Help mee om een oordeel te geven over de expertisecentra in Nederlandse ziekenhuizen!
In Nederland bestaan speciale expertisecentra voor zeldzame aandoeningen. Deze worden door de minister van VWS aangewezen voor een periode van vijf jaar en worden dan opnieuw beoordeeld. De minister baseert haar besluit mede op de ervaringen van patiëntenorganisaties en hun patiënten met de expertisecentra.
Ook Care4Neo werkt mee aan de beoordeling. Voor ons is het heel belangrijk om te weten hoe de zorg ervaren wordt in het expertisecentrum waar jij of je kind onder behandeling bent (of is geweest). We willen onze leden dan ook graag uitnodigen om aan dit onderzoek mee te doen. Op grond van de gezamenlijke ervaringen kunnen wij als bestuur dan een goed onderbouwd oordeel over het centrum indienen bij de speciale landelijke commissie die de minister adviseert over de erkenning. Als het antwoord op een van onderstaande vragen JA is en wil je jouw mening geven over de zorg die jij of jouw kind heeft gekregen voor een zeldzame aandoening in één van onderstaande centra, dan nodigen we je graag uit om deel te nemen.
- Bent u in het LUMC behandeld voor een zeldzame complicatie/ziekte tijdens de zwangerschap (bijvoorbeeld CMV, hydrops, Parvo-virus, thrombocytopenie, TTTS)?
- Heeft uw kind BPD en bent u onder behandeling in AUMC, Erasmus MC Of MUMC?
- Heeft u in uw zwangerschap PE en/of HELLP gehad, en bent u behandeld in AUMC of MUMC?
- Heeft uw kind NEC gekregen na de geboorte en is uw kind daarvoor behandeld in AUMC, Erasmus MC of UMCG?
- Heeft uw kind een sepsis doorgemaakt na vroeggeboorte en is uw kind behandeld in het Erasmus MC?
- Heeft uw kind een cardiogene shock doorgemaakt na de geboorte en is uw kind behandeld in het Radboud UMC?
Neem contact op met wetenschap@care4neo.nl. Je krijgt dan een instructie en een link naar een vragenlijst toegestuurd. De 15 vragen in deze vragenlijst gaan vooral over de ervaringen met de zorg, voor jou of jouw kind in het centrum. Als je eigenlijk nauwelijks contact hebt met één van deze ziekenhuizen en de vragen dus niet kunt beantwoorden, hoef je niet mee te doen aan dit onderzoek!
De de enquête kan tot en met 6 juni ingevuld worden.
