bijgestuurd. Dit alles om kinderen zo goed en gelukkig mogelijk te laten opgroeien.

Couveusenazorgbureau

Een groeiend aantal ziekenhuizen is zich bewust van de speciale problematiek van kinderen die een complexe geboorte hebben gehad danwel op een neonatologieafdeling zijn opgenomen.

Er zijn in Nederland steeds meer verbeteringen van de nazorg voor kinderen die (lang) in het ziekenhuis hebben gelegen. Meestal betreft dit samenwerkingsverbanden tussen het (algemene) ziekenhuis en de consultatiebureaus.

Voordeel hiervan is dat er meer specialistische kennis voorhanden is. Daarnaast zijn er meerdere disciplines bij betrokken zoals een neonatoloog en een cb-arts, een gespecialiseerd verpleegkundige, maar ook een fysiotherapeut en een maatschappelijk werkende. Dat heeft als voordeel dat je als ouder niet van de een naar de ander wordt verwezen en je vaak alle afspraken achter elkaar op een locatie kunt doen.

Vaccinaties

Rijksvaccinatieprogramma (RVP)

Het Rijksvaccinatieprogramma wordt sinds 1957 uitgevoerd om kinderen te beschermen tegen een aantal (ernstige) infectieziekten. Omdat sommige van de ziekten waartegen gevaccineerd wordt inmiddels niet of nauwelijks meer in Nederland voorkomen, wordt soms vergeten dat deze ziekten vroeger veel leed veroorzaakten en belangrijke doodsoorzaken waren. Alle kinderen woonachtig in Nederland en ingeschreven bij de gemeente komen in aanmerking voor het RVP. Zo’n 95% van hen wordt daadwerkelijk ingeënt.

Waartegen vaccineren?

Sinds 2014 beschermt het Rijksvaccinatieprogramma tegen twaalf infectieziekten:

  • Difterie / kinkhoest / tetanus / polio (DKTP).
  • Bof / mazelen / rodehond (BMR).
  • Hib-ziekten (bepaalde vormen van hersenvliesontsteking).
  • Pneumokokken (Pneu).
  • Meningokokken C (MenC).
  • Hepatitis B (hepB).
  • Baarmoederhalskanker (HPV).

Wanneer vaccineren?

De eerste vaccinatie krijgt een kind bij voorkeur twee maanden na de geboorte en daarbij wordt niet gecorrigeerd. Soms ligt het kind dan nog in het ziekenhuis. Kinderen krijgen dan al hun eerste prik omdat de antistoffen die het kind van zijn moeder bij de geboorte meekrijgt, twee tot drie maanden na de geboorte zijn uitgewerkt. Voor te vroeg geboren kinderen is dit nog belangrijker omdat zij een deel van deze afweer missen omdat die vooral aan het eind van de zwangerschap wordt opgebouwd. Mede daardoor hebben zij een verhoogde kwetsbaarheid voor infecties. Zeker bij hen is het van belang tijdig te beginnen met vaccineren. Uit meerdere onderzoeken is gebleken dat de vaccinaties leiden tot een adequate opbouw van de afweer, zelfs als deze op zo’n jonge leeftijd worden toegediend.

Zijn er bijwerkingen?

Vaccinaties kunnen bijwerkingen hebben. Meestal zijn deze mild. Het is goed om te beseffen dat de bijwerkingen in geen verhouding staan tot de ernst van de ziekte waartegen wordt ingeënt. Veel voorkomende bijwerkingen zijn verschijnselen rondom de plek waar is ingeënt zoals roodheid, zwelling en pijn. Soms krijgt een kind koorts, moet het meer huilen en slaapt of drinkt het minder goed. Dit is van tijdelijke aard. Bij prematuren zijn ernstigere bijwerkingen mogelijk, zoals verstoring van het ademhalingspatroon en momenten van vertraagde hartslag. Op zichzelf is het niet verwonderlijk dat de vaccinatie bij hen tot deze verschijnselen kan leiden, aangezien de regulatie van ‘automatische’ lichaamsfuncties als hartslag en ademhaling bij hen nog onrijp is en vatbaar voor verstoringen. Bij te vroeg geboren kinderen die vanaf de afdeling Neonatologie naar huis zijn gegaan en daarna hun eerste vaccinatie krijgen via het consultatiebureau, is veel minder onderzoek verricht naar eventuele bijwerkingen. Recent onderzoek van het Medisch Centrum van de Vrije Universiteit (VUMC) te Amsterdam) middels vragenlijsten liet zien dat deze kinderen een vergelijkbaar beeld aan milde bijwerkingen laat zien zoals bij kinderen die na een voldragen zwangerschap zijn geboren.
Soms wordt een kind voor bijvoorbeeld 24 uur opgenomen in het ziekenhuis uit voorzorg, vooral als het kind op de eerst inenting (die het vaak nog krijgt als het nog in het ziekenhuis ligt) ook heftig heeft gereageerd.

Verdere informatie over vaccinaties is te vinden op de website van het RIVM. Het complete vaccinatieschema vind je hier.

Dit artikel is gedeeltelijk gebaseerd op een artikel van drs. Stephanie Buijs, arts-assistent, Dr. Bart Boersma, kinderarts en Corina Gevaert, nurse practitioner neonatologie, Medisch Centrum Alkmaar

Sluiten