“Ik wilde samenwerken op de grens van levensvatbaarheid”

Anne vertelt: “Ik was eigenlijk al heel jong ervan overtuigd dat dit vak bij mij zou passen.” Het zaadje werd geplant toen ze tijdens haar middelbare schooltijd in de Volkskrant een interview las met Dr. Djien Liem, destijds hoofd van de neonatologie in Nijmegen, over de moreel-ethische dilemma’s rond de grens van levensvatbaarheid bij 24 weken. “Ik was zo geraakt door het moreel-ethische wat hij probeerde uit te leggen dat ik dacht: wow dat wil ik ook. Samenwerken op de letterlijke grens van levensvatbaarheid en zo mijn steentje bijdragen aan de ontwikkeling van jonge kinderen’.

Na haar studie geneeskunde, specialiseerde ze zich als kinderarts in de neonatologie: “Wat mij het meest fascineert, is dat je helemaal aan de basis staat van een jong gezin en een kind dat in een systeem terechtkomt. Je mag een klein stukje meelopen om dat gezin een start te geven die anders gaat dan ze zelf hadden voorgesteld, maar waarin jij wel een belangrijke rol vervult.” De combinatie van technische handelingen aan het bed, acute zorg en langdurige follow-up maakt het vak voor haar blijvend uitdagend.

Het gezin als systeem: meer dan alleen de baby

Over haar blik op ouders en gezin zegt Anne: “Je realiseert je al vrij snel dat het mooie van ons vak is dat je niet alleen met een kind communiceert, maar vooral met de ouders en het hele systeem eromheen.” Door de jaren heen is haar begrip van dat systeem gegroeid. “Dingen als de impact op broertjes en zusjes of de relatie van ouders ga je nog beter begrijpen als je langer meeloopt in ons vak en de gezinnen terugziet op de poli.” Ze ervaart elke ziekenhuisopname als een ingrijpend moment in een mensenleven. “Bij de geboorte van een kind – zeker als er problemen zijn – ben je elke keer onderdeel van een extreem kwetsbare fase in het leven van een gezin.”

Het familiebord: het gezin in één oogopslag

Een belangrijk hulpmiddel op de afdeling is het familiebord: een whiteboard in de kamer van de baby. Anne beschrijft: “We gebruiken dat bord natuurlijk voor basiszaken – afspraken, voeding, vragen – maar vooral ook om een visueel plaatje te maken van het gezin.” Bij opname vraagt ze ouders wie hun baby is en wie er bij het gezin horen. “We vragen: hoe heet de baby? Is het jullie eerste kind of zijn er meer kinderen? Wie is er nu thuis? Als mensen huisdieren hebben en zich daar zorgen over maken, zetten we die er ook bij.” Ze benoemt ook hoe ze bewust ruimte maakt voor overleden kinderen: “We vragen altijd naar overleden broertjes of zusjes. Soms vinden ouders het moeilijk om dan een naam te noemen, dan stel ik voor om een sterretje te tekenen. Dan weten wij in ieder geval: er is nog iemand om aan te denken in dit gezin.” In één oogopslag ziet het team zo uit welk systeem dit kind komt en wie de belangrijkste personen in zijn leven zijn.

Taal, woorden en diversiteit in gezinnen

Anne vertelt dat het taalgebruik op het bord niet toevallig is. “We hebben er heel bewust voor gekozen om niet ‘vader’ en ‘moeder’ op te schrijven, maar ‘verzorger’ en hierbij ruimte te laten voor minimaal vier personen. Ze legt uit: Met neutrale termen sluit het bord beter aan bij verschillende gezinssamenstellingen, zoals samengestelde gezinnen of bijvoorbeeld gezinnen met twee moeders. Ze vertelt ook open over haar eigen blinde vlekken: “Natuurlijk heb ik mezelf ook wel eens vergist door de hele tijd naar ‘de vader’ te vragen en dan zegt iemand op een gegeven moment: we zijn eigenlijk met twee moeders. Voor Anne is dan belangrijk hoe je daarop terugkomt. “Ik ben met hen opnieuw het gesprek aangegaan en heb gezegd: wat ontzettend suf dat ik zo snel een plaatje in mijn hoofd heb gemaakt’. Die houding neemt ze ook mee naar haar polikliniek. “Ouders vragen mij bijvoorbeeld: wat moet ik mijn kind te eten geven? Hoe vaak moet mijn kind slapen? Dan leg ik uit dat veel van dit soort zaken deels cultureel bepaald zijn. En dat ze van mij mogelijk een ander antwoord krijgen dan van een dokter elders op de wereld. Dus als ik zeg ‘geef maar een boterham’ terwijl in dit gezin nauwelijks brood wordt gegeten is er misschien iets dat beter aansluit voor deze mensen. We moeten samen beslissen wat voor dit gezin normaal is.”

