“Na een opname op een neonatologie afdeling, is nazorg super belangrijk. Voor ouders is het super belangrijk wat er geboden wordt op de polikliniek, want in de periode thuis hebben ouders allerlei zorgen en vragen. Naast controles in de algemene ziekenhuizen komen een deel van de kinderen daarom ook terug in het NICU centrum.” aldus Marijn. “Er zijn landelijke afspraken tussen alle perinatale ziekenhuizen over op welke leeftijd standaard naar de groei en ontwikkeling gekeken zou moeten worden. Van het bundelen van landelijke gegevens kunnen we veel leren. Uiteraard is het medische gedeelte belangrijk voor ouders én kind, maar ik zou graag in de toekomst meer ruimte willen voor de hulpvraag van ouders en kind."

LNF

De landelijke afspraken waar Marijn naar refereert staan in een aanbeveling, die is opgesteld door de Landelijke Neonatale Follow-up, de LNF. De LNF is een landelijke werkgroep van professionals die betrokken zijn bij follow-up, zorg en onderzoek van kinderen die opgenomen zijn geweest op een neonatale intensive care afdeling (NICU). Deze werkgroep is in 1992 voor het eerst bij elkaar gekomen met als doel een multidisciplinair samenwerkingsverband te starten, zodat alle 10 Neonatale Intensive Care Units (NICU’s) in Nederland op dezelfde manier de ontwikkeling van de kinderen systematisch en gestandaardiseerd zouden gaan volgen. Dat doel bleek ambitieuzer dan gedacht. Omdat alle betrokkenen vanuit hun eigen achtergrond het gesprek aangingen, heeft het tot 1996 geduurd voor er een basis follow-up protocol op tafel lag. En nog eens vier jaar later, in 2000, is dit gepubliceerd in het Tijdschrift voor Kindergeneeskunde. In datzelfde jaar werd follow up in alle NICU centra geregeld en werden goede afspraken gemaakt met de verwijzende ziekenhuizen.

In de praktijk

Landelijke afstemming heeft nogal wat voeten in aarde. Is het niet vanwege het aantal betrokkenen met verschillende aandachtsgebieden, dan is het wel een financiële kwestie.
“Omdat de follow-up vastgelegd is in een aanbeveling en niet in een beleidsstuk, is het aan de ziekenhuizen zelf om invulling te geven aan de nazorg. Diverse ziekenhuizen kampen met problemen om het personeel te kunnen vinden én te betalen  voor een goed follow-up programma.” vervolgt Marijn. “Daarom is het ook door het hele land anders, vooral na de leeftijd van 2 jaar zijn er verschillen.” Voor ouders soms onbegrijpelijk. Het kan voorkomen dat een kind volgens de aanbeveling geen uitnodiging meer krijgt voor een poli-bezoek, maar dat de ouders nog wel met vragen zitten over de ontwikkeling van hun kind. Of andersom, dat een kind trouw langskomt op de poli maar dat er al lang geen noodzaak meer is.

Herzien

Om deze reden pleit Marijn er dan ook voor om de nazorg in de toekomst een nieuw jasje te geven. Binnen landelijke kaders, zou er meer plaats moeten komen voor zeggenschap vanuit de ouders. De zogenaamde waardegedreven zorg. Marijn legt uit: “Als je een longoperatie ondergaat en jouw longcapaciteit gaat van 60% naar 70%, kan dat vanuit medisch perspectief een uitstekende uitkomst zijn. Maar als jij, ondanks die verbetering van 10%, nog steeds niet goed uit je stoel kan opstaan, betekent dit cijfertje voor jou niks. Hetzelfde geldt voor prematuur geboren kinderen. Vijf extra punten op een IQ-test: wat zegt dat getal? Ouders willen meer aandacht voor de praktische gevolgen in het dagelijks leven. Als de afweer nog niet goed is: kan je kind dan wel naar een kinderdagverblijf of gastouder? Problemen met de prikkelverwerking, hoe doen we het dan met zwemles of groepssporten? Hoe combineer ik alle extra zorgtaken thuis met mijn werk? Wat kan je uiteindelijk wel, al heb je een beperking?  Dat soort vragen zijn voor ouders belangrijker dan een extra centimeter gegroeid.” Gelukkig is Care4 Neo steeds actiever betrokken bij de LNF, om de stem van ouders daar alvast te laten horen.

Poli  à la carte

“Mijn ideaalbeeld, vanuit het kind en ouders gezien, zou je een “à la carte poli” kunnen noemen.” vervolgt Marijn. “Een poli waar ouders met hun kinderen in ieder geval tot een jaar of acht jaarlijks langs mogen komen om te bespreken hoe het gaat. Nog mooier als dat tot de volwassen leeftijd aangeboden wordt. Aandacht voor de medische uitkomsten en schoolprestaties zijn natuurlijk heel belangrijk, maar hoe het kind zich voelt, gedraagt en sociaal mee kan komen met leeftijdsgenootjes is vaak veel belangrijker. Daar is wel steeds meer aandacht voor, maar de gevolgen voor het dagelijks leven zouden nog meer aandacht moeten krijgen. Maar ook hier geldt, de vraag vanuit de ouders zou centraal moeten staan. Op die manier kunnen professionals de late gevolgen die er voor het kind echt toe doen beter in beeld brengen en hopelijk met deze kennis de zorg op de couveuseafdelingen verbeteren. Daarnaast kunnen we deze kennis dan nog meer gaan verspreiden onder de consultatiebureaus, pedagogische medewerkers en onderwijzend personeel. Want ook op die vakgebieden valt nog ontzettend veel winst te behalen.”