Vroeggeboorte (zwangerschapsduur <37 weken) kan de verdere ontwikkeling van kinderen tot op de volwassen leeftijd beïnvloeden. Ik zeg “kan”, omdat het niet gezegd is dat dat ook zo zal zijn. Grofweg de helft van de extreem en zeer prematuur geboren kinderen ondervindt moeilijkheden tijdens de ontwikkeling. Dit betekent echter ook dat er een grote groep kinderen is, de andere helft, voor wie dat niet geldt. Deze kinderen groeien op zonder dat zij negatieve gevolgen van de vroeggeboorte lijken te ervaren. Dat wil zeggen, ze functioneren op verschillende vlakken op hetzelfde niveau als hun niet-prematuur geboren leeftijdsgenoten.

Ondanks alle vooruitgangen in de zorg en wetenschap kunnen we nog niet voorspellen welke kinderen wel of geen problemen zullen ontwikkelen. Dat maakt het des te belangrijker dat we met z’n allen, als maatschappij, extra aandacht hebben voor de ontwikkeling van prematuur geboren kinderen.

Gestructureerd follow-up programma

Kinderen zijn voor hun welzijn afhankelijk van hun omgeving. Hoe een kind zich ontwikkelt wordt bepaald door de continue wisselwerking tussen de individuele kenmerken van het kind en de omgeving waarin het opgroeit. Deze omgeving is niet voor alle kinderen hetzelfde. Hierdoor kunnen ook verschillen ontstaan in de zorg en ondersteuning van kwetsbare kinderen, zoals prematuur geboren kinderen.

Een belangrijk middel om zulke verschillen tegen te gaan en ervoor te zorgen dat ontwikkelingsproblemen op tijd worden opgemerkt is een gestructureerd follow-up programma. Hierin worden alle kinderen die opgenomen zijn geweest op de NICU tijdens hun ontwikkeling gevolgd. Daarvoor is het wel van belang dat die follow-up lang genoeg is en dat alle kinderen, ongeacht hun achtergrond, worden bereikt. Ondanks de aanbevelingen van de Landelijke Neonatale Follow-up, blijkt dit in de praktijk lastig en worden niet alle kinderen tot op tenminste 8-jarige leeftijd gevolgd.

Dit betekent dat kinderen extra afhankelijk zijn van de volwassenen in hun directe omgeving als het gaat om het signaleren van moeilijkheden. Het is dus van belang dat ouders, leerkrachten en zorgprofessionals kennis hebben over de mogelijke gevolgen van vroeggeboorte voor de ontwikkeling.

Mentale gezondheid en gedrag

Hoewel veel aandacht uitgaat naar de gevolgen van vroeggeboorte voor de cognitieve ontwikkeling, blijkt uit verschillende onderzoeken dat ouders zich vooral zorgen maken over het gedrag en de sociaal-emotionele ontwikkeling van hun kind. Prematuur geboren kinderen hebben inderdaad een verhoogd risico op mentale en gedragsproblemen.

Uit wetenschappelijk onderzoek komt een bepaald patroon van problemen naar voren dat kenmerkend lijkt voor vroeggeboorte. Prematuur geboren kinderen, maar ook volwassenen, kampen vooral met aandachtstekort, emotionele problemen en problemen in sociale interacties. Hoewel prematuur geboren kinderen vaker dan niet-prematuur geboren kinderen de diagnose ADHD krijgen, staat bij hen aandachtstekort en niet zozeer hyperactiviteit op de voorgrond. Dit uit zich bijvoorbeeld in snel afgeleid zijn, moeite hebben om de aandacht bij een taak te houden, dingen vergeten, slordige fouten maken in schoolwerk en moeite hebben om instructies op te volgen.

Ook bij emotionele problemen die prematuur geboren kinderen ervaren gaat het om problemen die naar binnen gekeerd in plaats van op anderen gericht zijn. Voorbeelden zijn teruggetrokken gedrag, verlegenheid, zich vastklampen aan ouders of de leerkracht, vaak bang of verdrietig zijn, zich snel zorgen maken en eenzaamheid.

De sociale problemen die prematuur geboren kinderen kunnen ervaren uiten zich in moeite hebben met het maken van vrienden, het onderhouden van vriendschappen en problemen in de interactie met andere kinderen. Wat dit patroon van problemen kenmerkt is dat deze problemen, anders dan bijvoorbeeld hyperactiviteit, impulsief of agressief gedrag, over het algemeen niet storend zijn voor de omgeving. Hierdoor worden ze minder vaak opgemerkt en bestaat de kans dat kinderen pas laat passende hulp krijgen.