Culturele verschillen en realistische verwachtingen

Over werken in Den Haag zegt Anne: “In een grote stad heb je ontzettend veel verschillende culturen en systemen. Voor het ene gezin is een oma of tante bijna net zo belangrijk of belangrijker dan de vader in de eerste levensfase, terwijl in andere systemen ouders juist heel afgeschermd zijn in deze periode en liever alles samen willen doen.” De uitdaging is volgens haar om niet in standaardplaatjes te denken. “De lol is om te kijken hoe je bij al die verschillende systemen zo goed mogelijk kunt aansluiten, zodat het kind recht wordt gedaan in dat specifieke gezin.” Ze illustreert dat met een voorbeeld over huid-op-huid contact: “Je kunt wel verplichten dat ouders elke dag een paar uur moeten komen buidelen, maar als in dit gezin nog andere kinderen of zorgen zijn, kunnen ouders dat misschien niet waarmaken. Dan geef je hen onbedoeld veel extra stress”. Tegelijk kan dezelfde boodschap bij andere gezinnen juist enorm steunend zijn. “Bij ouders die de hele dag bij de couveuse zitten, kun je zeggen: zolang jullie kindje bij jullie ligt te buidelen, geven jullie de beste behandeling. Dat zet hen in hun kracht.”

Toegankelijkheid en analfabetisme: tekenen helpt

Een onverwachte les die het familiebord opleverde, gaat over taalvaardigheid. “Laaggeletterdheid is een groot probleem in onze samenleving, ook in Den Haag,” vertelt Anne. “Door het gebruik van het whiteboard valt dit soms extra op. Bijvoorbeeld als mensen moeite hebben om hun naam of vraag op het bord te zetten. Dan heb je als zorgverlener de taak om daar zorgvuldig mee om te gaan en iemand niet het gevoel te geven dat hij niet meedoet.” Daar helpen tekeningen bij. “Een poppetje, een sterretje, een hondje – dat kan iedereen begrijpen. Zo kun je informatie zichtbaar maken zonder dat mensen moeten lezen en schrijven. Dan blijft het bord toch een middel om iedereen bij de zorg te betrekken.”

Jongere collega’s leren luisteren in plaats van zenden

Het Juliana Kinderziekenhuis is een opleidingsziekenhuis. Anne ziet het als een belangrijke taak om ook nieuwe collega’s in de visie van Family Integrated Care mee te nemen. “We spreken ouders dagelijks bij onze visite en hebben daarnaast één keer per week een vast oudergesprek. Jonge collega’s zijn dan vaak heel gedreven om alles wat er medisch speelt uit te leggen.” Ze probeert hen anders te laten beginnen. “Ik zeg dan: ouders hebben hun eigen agenda. Ze zijn vaak bezig met heel andere dingen dan wij. Begin bijvoorbeeld eens met: wie bent u, wat doet u in het dagelijks leven, hoe zag uw leven eruit zonder ons ziekenhuis? Vanuit dat gesprek komen hun vragen vanzelf.” Veel (jonge) collega’s merken dan dat ze dit eigenlijk al goed kunnen, dat geeft rust en geeft zowel voor ouders als voor zorgverleners de verbinding.

