Wat is necrotiserende enterocolitis (NEC)?

Necrotiserende enterocolitis is een ernstige darmziekte die vooral voorkomt bij te vroeg geboren kinderen. De ziekte kan ervoor zorgen dat een kindje snel achteruitgaat en alleen een operatie kan helpen om te blijven leven. Helaas is zo’n operatie vaak erg belastend, waardoor het pasgeboren kind kan lijden. En zelfs als het kind de operatie overleeft, kunnen later nog ernstige gevolgen zoals verstandelijke en/of lichamelijke beperkingen ontstaan. Gezien de kans op lijden en nadelige langetermijngevolgen kunnen behandelaars en ouders zich afvragen of een operatie nog wel in het belang is van het kind. Soms kan het een optie zijn om te kiezen voor palliatieve zorg, waarbij het kind zo pijnloos mogelijk overlijdt.

Doel van het onderzoek

Aan de hand van dit onderzoek wil het UMCG een keuzehulp ontwikkelen voor ouders die voor het persoonlijke en ethische dilemma van een operatie óf palliatieve zorg staan. Care4Neo is hierbij actief betrokken en roept alle ouders op mee te doen aan deze studie. Hieronder kun je meer lezen over het onderzoek en jouw bijdrage.

Deel 1 – Online: beslisfactoren beoordelen (online)

De onderzoekers willen graag leren welke factoren van invloed zijn op de keuze van ouders. Gaat het ouders voornamelijk om de kans op overleving, om kwaliteit van leven, of maken zij een beslissing uit culturele of religieuze overwegingen?

Dit noemen we “beslisfactoren”. Er zal een lijst met mogelijke beslisfactoren worden gedeeld die je in twee rondes digitaal zult evalueren. Elke ronde kost ongeveer 15-20 minuten van je tijd. De evaluatie zal in eind oktober starten. Klik hier om je voor dit deel van het onderzoek aan te melden.

Deel 2 – Online of op locatie: stellingen vergelijken

Zodra de beslisfactoren zijn vastgelegd, willen we meer leren over de verschillende perspectieven en visies van ouders rondom deze keuze. Tijdens een onderzoek zal je worden gevraagd verschillende stellingen over de factoren met elkaar te vergelijken.

Dit kost je ongeveer 1 uur de tijd. Afhankelijk van de voorkeuren van de deelnemers zullen wij nog bepalen of we dit onderzoek online of op locatie (Utrecht en/of Groningen) zullen uitvoeren. Eventuele reiskosten zullen worden vergoed. De onderzoeken zullen naar verwachting tussen december 2023 en maart 2024 worden gehouden. Klik hier om je voor dit deel van het onderzoek aan te melden.

Wie kan meedoen?

Je kunt aan beide delen van het onderzoek meedoen als je 18 jaar of ouder bent, in Nederland woont en Nederlands spreekt. Daarnaast heb je in de afgelopen 10 jaar een kind gekregen.

Ook als jouw kindje gezond is, en geen NEC heeft gehad, kun je meedoen. En ook als jouw kindje niet meer in leven is, stellen we je mening enorm op prijs Je neemt individueel deel aan beide delen van het onderzoek: als je partner ook mee wilt doen, moet deze zich apart aanmelden.

Meer weten?

Onder leiding van kinderarts-neonatoloog Elisabeth Kooi en kinderchirurg Prof. Jan Hulscher, is dit onderzoek opgezet door Rosa Verhoeven, PhD kandidate bij de neonatologie en kinderchirurgie afdeling van het UMCG.  Care4Neo vertegenwoordigt ouders en hun kinderen in de projectgroep van deze studie.

Bij vragen kun je contact opnemen met Sylvia Obermann, coördinator wetenschap bij Care4Neo via wetenschap@care4neo.nl, of met Rosa Verhoeven, PhD onderzoeker bij het UMCG via r.verhoeven@umcg.nl.