Ons telefoon: (010) 737 0256 Ons e-mailadres: info@care4neo.nl

« Terug

Opgeven is geen optie

Ilse Vroeghvrijdag 30 juni 2023

Overlevingsmodus aan. Opgeven is geen optie. Dat was onze instelling. Dat ging als vanzelf. Ik raakte eraan gewend dat ik het moest doen met een rolstoel en krukken. Mijn vriend werd ondertussen steeds handiger in het verschonen van luiertjes en het assisteren van de verpleegkundigen. We bouwden een band op met het ziekenhuispersoneel. Dat was echt heel bijzonder. Wij waren ook één van de weinige ouders die overdag de hele dag bij hun kindje aan de couveuse zaten. De ouders van de andere kinderen werkten overdag en kwamen pas ’s avonds. Dat was dan een geluk bij een ongeluk dat wij in het buitenland zaten en onze werkgevers op een lange afstand van ons vandaan waren

Het kleine kamertje

In tegenstelling tot de privacy die Nederland inmiddels op de meeste NICU afdelingen biedt, zagen wij in onze tijd in Londen ook veel leed bij andere kindjes en ouders. Wanneer wij rustig bij de couveuse van Charlie zaten konden er alarmbellen afgaan bij een andere couveuse, waarbij het ziekenhuispersoneel in alle haast de zorg gaven aan het kindje die dat op dat moment nodig had. Je ziet dat gebeuren en je kijkt ernaar. Ergens ben je heel erg opgelucht dat het niet jouw kindje betreft. Zo was er ook het kleine kamertje op de gang waar ik al eerder ouders met artsen in en uit zag gaan. Daar worden de serieuze gesprekken gevoerd, dacht ik nog.

We would like to talk to you for a moment

De behandelend artsen maakten iedere ochtend en avond een rondje over de couveuseafdeling. De verpleegkundigen praatten ze dan bij over hoe Charlie het die dag en nacht had gedaan. Ze bespraken de bloeduitslagen, de mogelijke infectiewaardes en de echo’s van de hersenen, die iedere ochtend gemaakt werden. Wanneer wij ze zagen, maakten ze ook altijd een kort en krachtig gesprek met ons. 
Op zaterdag 6 december 2014 kwamen ze bij ons en zeiden ze ‘we would like to talk to you for a moment’. Voordat ik het in de gaten had zaten wij met twee artsen in het welbekende kleine kamertje. 

De grond onder onze voeten vandaan

Hoeveel meer slecht nieuws kan een mens verdragen? Waarom overkomt ons dit allemaal? Dit waren de eerste gedachten die ronddwaalden in mijn hoofd. 
De artsen namen uitgebreid de tijd om ons uit te leggen dat ze een hersenbeschadiging hadden geconstateerd bij Charlie. Een hersenbeschadiging op de rechterhersenhelft. Het was een lichte beschadiging, maar dat kon zich nog uitbreiden en dat werd nauw in de gaten gehouden. Omdat prematuren zo kwetsbaar zijn komen hersenbeschadigingen veel voor. Zo ook bij Charlie. De artsen brachten de boodschap, omdat ze de beschadiging geconstateerd hadden en dit dan moeten meldden. Wat voor gevolgen dit met zich mee zou brengen, daar konden ze nog niets over zeggen. Pas bij veertig weken mocht ze in een MRI scan en dan zou er meer duidelijkheid komen. Dit betekende voor ons dat we er pas in Nederland achter zouden komen wat deze beschadiging inhield. Met dit nieuws vertrokken we uit het kleine kamertje. Het voelde alsof ze zojuist de grond onder onze voeten vandaan gehaald hadden.

Een wereld van onzekerheid

Zo positief als ik altijd ben, zo verslagen was ik nu. Ik verkeerde in een wereld van onzekerheid. Ik had een kindje drie maanden te vroeg op de wereld gezet, ik had zelf een serieuze vorm van trombose en tot overmaat van ramp krijg je het bericht dat Charlie’s toekomst er zomaar heel anders uit zou kunnen gaan zien dan verwacht.
Ik kan niet ontkennen dat ik geen schuldgevoel had. Moest ik nou echt maar doorrazen tijdens mijn zwangerschap? Was het nou echt nodig om nog naar Londen te gaan? Had ik niet veel teveel gedaan waardoor Charlie nu de dupe was? Het was al eerder door de artsen aan me bevestigd dat de oorzaak van de vroeggeboorte niet aan mij lag. Ze hebben de oorzaak nooit kunnen achterhalen en soms beslist Moeder Natuur dat het dan zo moet zijn. Maar op dat moment had ik daar geen boodschap aan. 

Hoe gaan Ilse en haar partner om met alle slechtnieuwsgesprekken? Je leest het in haar volgende blog.

