Na een zwangerschap van 27 weken en vijf dagen werd Edwin Smits geboren op vijf juni in 1996 met een gewicht van 1080 gram. De zwangerschap kwam onverwachts op gang. Edwin is één van een drieling. Edwin: “Mijn zusje Mariska heeft nog negen dagen in de couveuse geleefd en mijn broertje Raymond zeventien dagen. Twee dagen na mijn geboorte kreeg ik een hersenbloedinkje, waaraan ik unilaterale Cerebrale Parese aan de rechterzijde heb overgehouden. Door mijn hersenbloedinkje werd mijn hersenvocht onvoldoende afgevoerd en daarom kreeg ik een aantal dagen later een kleine drain om dit wel te bewerkstelligen.”

Cerebraal betekent hersenen en parese krachtverlies. Cerebrale Parese is de term voor stoornissen die ontstaan na een beschadiging van de hersenen bij een ongeboren baby of bij een kind in het eerste levensjaar. Houdings- en bewegingsstoornissen zijn kenmerkend voor cerebrale parese
www.kinderneurologie.eu

Mijlpalen

Na precies twee weken kon Edwin zelfstandig ademen en mocht hij van de beademing af. Met veel ups en downs, waarin het de ene dag beter ging dan de andere, ging het vier weken en twee dagen later na zijn geboorte zo goed dat hij naar de High Care mocht. Edwin: “Ik begon na drie dagen op de High Care met zelfstandig te leren drinken. Met twee maanden en één dag oud was ik het gewicht van twee kilo gepasseerd. Uit de couveuse, in een bedje. Weer een mijlpaal en een stapje dichter bij huis!“
Bijna zes weken lag Edwin op de High Care toen hij verhuisde naar de Medium Care. Edwin: “Acht dagen nadat ik op de Medium Care arriveerde, ademde ik helemaal zelf. Een dag later mocht ook de sondevoeding eruit, waarna ik “slangloos” door het leven ging. Negen dagen nadat de sondevoeding eruit ging, mocht ik na drie maanden en elf dagen eindelijk mee naar huis.”

In het ziekenhuis en in de eerste periode thuis kreeg Edwin verschillende medicijnen. Gelukkig werd de medicatie drie weken en twee dagen na zijn thuiskomst stopgezet.
Edwin: “Twee maanden en vier dagen na mijn thuiskomst werd ik helaas opnieuw opgenomen in het ziekenhuis. Dit keer om een permanent draintje te krijgen. Die heb ik nog steeds, maar is al jaren buiten werking. Vijf dagen en een operatie later mocht ik het ziekenhuis weer verlaten.”

Schoolperiode

Vanaf groep drie op de basisschool merkte de jonge Edwin dat hij meer moeite had met leren schrijven dan zijn klasgenoten. De AlphaSmart bood uitkomst. Een toetsenbord met een LCD- scherm waarop je vier regels tekst ziet. Met een aangepaste tafel met extra ruimte en verrijdbare stoel kwam hij zijn schoolperiode beter door. De AlphaSmart werd drie jaar later ingeruild voor een laptop. Edwin: “Dat maakte het schoolwerk voor mij begrijpelijkerwijs makkelijker. Deze laptop had ik ook de gehele vierjarige periode op het voortgezet onderwijs. Op een reguliere school begon ik de eerste twee jaar op kader-niveau in een speciaal lokaal. Hier werd op dezelfde manier gewerkt als op de basisschool. Zodoende was de overgang naar het voortgezet onderwijs voor mij destijds minder groot.”

Halverwege het tweede schooljaar kwam bij Edwin en zijn mentor het besef dat het haalbaar was om door te stromen naar de Theoretische Leerweg (TL). Met bijkomend voordeel dat hij niet van school hoefde te veranderen. Deze beslissing pakte goed uit. Edwin: “Ik merkte wel dat ik de eerste twee jaar in een relatief beschermende omgeving heb doorgebracht. In mijn oude klas werd het makkelijker geaccepteerd dat ik unilaterale CP heb, iets wat onder mijn nieuwe klasgenoten moeilijker uit te leggen viel. Een andere verandering was dat ik naar de docenten toe ging om les te krijgen, in plaats van andersom. Met goed gevolg heb ik mijn eindexamen van de TL in 2012 afgerond en met dit diploma kon ik verder naar het middelbaar beroepsonderwijs.”
Een tweejarige mbo-opleiding tot Financieel Administratief Medewerker niveau 3 werd zijn vervolgopleiding. Tot zijn grote opluchting werd er niet moeilijk gedaan over zijn CP. De samenstelling van zijn klas was diverser dan op het voortgezet onderwijs. Aansluitend volgde Edwin de opleiding tot Bedrijfsadministrateur niveau 4.

Solliciteren

De weg naar het vinden van fijne baan blijkt lastiger. Edwin: “Waar ikzelf veelal tegenaan loop als ik op sollicitatiegesprek mag komen, is dat ik voor mijn gevoel gelijk bij binnenkomst met een achterstand het gesprek begin. Ik ben zoals ik ben. Helaas krijg ik bij een afwijzing vaak een dooddoener te horen. De daadwerkelijke reden, mijn CP en algehele voorkomen, worden in mijn ogen niet genoemd. Ook maak ik meerdere malen mee dat een sollicitatiegesprek compleet anders verloopt, dan ik mij had voorgesteld. Het gesprek gaat volledig over mij en mijn beperking. Niet over de openstaande vacature en daarbij behorende criteria.”
Het solliciteren verloopt niet hoe Edwin het graag zou willen. Hij startte vier jaar geleden een eigen eenmanszaak in de administratie. Steevast vermeldt hij dit in zijn sollicitatiegesprekken, zodat potentiële werkgevers meerdere manieren hebben om hem in dienst te nemen.

Lotgenotencontact

In een gesprek met vrijwilligerscoördinator Carolien van Maren tijdens een introductiebijeenkomst gaf Edwin aan dat hij openstond voor bijeenkomsten met lotgenoten. Een e-mail van ‘van Klein naar Groot’ zorgde ervoor dat hij nu contact heeft met andere mensen die ook prematuur zijn geboren. Edwin: “De lotgenotencontactbijeenkomsten waar ik aan deelneem, ervaar ik als heel prettig. Ik word heel blij vanwege de herkenning en erkenning. We laten elkaar in onze waarde en hebben veelal aan een half woord genoeg om elkaar te begrijpen. Soms laten we onze emoties de vrije loop. Hier kan en mag ik alles delen. Waardevolle momenten voor mij.”