Ons telefoon: (070) 38 62 535 Ons e-mailadres: info@care4neo.nl

Overlijden

Overlijden

Als je kindje overlijdt

Het overlijden van een kindje is nauwelijks te bevatten. Alle verwachtingen die ouders over hun kind hadden, vallen weg en ze blijven intens leeg achter.

Het gaat tegen ons gevoel in, kinderen ‘horen’ hun ouders te overleven en niet andersom. Helaas gaat het niet altijd zo…

Betrokkenheid

Op de meeste couveuseafdelingen worden ouders heel nauw betrokken bij alle beslissingen en ontwikkelingen. Als het overlijden onafwendbaar is, wordt geprobeerd dit zo menselijk mogelijk te laten gebeuren. Dat wil zeggen dat verdere medische handelingen zoveel mogelijk achterwege blijven, met uitzondering van pijnstilling als dat nodig is. Het kindje kan dan in rust heen gaan, het liefst in een aparte ruimte buiten de verpleegafdeling en als het mogelijk is in de armen van een van zijn ouders.

Wanneer je er behoefte aan hebt om andere mensen bij het sterven aanwezig te laten zijn, moet je daar zeker voor zorgen. Het kan een grote steun betekenen. Ook is het van belang om andere kinderen, als die er zijn, op de een of andere wijze bij het sterven te betrekken.

Erbij zijn

Het is niet altijd mogelijk om erbij te zijn als je kind komt te overlijden. Soms gaat het ineens achteruit, juist als je net weg bent en hoewel je teruggeroepen wordt, ben je te laat. Dat is heel verdrietig, maar je kunt ervan overtuigt zijn dat verpleegkundigen en artsen er alles aan gedaan hebben om het sterven zo comfortabel mogelijk te maken.

Soms kiezen ouders ervoor er niet bij te zijn. Wanneer je dit echt niet wilt, dan moet je het niet doen en moet je je ook niet laten dwingen. Toch is het zo dat ouders die wel bij het overlijden van hun kind aanwezig waren, hier meestal heel dierbare herinneringen aan over houden. Door met je stervende kindje in contact te blijven en tot het laatste moment te koesteren, hadden ze het gevoel alles te geven wat ze nog konden bieden. Ouders hoeven niet bang te zijn hun kind te zien als het dood is. Hun dode kindje blijft hun eigen lieve kindje. Door het gezien te hebben worden latere nare fantasieën over hoe hij er uitgezien heeft, voorkomen.

Daarnaast is het zo dat jullie de ouders zijn, de personen die het dichtst bij het kind staan. Jullie kunnen hem steunen in deze moeilijke momenten. Hoe klein ook, je baby voelt jullie liefde en genegenheid, en jullie verdriet ook. Zou dat geen troost zijn? Bedenk dat iedereen graag zijn geliefden bij zich heeft als hij sterft, dat is voor jullie kind niet anders.

Beslissingen

De sterk verbeterde zorg voor couveusebaby’s zoals die de laatste jaren heeft plaatsgevonden dankzij de ontwikkeling van wetenschap en techniek, maakt dat er gelukkig steeds minder kinderen overlijden. Aan de andere kant worden steeds jongere kinderen behandeld: de ondergrens is nu 24 weken zwangerschap. Bij een zo jong kind is de kans op overlijden groter.

Waken voor onnodig lijden

In deze praktijk zit natuurlijk heel veel goeds, want je mag de levenskansen van een kind (hoe ziek, hoe jong en hoe klein dan ook) nooit onderschatten. Aan de andere kant moet er voor gewaakt worden een kind onnodig te laten lijden wanneer de kansen echt heel slecht zijn. Een intensieve behandeling van ernstig zieke baby’s kan heel veel lijden meebrengen.

Ook wanneer het heel duidelijk wordt dat een kind een ernstige beschadiging van de hersenen, longen of andere vitale organen heeft, kan het aan de orde komen of verder doorgaan met behandelen nog wel zinvol is.