Ilse VroeghIlse Vroegh

Moeder van mijn fantastische dochter Charlie. Een bijzonder meisje met een bijzonder verhaal. Ze heeft mijn leven verrijkt en mij mens gemaakt. Met liefde, trots en veelal optimisme vertel ik jullie graag over haar indrukwekkende start en mijn leven met dit wonder.

« Terug

Nieuwsoverzicht

Ouders gezocht voor een onderzoek naar peer support op de NICU

Algemeen - Document17mei Het Emma Kinderziekenhuis van het Amsterdam UMC is op zoek naar ouders die mee willen doen aan een onderzoek waarbij we een Peer support programma voor ouders op de NICU willen ontwikkelen (het PEERspective-project). lees verder

Opgroeien na vroeggeboorte

Algemeen - Document10mei Sabrina Twilhaar doet onderzoek aan de Universiteit van Warwick naar de ontwikkeling van te vroeg geboren kinderen. In dit artikel vertelt zij hier meer over. lees verder

Van opgroeien naar op eigen benen

Algemeen - Laptop Vergrootglas28april Help (online) mee met het geven van advies voor richtlijnen voor een transitieprogramma voor patiënten met BPD (Bronchopulmonale dysplasie) lees verder

Agenda

  1. Ouders voor Ouders - Weer thuis gesprek

    13 juni

    Elke tweede donderdag van de maand van 20:00 - 21:00 organiseert Care4Neo's Ouders voor Ouders programma een online "Weer Thuis" gesprek. De Weer Thuis gesprekken bieden een informele, virtuele ontmoetingsplek voor ouders in het 1ste jaar van hun kindje. "Vanaf de bank" bij te wonen.

    Kom je ook? Registreer je hier


    English
    Every second Thursday of the month, Care4Neo's "Parents for Parents" program will be holding online "Home again" zoom conversations. These virtual conversation offer an informal way to meet other parents during the first year of their children's arrival. Calls are held in English and Dutch.

    To sign up, visit us on Zoom 

  2. Ouders voor Ouders - Weer thuis gesprek

    11 juli

    Elke tweede donderdag van de maand van 20:00 - 21:00 organiseert Care4Neo's Ouders voor Ouders programma een online "Weer Thuis" gesprek. De Weer Thuis gesprekken bieden een informele, virtuele ontmoetingsplek voor ouders in het 1ste jaar van hun kindje. "Vanaf de bank" bij te wonen.

    Kom je ook? Registreer je hier


    English
    Every second Thursday of the month, Care4Neo's "Parents for Parents" program will be holding online "Home again" zoom conversations. These virtual conversation offer an informal way to meet other parents during the first year of their children's arrival. Calls are held in English and Dutch.

    To sign up, visit us on Zoom 

  3. Ouders voor Ouders - Weer thuis gesprek

    08 augustus

    Elke tweede donderdag van de maand van 20:00 - 21:00 organiseert Care4Neo's Ouders voor Ouders programma een online "Weer Thuis" gesprek. De Weer Thuis gesprekken bieden een informele, virtuele ontmoetingsplek voor ouders in het 1ste jaar van hun kindje. "Vanaf de bank" bij te wonen.

    Kom je ook? Registreer je hier


    English
    Every second Thursday of the month, Care4Neo's "Parents for Parents" program will be holding online "Home again" zoom conversations. These virtual conversation offer an informal way to meet other parents during the first year of their children's arrival. Calls are held in English and Dutch.

    To sign up, visit us on Zoom 

  4. Ouders voor Ouders - Weer thuis gesprek

    12 september

    Elke tweede donderdag van de maand van 20:00 - 21:00 organiseert Care4Neo's Ouders voor Ouders programma een online "Weer Thuis" gesprek. De Weer Thuis gesprekken bieden een informele, virtuele ontmoetingsplek voor ouders in het 1ste jaar van hun kindje. "Vanaf de bank" bij te wonen.

    Kom je ook? Registreer je hier


    English
    Every second Thursday of the month, Care4Neo's "Parents for Parents" program will be holding online "Home again" zoom conversations. These virtual conversation offer an informal way to meet other parents during the first year of their children's arrival. Calls are held in English and Dutch.

    To sign up, visit us on Zoom 

  5. Ouders voor Ouders - Weer thuis gesprek

    10 oktober

    Elke tweede donderdag van de maand van 20:00 - 21:00 organiseert Care4Neo's Ouders voor Ouders programma een online "Weer Thuis" gesprek. De Weer Thuis gesprekken bieden een informele, virtuele ontmoetingsplek voor ouders in het 1ste jaar van hun kindje. "Vanaf de bank" bij te wonen.

    Kom je ook? Registreer je hier


    English
    Every second Thursday of the month, Care4Neo's "Parents for Parents" program will be holding online "Home again" zoom conversations. These virtual conversation offer an informal way to meet other parents during the first year of their children's arrival. Calls are held in English and Dutch.

    To sign up, visit us on Zoom 

Sluiten