Na een zwangerschapsduur van 35 weken werd Regina geboren, omdat haar moeder zwangerschapsvergiftiging had. Regina woog bij de geboorte 1490 gram. "Ik vind de hoeveelheid gezondheidsklachten en opeenstapeling van uitdagingen bij elkaar veel."

Antwoorden op vragen

Regina heeft haar levensstijl aangepast en op veel vragen antwoorden gekregen. Hierdoor ervaart zij meer geluk en innerlijke rust. "Mijn fysieke, motorische en hormonale beperkingen verminder ik met lichamelijke training. Mijn geheugenproblemen, emotionele en mentale uitdagingen minimaliseer ik met een dagelijkse portie persoonlijke ontwikkeling en fijne ontmoetingen", legt ze uit. "Ik bouw zelfzorg in door binnen de realiteit en eisen van gezin, familie en maatschappij zo goed mogelijk naar mijn behoeftes en grenzen te luisteren. Ik eet gezonde, aangepaste voeding, neem regelmatig rust en ga naar stilteplaatsen."
Op die manier kan zij haar dagelijkse verplichtingen nakomen en haar bezigheden uitvoeren. Regina: "De balans in dit alles blijft fragiel. Ik ben niet meer in staat om in een reguliere baan werkzaam te zijn en dus financieel onafhankelijk te blijven. Na de geboortes van mijn drie kinderen kon ik ruimte maken om te leren verinnerlijken dat ik 'normaal' was. Dat de vele gevolgen allemaal komen door omstandigheden waar ik en mijn ouders geen invloed op hadden. De rouw daarover komt in stappen."

Platform vol levensloopverhalen

Regina is initiatiefneemster van het platform www.ex-couveusekinderen.nl. "Veel ex-couveusekinderen voelen zich op dit platform veilig genoeg om hun verhaal kenbaar te maken.  Ze delen hun levensloopverhalen en dat heeft op iedereen een positief effect'', vertelt Regina die sinds vier jaar bewust bezig is met het platform. Hierdoor kent ze veel mensen die in een couveuse hebben gelegen. "De oudste deelnemers aan het platform zijn tussen de 70 en 80 jaar. Binnen al mijn ontmoetingen zag ik dat er fenomenen en waarheden bestaan, die nog niet 'wetenschappelijk' zijn gemaakt en misschien nooit zullen worden. Ik wil benadrukken dat wij als 'doelgroep' nog steeds met veel maatschappelijke paradoxen, foute paradigma’s, onzichtbare uitdagingen en taboes te maken hebben. Als je eerlijk durft te kijken, levensbreed en existentieel, dan is het mij in de afgelopen jaren niet ontgaan dat het met een deel van de ex-couveusekinderen niet 'vanzelf goed' gaat."

Ze is er stellig over: "Ik durf te beweren dat veel mensen (van mijn leeftijd) met zoveel uitdagingen tezamen kampen, dat zij nog niet toekomen aan 'leven'. We kijken nog te beperkt naar de mogelijke verbanden tussen het vastlopen in je leven en de uiterst oncomfortabele ervaringen en gebeurtenissen in de eerste 1000 dagen van je leven. Ik vind het veelzeggend dat wij als ervaringsdeskundigen een connectie kunnen maken met lotgenoten, die professionals niet lijken te kunnen maken. Mogelijk omdat deze ervaringen gewoonweg niet makkelijk te 'bevatten' zijn."
Voor een omwenteling in het (maatschappelijk) denken hierover legt Regina verbindingen en verbanden. "Het is altijd verrassend, dat dit eenvoudige principe zoveel oplevert in gevoel en inzichten bij diegene die ik ontmoet. Het geeft mij voldoening om bij te dragen aan preventie en heling om zo een optimale start van de komende generaties baby’s mogelijk te maken. Ze hoeven dan hopelijk niet mee te maken wat ik als ex-couveusekind en als moeder van een couveusekind heb meegemaakt."

