Tientallen onderzoeken worden opgestart bij je, meerdere bloedtransfusies volgen door het vele bloedprikken bij, je huilt al niet eens meer als je geprikt wordt. Echo’s, rontgenfoto’s, neurologisch onderzoek en een operatie op de afdeling en meerdere keren te horen krijgen dat je misschien niet lang te leven hebt in verband met je longproblemen.

Ruim drie maanden heb je in verschillende ziekenhuizen gelegen en is je moeder ook aan het bijkomen van een spoedkeizersnee met veel bloedverlies waardoor ze minder energie heeft. Inmiddels ben je twee jaar en een vrolijk mannetje die geniet van boekjes lezen en samen spelen. Veel dingen kan je super goed maar je hebt ook nog hulp nodig bij het ontwikkelen van je grove motoriek.

Als ik terugkijk op onze tijd in het ziekenhuis besef ik steeds weer hoe bizar die tijd is geweest. Vanaf het moment dat de dokter zei, “we gaan binnen nu en een uur naar de OK” tot het moment dat je naar huis mocht. Nog geen 30 minuten later was je geboren. We wisten dat het voor jou veel te vroeg was om geboren te worden wat ons zorgen baarde maar alle vertrouwen in jouw en het medisch team.

Ik kan mij nog goed de dag herinneren dat er een waterleiding was gesprongen bij het ziekenhuis en er werd verteld dat er geëvacueerd zou gaan worden. We gingen verder van huis en met jou ging het niet beter na transport. Inmiddels leefde we in en rond het ziekenhuis.

Mijn werk heb ik laten vallen voor zover dat ging, simpele taken deed ik veel langer over. In mijn gedachten was ik altijd met je bezig. Maakte me zorgen en het deed me veel verdriet om je achter te moeten laten in het ziekenhuis. Om je niet uit je couveuse te kunnen pakken om je tegen me aan te leggen als je verdriet had. De vermoeidheid in je ogen te zien, de onrust in je lichaam van de piepjes, slangetjes, plakkers en het vervelende beademingsapparaat. De tientallen prikken en onderzoeken die bij je zijn gedaan.

Het deed me veel verdriet om te horen dat je morfine nodig had om rustig te blijven. Het deed me verdriet om je moeder met veel zorgen te zien. Dat ze zelf herstellend was van een zware operatie maar er ook altijd voor jou was. Ondanks dat ze geen energie had. Als ik aan het werk was liep ze zelf naar het ziekenhuis, terwijl dat eigenlijk helemaal niet ging.

Als ik terugkijk besef ik ook dat we amper tijd hadden om ons zorgen te maken. We werden geleefd door het moment. Het belangrijkste was om er voor jou te zijn, je te troosten en al onze liefde te geven.

De periode na het ziekenhuis was voor ons misschien nog wel veel zwaarder. Je thuiskomst was heerlijk, daar hebben we ontzettend naar uitgekeken. Nu hadden we rust met zijn drieën. Thuis zijn is ook een periode geweest om te realiseren wat er nu eigenlijk allemaal is gebeurd. In het ziekenhuis werden we geleefd en had ik zo mijn zorgen. Thuis realiseerde ik mij hoe ernstig het was en dat we nog een lange weg hebben te gaan.

Soms maak ik mij nog wel eens zorgen, als je verkouden bent (je hebt een behoorlijke voorgeschiedenis en slaan de huisarts hierin zelfs over) of als ik je naar andere kindjes zie kijken die wel al kunnen lopen. Ik maak me niet meer zo zorgen over hoe het was of als we onze afspraak hebben met de kinderarts voor opvolging. Wel over hoe het voor je zal zijn als je groter bent.

Heb je dan longproblemen welke je belemmeren? Heeft de schade in je hersens opgelopen door het lange beademen invloed op je gedrag of doen en laten? Komt het goed met je voeten of zal je altijd ondersteuning nodig hebben? Blijf je overprikkelt door je periode in het ziekenhuis?

Als ik je vrolijke gezicht dan weer zie en ook zie hoeveel doorzettingsvermogen je hebt dan ben ik gerustgesteld dat het met jou wel goed gaat komen. Je bent helemaal niet bezig met wat je niet kan maar met wat je wel kan. Dat geeft mij een heerlijk en fijn gevoel.