Hoe het allemaal begon

Max werd in oktober 2014 geboren na een zwangerschap van 31,2 weken. Bij de 20 weken echo bleek al dat Max klein was voor zijn termijn en vanaf 26 weken ben ik opgenomen in het ziekenhuis met dagelijkse controles. Toen zijn groei stagneerde, werd besloten om hem te halen. Een heel klein mannetje, want zijn 755 gram hoort bij een termijn van zo’n 24-26 weken. De dagen, de weken, de maanden in het ziekenhuis waren pittig.

Max mocht na 4 weken van de NICU naar het streekziekenhuis. Toen werd het wat rustiger.

EINDELIJK naar huis!

We kwamen op het punt dat hij mee naar huis mocht, EINDELIJK, maar wel met de sonde. Doordat Max zo dysmatuur (zijn gewicht te licht voor zijn leeftijd) was, had hij de kracht niet om zelf te drinken.

Na ruim 11 weken, de dag na kerst, kwamen we thuis. Eindelijk thuis bij zijn grote broer. Het was een pittige periode vanwege de sonde en omdat Max die (zoals zoveel prematuur geboren kinderen) niet goed sliep, veel mamahonger had, goed op temperatuur moest blijven etc. We lieten amper bezoek toe, niet omdat we bang waren voor infecties, maar omdat we echt even met zijn vieren wilden zijn, als gezin.

En toen…

We waren ruim 3 weken thuis toen Max erg verkouden werd. Hij had constant een verstopte neus, waarbij neusspray wel wat hielp maar ook een gedoe was, want in een neusgat zat natuurlijk de sonde. Ook moest hij veel hoesten, want dat snot liep continu zijn keel in. Het viel mij op dat hij aan het neusvleugelen was, ik had geleerd op de neonatologie-afdeling om daar goed op te letten. Dat was een duidelijk signaal dat hij echt moeite had met ademen. En toen ik zijn rompertje opendeed, zag ik zijn ribbenkastje echt intrekken. Het ziekenhuis had altijd gezegd: ‘’Als er wat is, mag je echt bellen’’. “Kom maar naar de neo”, zei onze kinderarts toen ik belde.

Dezelfde lift, dezelfde gang van al die weken daarvoor… In een isolatiekamer naast de neo kwam de kinderarts binnen en hij zei direct “ik vermoedde het al toen je het aan de telefoon vertelde, we gaan Max opnemen want ik denk dat hij het RS-virus heeft”. Zucht, daar gaan we weer…. Ik had al gehoord dat te vroeg geboren kinderen daar extra vatbaar voor zijn en we waren ook al aangemeld voor de Synagis. (Synagis bevat palivizumab, een antilichaam RS-virus red.)

Eindelijk weer terug naar huis

Gelukkig kon ik op de kinderafdeling, waar hij werd opgenomen, blijven slapen. Toen hij op de neo lag, had ik er geen moeite mee dat hij daar bleef en ik thuis sliep. Maar nu hij eenmaal thuis was geweest, week ik geen seconde van zijn zijde. Hij kreeg zuurstof, we sprayden 3x per dag zijn neus en hij werd natuurlijk goed in de gaten gehouden. Zijn sonde was een geluk en een vloek tegelijk. Een geluk want daardoor bleef hij wel eten en droogde hij niet uit, maar een vloek omdat door al dat snot zijn sondepleisters continu loslieten. Dat kan gevaarlijk zijn, omdat de sonde dan niet goed op zijn plek bleef zitten en steeds een nieuwe sonde erin is ook geen pretje voor zo’n kleintje. Zijn saturatie moest weer goed zijn, dan mocht hij weer mee naar huis. Ik weet het niet meer precies, maar na een dag of 4 mocht hij weer mee naar huis.

Tja, het winterseizoen was nog niet voorbij, en met een oudere broer die wellicht ook allerlei virusjes meenam vanaf de crèche, hadden we standaard neusspray in huis en bleven we extra alert. In de winter van zijn eerste verjaardag waren we op vakantie en ook daar werd hij ziek. Nachtenlang moesten we hem om de paar uur vernevelen. We hielden contact met onze kinderarts in Nederland om hem op de hoogte te houden van de adviezen die wij krijgen van het ziekenhuis daar. Achteraf gezien vraag ik mij nog wel eens af, als we niet op vakantie waren geweest, was Max dan gewoon hier in Nederland opgenomen in het ziekenhuis?

Groter, ouder en sterker

Ook in de winter van zijn tweede verjaardag werd hij ziek en moest hij weer aan de zuurstof in het ziekenhuis. Of het RS-virus was of een broertje of zusje van dat virus, daar werd niet op getest. Maar duidelijk was wel dat hij er erg vatbaar voor was.

Max werd groter, ouder en sterker. Hij werd minder vatbaar voor ieder virusje en dat was fijn. De neusspray (de xylo) hadden we nog jaren standaard in de kast staan. Nu ik dit zo schrijf, kan ik mij niet meer herinneren wanneer de laatste keer was dat we het moesten gebruiken. Gelukkig maar! Ik denk dat het flesje inmiddels over de datum is.

Alberdien, moeder van Max