Wanneer het wel mogelijk lijkt om een kindje in leven te houden met de intensieve behandeling, maar het is vrijwel zeker dat het later niet een enigszins normaal leven zal kunnen leiden, is bezinning over het voortzetten van de behandeling belangrijk en noodzakelijk.

Overleg

Iedere couveuseafdeling heeft over deze moeilijke problemen een vastgesteld, eigen beleid. Dergelijke beslissingen zullen altijd in nauw overleg met de ouders genomen worden. Het kan zijn dat de behandelend kinderarts de ouders op een gegeven moment het voorstel doet om de behandeling te staken omdat deze kansloos, dan wel zinloos is geworden. Soms zullen ouders dit al voorvoeld hebben, soms lijkt dit heel plotseling uit de lucht te komen vallen.

Het kan ook zijn dat ouders zelf het idee krijgen dat verder doorgaan met de behandeling niet goed is en geen zin meer heeft, dat dit alleen nog maar meer lijden voor het kind meebrengt. Het is in het belang van jullie kind en jezelf om dit aan de orde te stellen.

Goed geïnformeerd worden

Zorg ervoor dat je goed geïnformeerd wordt en dat je goed begrijpt wat er precies aan de hand is. Als je er niet goed uit komt, betrek er dan andere mensen uit je omgeving bij, mensen waar je vertrouwen in stelt. Het is ook mogelijk de maatschappelijk werkende van de afdeling neonatologie erbiij te betrekken. Hij of zij kan je ook helpen met praktische vraagstukken of je in contact brengen met anderen. Wanneer je gelovig bent, ligt het voor de hand dat je er iemand van je geloof bij betrekt.

Second opinion

Ouders die zich niet bij het beleid van de behandelend arts kunnen of willen neerleggen, hebben altijd de mogelijkheid om een andere arts van de afdeling te kiezen of te raadplegen. Ook kunnen zij een tweede mening (‘second opinion’) vragen bij een andere, onafhankelijke kinderarts: een neonatoloog uit een ander ziekenhuis bijvoorbeeld. Meestal is hij/zij bereid daarvoor naar het ziekenhuis te komen waar je kind ligt.  Een second opinion is tegenwoordig heel gebruikelijk en wordt niet gezien als een motie van wantrouwen tegen de behandelend arts. Als je twijfelt aan de mening van je eigen arts, maak dan altijd gebruik van een second opinion. Het gaat tenslotte om het leven je kindje.

Je kunt bij twijfel of met vragen ook contact opnemen met de Vereniging van Ouders van Couveusekinderen. Je vind ons telefoonnummer en e-mailadres op de contactpagina.

Langdurig proces

Deze zeer moeilijke beslissingen worden nooit lichtvaardig genomen, ook zeker niet door de artsen! Daar is altijd een langdurig proces van onderzoek en overleg aan vooraf gegaan. Bij dit overleg worden ook altijd de verpleegkundigen betrokken die je kindje verzorgen en kennen. De arts neemt deze beslissingen nooit alleen. Je kunt natuurlijk ook altijd overleggen met de verpleegkundigen.

Zorg ervoor dat je het tempo van het overleg kunt bijhouden. Gaat het te snel? Geef dit dan aan. Het personeel begrijpt dat je in deze situatie niet volledig helder kunt nadenken en concentreren extra moeite kost. Laat je nooit overhaasten. De beslissing om de behandeling te stoppen, wordt nooit zonder overleg en overeenstemming met jullie als ouders genomen.

Na het overlijden

Je doet er goed aan om ook in een later stadium nog met vragen te komen bij de kinderarts die je kind behandeld heeft. Juist omdat je in die angstige en spannende tijd misschien niet alles kon opnemen en niet kon overzien wat er gebeurde.

Nagesprek

Het is gebruikelijk dat er na enkele weken nog een nagesprek komt met de kinderarts over het kind en over al die zaken die met zijn overlijden te maken hebben. Ouders kunnen erg tegen dit gesprek opzien: tegen het terugkomen in het ziekenhuis waar hun kind gelegen heeft, tegen het weer terugzien van de dokter. Maar het kan ook zijn dat je juist grote behoefte heeft om nog eens terug te gaan naar de plaats waar je kind geleefd heeft en gestorven is. Wanneer je niet wilt teruggaan, kun je dit gesprek ook met de huisarts voeren. Deze krijgt altijd bericht van het ziekenhuis.