Verbinding maken kost tijd – en levert meer tijd op

Aan het eind van het gesprek komt ook de kritische vraag op tafel: kost deze manier van werken niet enorm veel tijd, in een zorgsysteem waarin spreekuren en diensten al zo vol zitten? Anne herkent die vraag maar vindt hem te kort door de bocht. “Zoiets als een familiebord kost echt geen tijd,” zegt ze. “Je vraagt toch al hoe de baby heet en je wacht meestal toch even tot de baby gewogen wordt. Als je het één keer goed doet, scheelt het daarna juist tijd, omdat niet iedere zorgverlener opnieuw dezelfde vragen hoeft te stellen.” Ze geeft een voorbeeld dat duidelijk maakt waarom tijd nemen niet alleen ‘lief’, maar ook medisch relevant kan zijn. “Er was een patiënt op de polikliniek met een medisch probleem waarvan we de oorzaak kenden. Daarvoor was speciale voeding nodig. Ondanks dat die speciale voeding was voorgeschreven groeide de patiënt niet goed,” vertelt Anne. “Pas toen we samen met een diëtiste echt de tijd namen om rustig met de ouders te gaan zitten om stap voor stap door te spreken wat zij thuis deden, kwamen we erachter dat de voeding niet goed werd klaargemaakt. Er was dus geen ingewikkeld groeiprobleem, maar een heel begrijpelijke, praktische oorzaak. Daar kom je alleen achter als je echt ruimte maakt om te luisteren en samen het verhaal uit te pluizen.” Voor Anne horen tijd nemen, luisteren en verbinding maken onlosmakelijk bij goede zorg. “Onze aard als zorgverlener is dat we alles willen oplossen,” zegt ze. “Maar soms zijn de problemen zo groot – financiële zorgen, huisvesting, mantelzorg – dat wij ze niet kunnen wegnemen. Alleen al het luisteren en openstaan voor het probleem kan dan deuren openen. Mensen weten vaak zelf best hoe ze dingen aan kunnen pakken, of waar ze mee zouden willen beginnen. Als je daar samen even bij stil kunt staan, maak je misschien niet de wereld beter, maar wel de een klein stukje van de wereld van dit gezin.”

Grenzen van de zorg en zoeken naar “geitenpaadjes”

Anne vertelt ook over wat ze lastig vindt. “We hadden een heel mooie samenwerking met een externe psycholoog en orthopedagoog op onze nazorgpoli. Zij zaten gewoon bij mij aan tafel, en ik kon ouders rechtstreeks naar hen doorgeleiden. Door een nieuwe organisatie van jeugdzorg in onze stad, is deze constructie niet meer mogelijk. Dat is enorm jammer omdat dit juist zulke belangrijke aspecten zijn in de zorg voor onze kwetsbare patiënten.” “Ik zeg tegen collega’s: laten we onze bevlogenheid hierin niet verliezen. Voor dat ene gezin, dat ene kind, kun je nog steeds verschil maken.”

Family Integrated Care in de praktijk van de grote stad

In haar werk op de neonatologie ziet Anne dagelijks hoe Family Integrated Care vraagt om maatwerk. “Wat voor het ene gezin normaal is, is dat voor het andere gezin helemaal niet. In een stad als Den Haag staan vroeggeboorte, medische kwetsbaarheid en sociale problemen niet altijd op zichzelf. Dan is het extra belangrijk dat je het hele systeem rondom het kind ziet.” Vanuit dat perspectief is Anne ook betrokken bij de ERACE studie. “We weten dat ingrijpende jeugdervaringen van ouders doorwerken in de ontwikkeling van hun kind. Ons onderzoek helpt ons om beter te begrijpen welke gezinnen extra kwetsbaar zijn en welke bronnen hun systeem juist beschermen. De inzichten uit ERACE kunnen daarmee ook aansluiten bij Family Integrated Care: goede medische zorg combineren met oog voor de ouders, zodat de basis waarin een kind opgroeit zo veilig en liefdevol mogelijk kan zijn.” Ze benadrukt steeds dat zorgverleners voorbijgangers zijn in het leven van een baby. “Wij zijn tijdelijk. Die baby doet zijn ogen open en zoekt naar herkenbaarheid en naar mensen die liefde gaan geven. Het is niet alleen de medische zorg waar een kind beter van wordt, maar vooral de liefde en het comfort van het systeem waarin het gaat opgroeien. Onze taak is om dat systeem intact te houden en ouders zo goed mogelijk te ondersteunen in hun rol als prille ouder.”