Een echte baby
De dagen verstreken en Charlie deed het goed. De verpleegkundigen leerden ons hoe we Charlie moesten verzorgen. Ik was lichamelijk nog niet in staat om het zelf te doen, dus nam mijn vriend alle lessen op zich. Hij deed Charlie in bad en ik stond er op één been en met een kruk naast te kijken. Charlie genoot zichtbaar van een warm bad. Doordat ze zo gegroeid was, leek ze ineens een baby zoals een baby hoort te zijn. Ze was ook wat actiever en ze gaf ons het gevoel dat er een vorm van interactie was. Dat was leuk.
De controle loslaten
De voedingen deden we zoveel mogelijk zelf en de verpleegkundigen lieten ons langzaam wennen aan het afsluiten van de monitor. Ook dat was wennen. Ik keek stiekem nog geregeld op het scherm hoe Charlie het deed. Nu kon ik het niet meer controleren. We vertrouwden erop dat onze kanjer het helemaal zelf kon.
Er werden nog allerlei testen gedaan zoals een oogtest, een gehoortest en een fysiotherapeut testte de motoriek waarbij Charlie gemiddeld scoorde.
Klaarstomen om het zelf te kunnen
We voelden dat het einde van het ziekenhuistraject naderde. Ze stoomden ons klaar om straks alles zelf te kunnen. Er werd al gesproken over een datum om naar huis te gaan, maar het was nog onbekend wanneer de MRI scan gepland zou worden. Even leek het erop dat wij eerder naar huis zouden gaan, dan dat Charlie de MRI scan zou krijgen. Aangezien we wisten dat Charlie hiervoor onder narcose zou gaan, leek het ons beter om dit te doen als ze nog in het ziekenhuis zou liggen. Dat voelde beter. Zo bleven we niet heen en weer gaan met Charlie. Zo gezegd, zo gedaan.
De MRI scan
Charlie ging op 16 februari 2015 de MRI scan in en papa ging met haar mee. Ik vond het heel spannend dat ze onder narcose moest. Ik had nog een klap te verwerken van de reis van Londen naar Veldhoven, waarbij Charlie een hoge dosis morfine had gekregen. Toen had ze veel dagen nodig om het te verwerken. Gelukkig viel het dit keer mee. De MRI scan was goed gegaan en de uitslag volgde pas later.
Een paar dagen later kreeg ze haar tweede vaccinatie en werden haar ogen voor de vierde keer getest.
Moment van de waarheid
De neonatoloog die Charlie had ontvangen bij aankomst in het Maxima Medisch Centrum kwam bij ons langs op de kamer. Ze had de uitslag van de MRI scan. Dit was het moment van de waarheid. De hersenen blijven voor artsen tot op de dag van vandaag een ingewikkeld iets. Ze dachten het vrijwel zeker goed in te schatten voor Charlie, maar bij de boodschap werd ook verteld dat ‘de tijd het zou leren’. Charlie’s hersenbeschadiging was na de eerste constatering in Londen niet verder gegroeid. Dat was dus heel positief om te horen. De beschadiging zat op het deel van de hersenen wat de grove motoriek aanstuurt. Dit kon betekenen dat Charlie zich in haar grove motoriek anders, en/of langzamer, zou ontwikkelen dan standaard. De beschadiging zat puur en alleen op de grove motoriek. Er werd ons verteld dat er heel veel mogelijk was voor kindjes met CP, oftewel Cerebrale Parese.
Opgelucht
Ik pikte alles goed op. Ergens was ik heel erg opgelucht dat het bij de grove motoriek zat. Ik vond het heel fijn om te weten dat Charlie mentaal helemaal in orde was. Mijn hoofd maakte vrijwel direct overuren. Ik dacht aan wat er juist in positieve zin daardoor wèl allemaal mogelijk was voor Charlie.
Iedere ouder wil dat zijn of haar kind gezond is, maar als het dan tegenzit dan kun je maar beter hopen op het beste en er met een positieve blik naar kijken. Dat is in ieder geval hoe ik erin stond en er nu nog steeds in sta. We zouden alles uit het leven halen voor Charlie wat mogelijk was. Ik was vastbesloten daarin.
Is Charlie er klaar voor om naar huis te gaan? Je leest het in een volgende blog van Ilse.
Ilse Vroegh
Moeder van mijn fantastische dochter Charlie. Een bijzonder meisje met een bijzonder verhaal. Ze heeft mijn leven verrijkt en mij mens gemaakt. Met liefde, trots en veelal optimisme vertel ik jullie graag over haar indrukwekkende start en mijn leven met dit wonder.