Sectie/obductie

Het is gebruikelijk dat er na het overlijden aan de ouders om toestemming gevraagd wordt nog een onderzoek te mogen doen, om precies te weten te komen wat er aan de hand was. Een dergelijk onderzoek (sectie of obductie) kan heel belangrijk zijn om tot een goede diagnose te komen. De resultaten van het sectie-onderzoek kunnen onduidelijkheden oplossen en vragen beantwoorden. Deze resultaten zijn mogelijk ook van belang voor de toekomst, als de ouders kiezen voor een volgende zwangerschap en voor andere ouders, als onderdeel van anonieme statistische gegevens.

Informatie helpt

Het is in het algemeen goed om zo volledig mogelijk geïnformeerd te worden over alles wat er gebeurd is en over alles wat bekend geworden is omtrent de oorzaak van het overlijden.

Lichamelijke klachten

Door al dat verdriet, die leegheid en die andere nog niet verwerkte gevoelens kun je ook lichamelijke klachten krijgen. Gebrek aan eetlust, slapeloosheid, depressies, onrust, enz. Wanneer deze klachten lang blijven bestaan, bespreek ze dan met de huisarts. Deze kan je wellicht weer een beetje op de goede weg helpen.

Verwerking

Ouders vergeten een overleden kindje nooit. De eerste maanden zullen zij steeds weer denken aan dit onoverkomelijke verlies. Ieder mens verwerkt zoiets op zijn eigen manier en heeft daar zijn eigen tijd voor nodig.

Rouwbeleving

Aanvankelijk zul je je leeg voelen en intens verdrietig zijn. Het kan ook zijn dat je niet kunt geloven dat dit gebeurd is. Sommige mensen kunnen hun verdriet goed uiten, zij willen er over praten met iedereen die op hun weg komt. Anderen kroppen hun verdriet meer op, zij trekken zich terug. Ouders van een overleden kindje kunnen ieder geheel verschillend hun rouw beleven. Het is heel fijn wanneer jullie samen goed over het verlies kunt praten, maar het kan ook zijn dat jullie je verdriet op een heel andere manier beleven. De een trekt zich terug in werk, sport en andere bezigheden, de ander wil er alleen maar over praten en alles opnieuw ophalen. Probeer respect te hebben voor de ander: die heeft ook verdriet maar uit het op een andere manier. Wanneer je er niet uitkomt, betrek er dan een ander bij, bij wie je je wel goed kunt uiten.

Reacties van anderen

Veel mensen uit je omgeving zullen bij je uit de buurt blijven, omdat zij niet weten hoe te reageren. Anderen kunnen heel ongelukkige opmerkingen maken omdat zij niet begrijpen dat de dood van een pasgeboren kindje helemaal niet minder erg is dan de dood van een ouder persoon (‘gelukkig maar dat het zo snel gebeurde’ of ‘je kunt toch nog een ander kindje krijgen’). Soms moet je er actief op uit trekken om iemand te vinden met wie je hier goed over kunt praten.

Emoties

Je kunt met veel vragen zitten. Hoe dat kon gebeuren en waarom het nu juist jullie kindje is dat moest overlijden. Was de behandeling wel goed genoeg? Je kunt ook kwaad worden op de dokter, op de zusters, op het hele ziekenhuis, omdat je het niet kunt verkroppen dat je kind er niet meer is. Omdat je het gevoel hebt dat ze iets niet goed gedaan hebben. Maar je kunt jezelf ook schuldig voelen. Omdat je het idee hebt iets gedaan te hebben dat niet goed was voor je kindje, of iets nagelaten te hebben dat misschien wel heel belangrijk had kunnen zijn.

Soms is het goed professionele hulp hierbij in te schakelen. Of zoek contact met andere ouders, bijvoorbeeld via onze Facebook of via stichting Lieve Engeltjes.

