Wij zijn Myrthe Nijhuis, Maaike Mandemaker, Juverna Smyth en Sarah Vos en studeren Geneeskunde aan de RUG in Groningen. Om onze bachelor af te ronden houden wij een afsluitend onderzoek. Voor ons onderzoek willen wij advies geven voor richtlijnen voor een transitieprogramma voor patiënten met bronchopulmonale dysplasie (BPD) en hiervoor zijn wij op zoek naar jongeren van 16 en 17 jaar mét BPD waarmee wij een interview kunnen afleggen. Dit interview zal online gehouden worden en 30-60 minuten in beslag nemen. 

BPD en transitiezorg 

De longziekte bronchopulmonale dysplasie (BPD) is een ziektebeeld dat bij de meeste patiënten gedurende hun hele leven, in diverse mate, aandacht en ondersteuning nodig heeft. Momenteel is deze zorg onderverdeeld in twee medische afdelingen; 1 afdeling vóór het 18de levensjaar, en de ander ná het 18de levensjaar. Het is van uiterst belang dat de overgang tussen deze 2 afdelingen goed gecoördineerd wordt, met het idee dat BPD-patiënten geen extra last ervaren van deze switch. Echter bestaat er op dit moment nog geen universeel afgesproken programma omtrent de zorg voor deze overgang, waardoor patiënten 'uit het oog worden verloren'.

Doel van het onderzoek 

In dit onderzoek zal onderzocht worden welke componenten nodig zijn om goede transitiezorg voor bronchopulmonale dysplasie patiënten in Nederland vorm te geven, zodat iedere patiënt op een passende manier zorg krijgt.

Met behulp van reeds bekende informatie over BPD, en nieuwe kennis en inzichten die vergaard zullen worden middels interviews met BPD-patiënten en longartsen, hopen wij die componenten te vinden om een transitieprogramma voor de transitiezorg van BPD te kunnen opstellen. 

Wie kan meedoen?

Wij zijn op zoek naar jongeren met BPD van 16 en 17 jaar, die op dit moment bij de kinderarts lopen en de overstap gaan maken naar de volwassenenzorg. 

Meer weten?

Onder begeleiding van kinderlongarts Dr. Elianne Vrijlandt en longarts Prof. Dr. Dirk-Jan Slebos is dit onderzoek opgezet door Maaike Mandemaker, Myrthe Nijhuis, Juverna Smyth en Sarah Vos, alle vier 3ejaars geneeskundestudenten aan de RUG in Groningen. De METC heeft dit onderzoek goedgekeurd.

Wil jouw kind van 16 of 17 jaar meedoen, óf heb je als ouder (of als jongere zelf) vragen, dan kun je contact opnemen met Sarah Vos via s.m.vos.1@student.rug.nl