Een onverwachte start

Op 23 september 2016 kreeg mijn vrouw Katinka steeds meer buikpijn. Voor de zekerheid belden we de verloskundige. De blik op haar gezicht tijdens het inwendig onderzoek vertelde genoeg. We gingen met spoed naar het ziekenhuis: onze dochter, voor wie we nog niet eens een naam hadden gekozen, dreigde geboren te worden vóór de grens van 24 weken.

De artsen waren helder: als onze dochter die nacht geboren zou worden, konden ze niets voor haar doen. Hoe Katinka het heeft gedaan weet ik nog steeds niet, maar met hulp van de artsen en een fantastische verpleegkundige (Suus, één van onze helden) lukte het om de bevalling tien dagen uit te stellen. Op 2 oktober 2016 werd Jaël geboren, na een zwangerschap van 24 weken en 5 dagen. Ze woog slechts 700 gram. Het was het begin van een achtbaanrit die uiteindelijk vier maanden zou duren.

Een wereld die we niet kenden

We belandden in een wereld waarvan we niet wisten dat die bestond. Piepkleine baby’s in couveuses, waar temperatuur en luchtvochtigheid zorgvuldig werden gereguleerd. Zuurstof via een tube, voeding in milliliters via sondes, medicatie via lange lijnen en zuurstofmeters om een dikke teen die nauwelijks zo genoemd kon worden. 

Op dag twee begon Katinka met buidelen. Ondanks de enorme angst om Jaël te verliezen, was dit het begin van vier maanden lang, elke dag, urenlang huid-op-huidcontact. Langzaam begonnen we ons te hechten aan dat kleine meisje dat volgens de verpleegkundigen zo pittig was. Tussen de angst door groeiden momenten van rust, nabijheid en contact.

Langs ravijnen

De artsen en verpleegkundigen namen ons dagelijks, later wekelijks, mee in wat ons te wachten stond. Ze vergeleken het traject met een lange bergwandeling langs ravijnen, waarvan je vooraf niet weet welke je tegenkomt. In ons geval betekende dat zorgen over de ontwikkeling van Jaëls ogen, een onverwachte strijd met stridor en longen die nog lang niet uitgerijpt waren.

Maar bij elk ravijn verbaasde Jaël ons met haar vechtlust. En wij vochten met haar mee. Als zij ervoor wilde gaan, dan wij ook. We wilden haar alle liefde laten voelen, in de hoop dat ze wist waarvoor ze moest vechten. We leerden haar steeds beter lezen, herkenden haar signalen en zagen hoe ze op ons reageerde.

Op weg naar huis

Na ruim tweeënhalve maand mochten we de Neonatale Intensive Care verlaten. De ambulance kwam, en vertrok, eerder dan gepland, waardoor we nauwelijks afscheid konden nemen van de artsen en verpleegkundigen die ons en Jaël erdoorheen hadden gesleept. Voor ons zijn zij de grote helden van dit verhaal.

Er volgde nog anderhalve maand op de High Care en Medium Care, waarin Jaël vooral moest groeien en aankomen. Op 2 februari was het eindelijk zover: precies vier maanden na haar geboorte mochten we Jaël mee naar huis nemen.

Nog een keer vroeg

Wat we toen nog niet wisten, was dat we drie jaar later opnieuw terug zouden keren. Onze zoon Julan werd geboren met 30 weken. Een traject met minder zorgen dan bij Jaël: na één week Neonatale Intensive Care mochten we door naar de High en Medium Care. Door de extreme vroeggeboorte van Jaël zijn we soms geneigd te vergeten dat ook Julan veel te vroeg is geboren.

Leven na de Neo IC

Nu, ruim negen jaar later, hebben we twee lieve, vrolijke, energieke en soms pittige kinderen die gek op elkaar zijn. Ze sporten twee keer per week, gaan naar school en houden van skiën. Jaël is zelfs nog eens terug geweest op de Neonatale Intensive Care, samen met haar vaste verpleegkundige uit 2016. Dat was een mooi en emotioneel moment.

Wonder boven wonder lijkt Jaël nauwelijks fysieke schade te hebben overgehouden aan haar extreme prematuriteit. Wel zien we steeds vaker de lange termijn gevolgen: sneller overprikkeld, een lagere verwerkingssnelheid en een grotere behoefte aan slaap. Dat vraagt bewustzijn van ons als ouders en soms de rol van advocaat richting school. Een rol die we met liefde op ons nemen. Want ouder van een prematuur ben je niet alleen na de geboorte; ook in de jaren daarna vraagt het extra aandacht.

Samen dragen

De start van onze kinderen op de Neo IC was ingrijpend. We hadden, en hebben, geluk met vrienden en familie die ons op allerlei manieren hebben gesteund. Met werkgevers die ons ruimte gaven om te verwerken. Als psychologen wisten we hoe belangrijk het is om te praten, en dat hebben we volop gedaan.

Het bracht ons dichter bij onze vrienden: samen lachen en huilen, kookdiensten, teamgenoten bij de voetbal die ons momenten van ontspanning gaven. Toch waren er maar weinig mensen die ons écht begrepen vanuit eigen ervaring. Veel mensen waar hoopvol vanaf de geboorte van Jaël, terwijl wij in doodsangst leefden. Anderen dachten na een maand ziekenhuis dat we er al waren, terwijl er nog zoveel ravijnen voor ons lagen, gepaard met onzekerheid en onverwachte tegenslag waar je rekening mee moet houden. Het ging, ondanks al die steun, soms ook gepaard met gevoelens van eenzaamheid, verdriet, onmacht, boosheid en onbegrip. Het hoorde er allemaal bij. 

Heb je behoefte aan een luisterend oor of aan contact met een ervaringsdeskundige, dan zijn er organisaties zoals Care4Neo, waar dit laagdrempelig en toegankelijk kan.