Het verliezen van een kind is voor ouders het ergste wat je kunt meemaken en deze tragedie is overduidelijk voor de omgeving. Maar wat nou als het een tweeling betreft, waarvan één van de twee is overleden? Is het dan nog steeds zo duidelijk? En als het tweelingbroertje- of zusje al voor de geboorte is overleden? Dan weten veel mensen misschien niet eens dat het een tweeling is.

De emotionele achtbaan

Na enkele jaren als verpleegkundige op de Intensive Care Neonatologie gewerkt te hebben, ben ik mij verder gaan ontwikkelen tot Physician Assistant. Op deze afdeling heb ik veel mooie, maar ook veel emotionele situaties meegemaakt. Enerzijds de blijdschap van ouders wanneer zij hun baby voor het eerst vast mogen houden, steeds weer een nieuwe mijlpaal bereiken en uiteindelijk de Intensive Care mogen verlaten. Maar ook het verdriet van ouders wanneer het niet goed gaat met hun kindje.

In mijn opleidingen heb ik geleerd hoe ik hiermee om kan gaan. Verschillende gesprekstechnieken worden aangeleerd en geoefend, evenals het begeleiden van ouders tijdens het overlijden van hun kindje. Wat nou als er sprake is van sterfte bij een tweeling, waar van het broertje of zusje nog opgenomen ligt op de Neonatologie? Daar heb ik in mijn vooropleidingen niets over geleerd. Hoe ziet de emotionele achtbaan van ouders er dan uit? Mogen ze nog blij zijn? Of mogen ze juist niet verdrietig zijn en moeten ze sterk blijven voor hun andere kind? En hoe is dit voor ouders die al tijdens de tweelingzwangerschap een kindje zijn verloren? Wat kan ik wel en wat moet ik juist niet zeggen? Om op deze vragen antwoord te krijgen is het belangrijk te achterhalen hoe ouders deze periode beleven.

Een Brits onderzoek steam heeft interviews afgenomen bij ouders die te maken hebben gehad met verlies bij een meerlingzwangerschap. Hieruit kwamen zowel positieve als negatieve gedragingen en acties door zorgverleners naar voren. Deze resultaten zijn in een richtlijn samengevoegd om zorgverleners praktische adviezen te bieden: The Butterfly Project. 

The Butterly Project

Veelal is de ouderbegeleiding bij verlies bij een tweelingzwangerschap hetzelfde als bij het verlies van een eenling; ik zoek uit waar de behoeften van ouders liggen, maak het overlijden bespreekbaar, ik leg uit wat ze kunnen verwachten, maak herinneringen en bied professionele begeleiding. Maar wat maakt het verlies bij een tweeling nou zo anders? Waar de periode op de Neonatologie stopt voor ouders die hun kindje hebben verloren, blijven ouders van een tweeling vaak nog met hun andere kindje in het ziekenhuis opgenomen. Een belangrijk aandachtspunt in de richtlijn is het ‘erkennen van de tweelingstatus’. Naast het bespreek baar maken van het verlies, kan op verzoek van ouders de naam van het overleden kindje in het gesprek gebruikt worden. 

Een andere manier is het gebruik maken van een symbool zoals een vlinder. Daarom de naam The Butterfly Project. Door de vlinder bij de couveuse op te hangen, is het voor de zorgverleners in een oogopslag duidelijk om welke situatie het gaat. Hiermee kunnen onbedoelde pijnlijke opmerkingen worden voorkomen. Om te voorkomen dat ouders keer op keer naar hun verhaal wordt gevraagd, is het belangrijk om een vast aanspreekpunt voor ouders te hebben en vast te leggen wat de afspraken en wensen zijn. 

Ouders hebben soms het gevoel dat hun verlies wordt onderschat. Vaak gaat de aandacht naar het nog levende kindje en gaat men voorbij aan het verdriet en het rouw proces. Bovendien neemt begrijpelijkerwijs de spanning over de gezondheid van hun nog levende kindje toe met de angst hem of haar ook te verliezen. Veranderingen in het medische beleid moeten daarom extra zorgvuldig worden uitgelegd. 

Daarnaast is het belangrijk om rekening te houden met de bedbezetting op de afdeling. Het opnemen van een pasgeboren tweeling op een zaal naast een kindje waar van zijn of haar tweelingbroertje of -zusje is overleden is extra pijnlijk voor ouders. Vooral als bezoek het ‘viert’. Maar ook het bezetten van een plekje waar hun overleden kind heeft gelegen kan emoties losmaken. Het is belangrijk om als zorgverlener hier zoveel mogelijk rekening mee te houden.

Erkenning

Als zorgverlener op de Intensive Care Neonatologie heb ik door deze richtlijn extra handvatten gekregen om ouders die zich in deze bijzonder moeilijke situatie bevinden beter te ondersteunen. Ouders mogen huilen en lachen en mogen afwezig zijn en tijd nemen voor zichzelf. Zij mogen over hun verlies praten of juist even niet. Ik ben er voor de zorg van hun kindje, maar ook om ouders een luisterend oor te bieden en probeer zoveel mogelijk de pijn voor ze weg te nemen. Ik bied ze de benodigde ruimte en luister zoveel mogelijk naar hun behoeften. De emotionele ondersteuning van ouders is misschien wel net zo belangrijk als het uitvoeren van de medisch technische handelingen. 

^*De term ‘tweeling’ wordt gebruikt in dit artikel, maar het kan uiteraard ook een drieling of andere vormen van meerlingen betreffen.