Oproep aan ouders van (en) te vroeg geborenen (zelf) die te maken kregen met NEC
dinsdag 18 oktober 2022 Necrotiserende enterocolitis (NEC) is een ernstige ziekte die vooral voorkomt bij te vroeg geboren kinderen (prematuren) en pasgeborenen met een heel laag geboortegewicht. Het is een darmontsteking waarbij er een verminderde doorbloeding (ischemie) is van de darm, waardoor delen van de darm kunnen afsterven (necrose). Soms zijn er na een doorgemaakte NEC helemaal geen restverschijnselen, maar als een deel van de darm verwijderd moet worden door de necrose, kan het zijn dat je minder voeding kan opnemen en de groei wordt belemmerd.
Als ervaringsdeskundige ouder en/of patiënt weet jij als geen ander wat belangrijke uitkomsten zijn na doormaken van NEC! De onderzoekers van de NEW -COS Delphi studie willen graag weten wat voor jou de belangrijkste uitkomsten zijn. Care4Neo is actief betrokken bij dit project en roept ouders en patiënten die te maken hebben gehad met NEC om mee te doen door de vragenlijst in te vullen.
Hieronder kun je meer lezen over de studie, de rol van Care4Neo en deelname. Ook vind je link naar de vragenlijst.
Doel van het onderzoek
Met de NEW COS Delphi studie willen de onderzoekers graag meer te weten komen over wat de belangrijkste uitkomsten zijn na het doormaken van NEC voor ouders, patiënten en voor artsen. Dit wordt niet alleen in Nederland onderzocht maar wereldwijd. Door het formuleren van de belangrijkste uitkomsten voor ouders en patiënten zelf, kun je ervoor zorgen dat onderzoek in de toekomst niet alleen relevant is voor wetenschappers maar ook voor de patiënten zelf. Daarmee kun je dan ook uiteindelijk de zorg voor kinderen met NEC en hun ouders in de praktijk verbeteren.
Betrokkenheid Care4Neo
De NEC COS Delphi Study wordt geleid door de NEC COS stuurgroep, vertegenwoordigd door Daphne Klerk, PhD student van UMCG afdeling Neonatologie en Kinderchirurgie. Care4Neo is betrokken bij dit project. We hebben bijvoorbeeld meegedacht over de uitnodiging voor het onderzoek, en werken vaker samen met het UMCG wanneer het over NEC gaat met o.a. prof Hulscher (Kinderchirurg) en Dr. Kooi (Kinderarts-neonatoloog).
Wat vragen wij?
Wil je de vragenlijst over uitkomsten bij NEC invullen via de link? Registreren en invullen van de vragenlijst kost circa 15 min. van je tijd. Na het invullen van de vragenlijst wordt ook aan alle deelnemers nog gevraagd of je uitkomsten mist, daarna krijg je nog 2 keer een vragenlijst om in te vullen.
Wie kan meedoen?
Je kunt meedoen als je 18 jaar of ouder bent en Engels kunt lezen. Je bent een ouder van een kind met NEC, of je hebt zelf NEC gekregen na je geboorte.
Links
NEC COS Delphi Study - Welcome! (liv.ac.uk) registreren en invullen van de eerste vragenlijst kan t/m 31 oktober 2022.
Wil je meer lezen over de achtergronden van de ontwikkeling van een Core Outcome Set bezoek dan deze link https://www.comet-initiative.org/Resources/PlainLanguage
Meer weten?
Heb je vragen of wil je iets anders hierover kwijt? Neem contact op met Sylvia Obermann, coördinator wetenschap bij Care4Neo via wetenschap@care4neo.nl
