Minder morfine, meer pijn
Voor de operatie werd ons verteld dat Charlie drie dagen in het ziekenhuis zou moeten blijven. Zodra ze voldoende had aan alleen paracetamol, mocht ze naar huis. Op de dag van de operatie en de dag erna ging het verrassend goed. Ze was opgewekt en nog meer opgelucht dat de operatie voorbij was en dat ze nu langzaam mocht herstellen en gauw weer naar huis mocht gaan.
Het was echter vooral de hoeveelheid morfine die ervoor zorgde dat Charlie de vrolijkheid zelve was. De insteek was uiteraard om de morfine zo snel als mogelijk te gaan verminderen. Zodra ze daarmee startten nam de pijn aanzienlijk toe. Het werden dagen van zoeken naar een balans tussen medicatie en het verdragen van de pijn. Het was natuurlijk ook niet gek dat ze zoveel pijn had. Ze hadden haar benen gebroken en haar knieën waren in een andere stand gezet. Het was een serieuze ingreep geweest.
Schreeuwend om hulp van een arts
Het was coronatijd in de periode dat Charlie in het ziekenhuis lag en dus mochten alleen de ouders bij hun kind zijn. Eén van de ouders mocht blijven slapen. Ik had m’n koffertje bij me en was voorbereid op drie nachten, maar al gauw kreeg ik in de gaten dat Charlie nog niet toe was aan alleen paracetamol. De nachten waren slopend. Ze had veel pijn. Eén nacht zal me altijd bij blijven. Ze was net overgeplaatst van medium care naar de gewone kinderafdeling omdat het beter leek te gaan. Vervolgens had ze die bewuste nacht zoveel pijn dat ze schreeuwend vroeg om hulp van een arts. Ik rende midden in de nacht over de gang op zoek naar een arts of verpleegkundige die me kon helpen.
Wanneer je kind van zes schreeuwt van de pijn en zelf om hulp vraagt van een arts dan weet je dat het foute boel is en ik kan je vertellen dat ik me als moeder niet eerder zo machteloos voelde.
Eindelijk naar huis
Uiteindelijk ging het iedere dag een beetje beter. Ze kreeg hulp van fysiotherapeuten en er werd geoefend met uit bed komen en zelfstandig naar het toilet gaan. Na twaalf dagen mocht ze dan eindelijk naar huis.
Charlie had nog altijd veel rust nodig. We hadden een bedje voor haar in de woonkamer gezet, zodat ze overdag ook kon liggen en er toch bij kon zijn. We kregen vrijwel direct fysiotherapie aan huis. Het was belangrijk dat ze zo snel mogelijk weer ging bewegen. Nog belangrijker was dat ze zo snel mogelijk richting revalidatiecentrum Blixembosch zou kunnen om daar de benodigde therapie te krijgen. Daar waren tenslotte alle voorzieningen aanwezig. We hebben ongeveer drie weken fysiotherapie aan huis gehad voordat Charlie zover was om richting Blixembosch te gaan. De autorit van ongeveer een half uur was al vermoeiend voor haar, omdat dat ook betekende dat ze sowieso twee keer een half uur moest zitten. En dan was de therapie nog niet begonnen.
Iedere beweging was eng
Vlak na thuiskomst was ze nog heel voorzichtig met bewegen. Ze vond iedere beweging die ze maakte eng en haar littekens waren uiteraard ook nog gevoelig. Op Blixembosch begonnen ze met hydrotherapie. Ze leerde weer te bewegen met haar benen en omdat ze de bodem van het zwembad omhoog zetten leerde ze opnieuw om te lopen. Langzaamaan werd ze steeds meer uitgedaagd en ging het steeds een beetje beter. Ze kreeg vijf keer in de week therapie wat dus betekende dat we doordeweeks, iedere dag op en neer naar Blixembosch gingen. Ze deed haar best en toen de angst eenmaal minder werd, werkte ze hard om terug te komen op het niveau waar ze was voor de operatie.
2021 stond volledig in het teken van Charlie
Ze had nog een lange weg te gaan. De artsen hadden vooraf aangegeven dat het minimaal zes maanden revalideren zou worden, voordat ze haar oude niveau weer ging bereiken. Uiteindelijk heeft dit een klein jaar geduurd. Het jaar 2021 stond volledig in het teken van Charlie. In die periode stond ik, net als bij haar geboorte, weer in de overlevingsmodus. Iedere dag opnieuw stond in het teken van de zorg voor Charlie, gesprekken met therapeuten en artsen. Allemaal met hetzelfde doel, Charlie er weer bovenop krijgen.
Hoe gaat het na de lange revalidatie met Charlie? En vindt Ilse weer haar weg terug uit de overlevingsmodus? Je leest het in haar volgende blog.
Ilse Vroegh
Moeder van mijn fantastische dochter Charlie. Een bijzonder meisje met een bijzonder verhaal. Ze heeft mijn leven verrijkt en mij mens gemaakt. Met liefde, trots en veelal optimisme vertel ik jullie graag over haar indrukwekkende start en mijn leven met dit wonder.