Weinig herinneringen

Regina: "Mijn ouders praten nooit uit zichzelf over mijn tijd in het ziekenhuis. Ze vinden het onzin om het verleden op te rakelen. Ze herinneren zich niet veel. Ook de leuke dingen niet. Zo kunnen ze bijvoorbeeld weinig vertellen over mijn thuiskomst uit het ziekenhuis. Inmiddels begrijp ik dat het beschermingsreacties zijn tegen hun eigen pijnlijke ervaringen en onmacht. Ik besef dat zij in de tijd van de Tweede Wereldoorlog geboren zijn en met strengere (geloofs)systemen opgroeiden. Emoties en bepaalde thema’s kwamen gewoonweg niet aan de orde. Na mijn thuiskomst was er geen gespecialiseerde nazorg, dat bestond toen niet. De hechting tussen mij en mijn ouders is daardoor niet goed verlopen. In mijn latere leven kon ik niet bij hen terecht voor hulp of overleg."

Wijsheid en talenten

Ze vindt het bijzonder, maar soms ook lastig dat ze te vroeg geboren is. "De gevolgen van mijn vroeggeboorte hebben mij erg veel gekost. Ik ben inmiddels dankbaar dat ik leef en de lef heb gevonden om mijn eigenheid te volgen. Ik ben trots op waar ik nu sta en wat ik doe. Hoe ik mijn weg heb gezocht en hoe ik mij er doorheen

heb 'geslagen'. Ik heb de waarheid van mijn levensverhaal gevonden. Het heeft mij veel wijsheid gebracht en daardoor heb ik bepaalde talenten kunnen ontplooien. Deze kan ik nu goed gebruiken en voor anderen inzetten."
Maar Regina ondervindt ook last van haar vroeggeboorte. Ze vertelt: "Thema’s in mijn leven worden gebagatelliseerd, niet gezien, ontkend of niet begrepen. Ik heb diverse keren meegemaakt dat bepaalde onderwerpen worden genegeerd of dat er zelfs om wordt gelachen. De groei van de (wetenschappelijke) kennis heeft na ruim 40 jaar nog (steeds) niet geleid tot een erkenning van de (levensloop)gevolgen en risico’s bij de eerste generaties couveusekinderen. Daarin voel ik mij en veel leeftijdsgenoten eenzaam en ontkracht. De emotionele en psychische pijn van zowel toen als nu kan daarom niet goed door volwassen couveusekinderen verwerkt worden, omdat deze voor niemand bestonden."

Verbeteringen in de toekomst

Regina zou graag zien dat in de toekomst standaard een 'geestelijke en emotionele' ervaringsdeskundige begeleider op de Neonatologie afdeling rondloopt. "De verwerking van de gebeurtenissen voor, tijdens en na de complexe geboorte en het verblijf op een NICU kan voor de baby('s) en de ouders preventief en ter plaatse gestimuleerd worden, zodat de stagnatie van levensenergie verkleind wordt", legt ze uit. 
Daarnaast is Regina van mening dat het voor de levensloop van couveusekinderen helpend zou kunnen zijn als er een soort 'diagnose' prematuriteit komt. "Deze kun je dan als een soort 'gehandicapten'-pas neerleggen waar het nodig is. Zo kan de zorg vanaf het consultatiebureau en in het latere leven, waar nodig, standaard passend worden gemaakt. De ouders (en later het kind) hoeven niet steeds opnieuw alles uit te leggen, uit te vinden of te verdedigen bij diverse instellingen in onze maatschappij", verduidelijkt de moeder van drie kinderen haar ideaalbeeld. 

Voor volwassen couveusekinderen pleit Regina voor een kennis- en zorgcentrum en een cliëntenvereniging. "Als je dan volwassen bent en je hebt hulpvragen, waarvan je vermoedt dat ze aan jouw start gerelateerd kunnen zijn, dan is er geen centrale plaats in Nederland waar je voor integrale, reguliere en complementaire zorg en antwoorden naar toe kunt gaan. Dat zou ik graag anders zien", licht ze toe. "Tot slot bestaat er geen cliëntenvereniging die alle belangen van volwassen couveusekinderen behartigt. Ik stimuleer het bestuur van Care4Neo en het Neonatologie Netwerk al een aantal jaren om hier een actieve rol in te gaan spelen."

Voor meer informatie over het platform van Regina kun je kijken op de website.

Wist je dat Care4Neo eigenaar is van een besloten Facebookgroep voor ex-couveusekinderen? Ook hier ben je van harte welkom!