Cognitieve ontwikkeling

Zoals gezegd is veel onderzoek gedaan naar de cognitieve ontwikkeling van prematuur geboren kinderen. Vroeggeboorte kan de ontwikkeling van de hersenen verstoren. Dit kan invloed hebben op hoe de hersenen functioneren en kan ervoor zorgen dat verschillende cognitieve vaardigheden zich minder goed ontwikkelen. Bij te vroeg geboren kinderen zien we bijvoorbeeld vaker een verminderde capaciteit van het werkgeheugen. In het werkgeheugen slaan we kort informatie op terwijl we deze informatie gebruiken om een taak uit te voeren, zoals een boodschappenlijstje dat we in ons hoofd ordenen om de route door de supermarkt te bepalen. Doordat verbindingen in de hersenen van prematuur geboren kinderen minder goed zijn aangelegd kan informatie minder snel verwerkt worden. Hierdoor kunnen kinderen meer tijd nodig hebben om een opdracht te maken of instructies te begrijpen.

Om goed te kunnen functioneren is het belangrijk om je aandacht te kunnen richten op informatie die relevant is voor hetgeen we mee bezig zijn en alle andere informatie om ons heen te negeren. Prematuur geboren kinderen hebben vaker moeite om doelbewust hun aandacht op relevante informatie te richten. Dit lijkt vooral te komen doordat ze moeite hebben om hun doel voor ogen te houden. Mogelijk kunnen kinderen dus het beste geholpen worden met geheugensteuntjes om hun taak of doel voor ogen te houden (bijv. klaarmaken voor school) en de stappen die daarvoor nodig zijn (bijv. aankleden, ontbijten, tandenpoetsen, tas inpakken).

Waken voor misvatting

Al deze vaardigheden hebben kinderen ook nodig om op school goed mee te kunnen komen. Prematuur geboren kinderen hebben vaker moeite met lezen en spelling, maar vooral met rekenen. Hierdoor hebben ze vaker extra hulp of speciaal onderwijs nodig dan niet-prematuur geboren leeftijdsgenoten. Vaak worden deze problemen aangeduid als een achterstand. Het woord ‘achterstand’ suggereert dat er iets ingehaald kan worden. Dat er ooit een moment komt dat die achterstand is weggewerkt en dat kinderen over hun problemen heen groeien. Dit is niet wat onderzoek laat zien. Al bij het begin van de basisschool hebben prematuur geboren kinderen, gemiddeld genomen, meer moeite met rekenen, lezen en spelling, en de verschillen met leeftijdsgenoten worden niet kleiner naarmate kinderen ouder worden.

Hetzelfde geldt voor cognitieve en sociaal-emotionele problemen. Dit wil niet zeggen dat kinderen niet vooruitgaan en dat eventuele problemen niet kunnen verbeteren. Hiervoor zal in de meeste gevallen wel passende hulp en ondersteuning nodig zijn. Het is belangrijk dat problemen op tijd worden gesignaleerd zodat deze hulp vroeg ingezet kan worden. Zo is de kans het grootst dat erger wordt voorkomen. Juist om deze reden is het belangrijk om te waken voor de misvatting dat prematuur geboren kinderen met de tijd vanzelf over hun eventuele problemen heen groeien.

Familiegerichte follow-up

Zoals gezegd zijn kinderen sterk afhankelijk van hun omgeving om zich positief te kunnen ontwikkelen. Om deze reden zou ik ervoor willen pleiten dat familiegerichte zorg doorgetrokken wordt naar familiegerichte follow-up, waarbij we niet alleen kijken naar hoe het gaat met het kind, maar met het hele systeem rondom het kind. Dit zal ons helpen om te begrijpen wat een kind, de familie en de bredere omgeving nodig hebben voor een positieve ontwikkeling, ondanks vroeggeboorte. 

 Dit artikel is onder andere gebaseerd op:

• Het proefschrift van Dr. Sabrina Twilhaar
• Linsell, L., Johnson, S., Wolke, D., Morris, J., Kurinczuk, J.J., & Marlow, N. (2019). Trajectories of behavior, attention, social and emotional problems from childhood to early adulthood following extremely preterm birth: a prospective cohort study. European child & adolescent psychiatry, 28, 531-542.
• Twilhaar, E.S., Pierrat, V., Marchand-Martin, L., Benhammou, V., Kaminski, M., & Ancel, P.Y. (2022). Profiles of functioning in 5.5-year-old very preterm born children in France: the EPIPAGE-2 study. Journal of the American Academy of Child & Adolescent Psychiatry, 61(7), 881-891.
• Wolke, D., Johnson, S., & Mendonça, M. (2019). The life course consequences of very preterm birth. Annual Review of Developmental Psychology, 1, 69-92.
• www.pretermbirth.info