Meerling

Heel moeilijk kan het zijn wanneer je een meerling hebt waarvan er één sterft. Je hebt dan aan de ene kant het verdriet om het overleden kindje, maar aan de andere kant is er nog het kindje dat het goed maakt. Je kunt eigenlijk niet tegelijkertijd rouwen en blij zijn. Wanneer je helemaal in het sterven opgaat, kun je later schuldgevoelens krijgen tegenover het andere kind. Maar je kunt toch niet om het sterven heen. Neem daar de tijd voor en maak het later weer goed met het andere kindje. Heel verdrietig zijn opmerkingen van andere mensen die zeggen: ‘Wat jammer, maar gelukkig heb je er nog ééntje over!’ Deze mensen weten niet waar ze over praten.

Broertjes en zusjes

Extra moeilijk is het ook om de andere kinderen, als die er zijn, te vertellen over de dood van het nieuwe kindje. Heel kleine kinderen zullen er weinig van merken, maar al op de leeftijd van een jaar of twee kan dat heel anders liggen. Net zoals het goed is om broertjes en zusjes te betrekken bij jullie vreugde en problemen met het nieuwe gezinslid in de couveuse, is het ook goed om hen bij het overlijden te betrekken. Wanneer je er goed en eerlijk met hen over praat en hen bij het verwerken en begrijpen voldoende helpt en ondersteunt, dan blijkt altijd weer dat kinderen heel wat aankunnen. Je kunt het toch niet voor hen verzwijgen. Ook het bekijken van het overleden broertje of zusje kunnen kinderen vaak heel goed aan. Dit laatste kan voor hun verwerken heel belangrijk zijn.

Boeken

Mijn zusje is een sterretje

Kinderboek over overlijden van een baby-zusje (of broertje)

Peter krijgt een zusje, Inge, en hij is heel erg blij, maar Inge wordt veel te vroeg geboren en moet in het ziekenhuis blijven. Op een dag vertellen zijn vader en moeder dat Inge zo ziek is dat ze dood gaat…

Dit prentenboek voor kinderen van 1,5 tot  6 jaar vertelt het verhaal van een kind dat kort na de geboorte overlijdt. Het kan (groot)ouders en broertjes en zusjes helpen in de verwerking van het verdriet en een handvat geven aan ouders want: “hoe moet je uitleggen aan je kind, wat jezelf niet kan bevatten”. Het is geschreven door Richard van Lingen , kinderarts-neonatoloog in de Isala klinieken in Zwolle, de tekeningen werden gemaakt door Marjet van der Linde.
Het boek is tot stand gekomen met steun van Stichting Kinderpostzegels Nederland en Kiwanis Club Zwolle.

“Mijn zusje is een sterretje” (ISBN 978-90-813870-1-9) is verschenen in februari 2009 en kost € 10,00 per stuk, exclusief verzendkosten. De verzendkosten voor 1 tot 2 boekjes zijn ongeveer € 3,00.

Het boek is uitsluitend te bestellen door overmaking van het bedrag op rekeningnummer 60.25.00.257 t.n.v. Stichting Wetenschappelijk Onderzoek Neonatologie te Zwolle onder vermelding van naam en adres. Vragen of inlichtingen over bestellingen van meer dan 2 boekjes kunt u mailen naar mijnzusjeiseensterretje@live.nl.

Stille baby’s

Informatief boek voor ouders en professionals

Dit is een heel uitvoerig boek met informatie over wat ouders meemaken als hun pas geboren kind, of nog niet geboren kind, overlijdt.

Over de verwarring die bij ouders plaatsvindt als hun ongeboren kind in de buik overleden is en toch geboren moet worden, over boosheid en verdriet als je ongeboren of nog niet geboren kind overlijdt. Ook over keuzes die ouders soms moeten maken als hun kind zodanig ziek is, dat het niet meer met het leven verenigbaar is.

En natuurlijk ook praktische informatie: wat kan, wat mag? Begraven, cremeren? Met of zonder familie en vrienden? Wat zet je op kaartjes, als je die rondstuurt?

Auteur: Christine Geerdinck-Vercammen
Uitg. Archipel, Amsterdam

Sluiten