Halfjaarlijkse controle
‘We hoopten dat door de ontwikkeling van Charlie, het lichaam zelf in staat zou zijn om de stand van de heupen te verbeteren, helaas is dit niet het geval. De heupen dreigen aan beide kanten uit de kom te raken. Om dit te voorkomen zal ze geopereerd moeten worden.’
In december 2020 kreeg ik deze boodschap van de orthopedisch chirurg in het Maxima Medisch Centrum in Veldhoven. We hadden zojuist de halfjaarlijkse heupfoto laten maken op de radiologie afdeling en zoals we gewend waren zaten we niet veel later bij de voor ons bekende arts aan tafel om de foto te bekijken en de situatie door te spreken. Dat de afspraak zo zou verlopen had ik niet voorzien. We werden doorverwezen naar het ziekenhuis in Maastricht voor nader onderzoek en naar aanleiding daarvan zou er opnieuw overleg plaatsvinden.
Maastricht UMC
In januari 2021 vonden de eerste onderzoeken plaats. Een onbekend ziekenhuis met veel nieuwe gezichten. Het was even wennen om een voor ons nieuwe omgeving binnen te stappen na jarenlang kind aan huis te zijn geweest bij het MMC in Veldhoven. Door de arts in Veldhoven werd ik al voorbereid op de ruime kennis en kunde op het gebied van orthopedie in het Maastricht UMC.
Er werden verschillende looptesten afgenomen en de stand van de heupen, benen en voeten werden uitvoerig bekeken. Er vond onderling overleg plaats tussen verschillende specialisten. Vervolgens zaten wij aan tafel bij de orthopedisch chirurg, eveneens afdelingshoofd van de kinderorthopedie afdeling. Ze liet ons de foto’s van de heupen zien en legde ons uit wat het plan was. Een extra reden van alle gedane onderzoeken was onder meer om te kijken of ze nog meer voor Charlie zouden kunnen betekenen tijdens de operatie. Dit bleek echter niet het geval.
Wachttijd voor de operatie
We zaten in die tijd midden in de coronaperiode, waardoor wij al voorbereid werden op een wat langere wachttijd voor de operatie. Ergens gaf me dat wel even rust. Ik merkte dat de aankomende operatie meer met me deed dan al het andere wat we daarvoor met Charlie mee hadden gemaakt.
Haar start was natuurlijk meer dan heftig, maar ze was nog maar net op de wereld en zo klein. Ze was op dat moment het persoontje Charlie nog niet, wat ze ruim zes jaar later zeer zeker wel was.
Een grote brok in mijn keel
Ik probeerde er bij Charlie een niet al te groot ding van te maken. Om zo te voorkomen dat ze zich er zorgen over zou maken. De periode van ‘rust’ voor de operatie duurde voor mij veel te kort. Boven verwachting snel viel de oproep voor de operatie op de deurmat. Enkele weken later zou het al zover zijn. Er volgde nog een overleg met de anesthesist en we werden samen met Charlie uitgenodigd voor een rondleiding op de kinderafdeling. Charlie kreeg speciaal voor haar een uitgebreide uitleg met wat er allemaal zou gebeuren op de dag van de operatie en daarna. Ik zat erbij en volgde alles tot in detail. Met een grote brok in mijn keel speelde ik enthousiast mee met de dame die het voor Charlie zo laagdrempelig mogelijk probeerde te maken.
Een minimale revalidatieperiode van zes maanden
Voor het eerst in al die jaren voelde ik me als moeder hulpeloos en bang. Een meisje van zes jaar, zo wijs als Charlie op dat moment al was, moest een serieuze operatie ondergaan. Beide heupen zouden aangepakt worden. Tegelijkertijd. Bij volwassenen schijnt dit normaliter nooit gelijktijdig te gebeuren, maar bij kinderen lag dat anders. We werden gewaarschuwd dat deze operatie heftig zou zijn en het herstel des te meer. Een minimale revalidatieperiode van zes maanden om terug te komen op het niveau waar ze was. Charlie zou in het begin veel moeten liggen en weinig zelf kunnen. We zorgden voor een bedje in de woonkamer en maakte waar nodig aanpassingen. Ze zou naar verwachting drie dagen in het ziekenhuis moeten blijven na de operatie. Wanneer ze voldoende zou hebben aan alleen paracetamol als pijnstiller zou ze het ziekenhuis pas mogen verlaten.
Charlie’s keuze
Er werd ons uitgelegd dat er één ouder mee mocht naar de operatiekamer om er bij te blijven, totdat ze onder narcose lag en één ouder mocht bij Charlie slapen zolang als ze moest blijven. Charlie mocht kiezen. Ik wist haar antwoord al. Met lood in mijn schoenen telde ik de dagen af richting de datum van de operatie. Ik kon niets anders doen dan het te laten gebeuren.
Hoe verloopt de operatie van Charlie? En hoe ervaren zij en haar ouders de revalidatieperiode? Je leest het in een volgende blog van Ilse.
Ilse Vroegh
Moeder van mijn fantastische dochter Charlie. Een bijzonder meisje met een bijzonder verhaal. Ze heeft mijn leven verrijkt en mij mens gemaakt. Met liefde, trots en veelal optimisme vertel ik jullie graag over haar indrukwekkende start en mijn leven met dit wonder.